Misdiagnoses

De diagnose Lyme is soms moeilijk, zeker als de karakteristieke rode vlek niet is opgetreden.  Lumbaal- en bloedonderzoeken geven geen zekerheid vanwege het testen op louter antistoffen. De verschijnselen van tekenbeetziekten zijn zeer divers en wisselend(golvend verloop). Mensen lopen in veel gevallen jaren met klachten en krijgen misdiagnoses vaak omdat de tekenbeet of niet bekend is, vergeten wordt of niet als mogelijk boosdoener wordt gezien.

Ziekteverschijnselen van de tekenbeetziekten worden vaak gemist door ontoereikende kennis. Lyme is een zeer complexe ziekte waar artsen uit overwegingen van tijd dan wel prioriteit niet aan toekomen.  Ook krijgen slechts plusminus 50% van de geïnfecteerden een rode vlek (Erythema Migrans). Men gaat ervan uit dat Lyme bijzonder weinig voorkomt en het is aannemelijk dat ten gevolge van de vele misdiagnoses de cijfers ook relatief laag blijven.
In de medische wereld wordt soms opgemerkt dat Lyme een modeziekte is en sommige medici ervaren het als een last dat mensen denken deze ziekte te hebben.

De ziekte Lymeborreliose wordt wel eens genoemd "de grote imitator", ze kan vele ziekten imiteren. Patienten die zich geen tekenbeet herinneren en geen rode kring hebben gehad waaruit kan blijken dat er duidelijk sprake is van de ziekte van Lyme, krijgen nog wel eens de volgende diagnoses: 

• MS
• ME/CVS
• Reuma
• Fibromyalgie
• Epstein Barr virus(Pfeiffer)
• Arthritus,
• Lupus (LSE)
• ALS
• Alzheimer
• RSI
• ADHD
• Hartkwaal
• Polyneuropathie
• Parkinson   

De andere opvatting
Uit onderzoek blijkt dat de bacterie vergelijkbaar is met de spirocheet bacterie die syfilis en tuberculose veroorzaakt. Ziekten die met langdurige antibiotica behandeld worden.
De Internationale Lyme and Associated Diseases Society adviseert bij Lyme-borreliose een antibioticabehandeling van 6 weken tot 3 maanden in een hoge dosering.
Verder blijkt uit internationaal onderzoek dat er, veel vaker dan gedacht wordt, sprake is van een zogenaamde co-infectie, een andere bacterie ook door de teek overgebracht, die de ziekteverschijnselen van een Lymepatiënt ernstig kunnen verergeren en de behandeling moeizamer maken.

Kortom, een gedeelte van de patiënten die een tekenbeetziekte oplopen ondervindt ernstige problemen met het verkrijgen van een diagnose en juiste behandeling. Daarom lopen zij met dusdanige klachten waardoor hun levenskwaliteit beduidend verminderd wordt. Patiënten vragen zich af of de ziekte van Lyme in Nederland adequaat genoeg behandeld wordt. Vele patiënten voelen zich niet juist behandeld en van het kastje naar de muur gestuurd, dit maakt dat zij zich niet serieus genomen voelen.
Er is echter in steeds meer gevalen sprake van zenuw- spier- en gewrichtspijnen, uitvalsverschijnselen en verlammingen, psychische en psychiatrische klachten, ernstige vermoeidheid en vele andere symptomen van dusdanige aard dat deze symptomen  tot gevolg hebben dat men ernstige beperkingen ondervindt in het deelnemen aan de maatschappij.

Voorbeelden van problemen en misverstanden:
• Rode vlek wordt niet als EM gezien maar als huidafwijking;

• Rode vlek is niet aanwezig, dus geen besmetting;

• Teek binnen 24 uur verwijderd kan geen Lyme veroorzaken (verschil in opvatting is dat tussen de 0 en 48 besmetting kan optreden, en, wie weet hoe lang de teek precies vastzit);

• Klachten houden na 2 wekelijkse kuur nog aan, patiënt schijnt volgens CBO richtlijn afdoende behandeld; andere opvattingen zeggen “nee” antibiotica kuur moet doorgaan, de bacterie is nog niet dood(de bacterie gaat in cyste-vorm of L-vorm en beschermt zichzelf). Patiënt in Nederland krijgt echter nu diagnose Post-Lyme of Reuma, ME/CVS, fibromyalgie of MS als de antibiotica kuur na twee weken geen resultaat heeft opgeleverd;

• Test is negatief twee weken na de tekenbeet, dus geen Lyme, er kan twee weken na de beet nog niet getest worden, dat kan echter pas na 8 weken;

• Test is negatief, in ieder geval is een test maar voor 50% betrouwbaar (testen gebeurt op antistoffen waarvan niet ieder mens evenveel aanmaakt);

• Tekenbeet met EM (rode vlek, wachten tot de uitslag van het bloedonderzoek na 8 weken, ondertussen vermeerdert de bacterie zich);

• Lumbaal onderzoek is negatief, patiënt heeft geen neuroborreliose; de betrouwbaarheid van lumbaalonderzoek blijkt slechts 30%;

• Lyme symptomen komen na een jaar of langer weer terug, arts geeft diagnose reuma, MS, ME etc. De Ilads zegt echter, de infectie is weer opgevlamd en hernieuwde behandeling aanbevolen;

• Veel vage klachten, nooit een teek gezien, wie denkt aan Lyme?


Verwijzingen:
1. Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
2. Onderzoek Wageningen universiteit, zie bijlage 1
3. Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Centraal Begeleidings Orgaan voor de intercollegiale toetsing
4. ILADS, International Lyme and associated diseases society, www.ilads.org