Ziek, wat nu? Psychosociale gevolgen

De eerste periode

Na een tekenbeet worden sommige patiënten geconfronteerd met de diagnostiek en behandeling die niet altijd vlekkeloos verloopt.
Bij een gedeelte van de patiënten(naar schatting 20%) blijkt de behandeling met antibiotica niet afdoende en blijven klachten bestaan of keren terug na enkele weken of maanden.
Een Lymepatiënt:
'In de eerste instantie heb je vaak nog veel vertrouwen in de kunde van je arts maar als je je informeert over de ziekte ontdek je dat er verschillen zitten in de wijze waarop medici met de ziekte omgaan. Ik heb erg veel klachten maar ik krijg geen behandeling omdat mijn arts zegt dat mijn klachten niet meer met mijn tekenbeet te maken kunnen hebben. Waarom word ik niet geholpen?'
De zoektocht naar een behandeling is lastig en kost veel energie.
Het contrast met de goede gezondheid van voor de infectie, in combinatie met het feit dat er geen duidelijke diagnose is en de patiënt er niet ziek uitziet leidt soms tot het overschatten van de eigen capaciteiten.

Al langer ziek

Als de patiënt al jaren met klachten rondloopt, van de ene specialist naar de andere is geweest en daarna de diagnose ziekte van Lyme krijgt (als men deze al krijgt), heerst er vaak een gevoel van opluchting. Een patiënt krijgt ook vaak te horen dat zijn of haar klachten tussen de oren zullen zitten omdat er niets te vinden is. Allerlei kostbare specialistische onderzoeken wijzen vaak niets uit en een test op een tekenbeetziekte wordt óf over het hoofd gezien óf pakt negatief uit, waarna vervolgens de optie Lyme terzijde wordt geschoven.

Psychologische aspecten van de Lymepatiënt

Hoewel alle Lymepatiënten zeer verschillend zijn en andere ziektebeelden kunnen vertonen, zijn er toch enkele gemeenschappelijke psychologische aspecten te noemen.
Om een indruk te krijgen van de psychische beperkingen die de tekenbeetziekten op kunnen leveren een korte impressie van het medische beeld : 

• Cognitieve stoornissen, iemand die aan Lyme lijdt heeft in het algemeen ook moeite met alles waarvoor je je hoofd moet gebruiken: een gesprek voeren, iets onthouden, zich op iets concentreren, autorijden. De moeheid zit dus niet alleen in de armen en benen maar ook in het hoofd, en dit is een van de meest onderschatte kenmerken van deze ziekte. 
• Overgevoeligheid voor harde geluiden (of zelfs voor geluiden die je als gezond mens helemaal niet hard vindt) en/of overgevoeligheid voor licht.
• Hoofdpijnen en wattig gevoel in hoofd. 
• Slaapstoornissen: zowel niet meer kunnen slapen als extreem lang slapen.
• Wisselende perioden van ziekte, soms voelt men zich beter, soms slechter.
  

Kenmerken van Lymepatiënten


Zich onbegrepen voelen
In veel gevallen wordt een diagnose niet gesteld of pas laat gesteld (dit als gevolg van het feit dat de bloedonderzoeken nooit volledig zekerheid kunnen geven). Mensen voelen zich onbegrepen en alleen staan met hun klachten en niet serieus genomen.

Machteloos, ook door gebrek aan energie
Als gevolg van het onbegrepen zijn ontstaat een gevoel van machteloosheid. Het gebrek aan energie maakt dat men geen actie kan ondernemen om de eigen situatie te verbeteren.

Aversie tegen medici, angst voor arts
Tekenbeetziekten kunnen veel verschillende verschijnselen hebben en de symptomen treden zeer wisselend, met een golvend patroon op. Dit gegeven, inclusief het feit dat er geen diagnose gesteld kan worden aan de hand van een bloedonderzoek maakt een patiënt sceptisch tegenover medici en bij velen ontstaat een zekere angst voor een artsenbezoek. 'Daar ziet ie me wéér aankomen', gevolg, men gaat niet meer naar de arts, de relatie arts-patiënt is vaak verstoord.

Gehardheid en overschatting van zichzelf
Door een zekere gehardheid, gevolg van vaak te horen krijgen dat je niets mankeert en het tussen de oren moet zitten, ontwikkelen veel patiënten een bepaalde hardheid over hun eigen gezondheid. Herkenbaar is de verhoogde pijngrens bij Lymepatiënten (voorbeeld van iemand die een maand rondloopt met een botbreuk in de arm).

Geen 'nee' kunnen zeggen
Een typerend beeld bij Lymepatiënten is dat het soms mensen zijn die geen 'nee' kunnen zeggen. Ze zijn hard voor zichzelf en zullen niet gauw een taak weigeren. Ze zijn geneigd juist langer door te gaan dan een ander om zich vooral niet te laten kennen.

Beperkte krachten
Een Lymepatiënten kan zich naar de buitenwereld als een ‘hele Piet’ gedragen maar thuis in z’n eentje doodziek zijn. Juist het contact met andere mensen geeft vaak net de nodige energie om vol te houden maar de terugslag komt als men alleen is. Door het gevoel van druk opgelegd door gemaakte afspraken in contact met anderen kan de instorting des te groter zijn.

Stress
De invloed van stress op de ziekten is groot. Stress kan een sluimerende infectie activeren en stress kan een bestaande infectie verergeren. Veel patiënten kennen een burn-out situatie, chronische stress resulterend in extreme concentratiestoornissen en verwarring, slaapstoornissen, depressieve en angstige gevoelens, onrustig voelen, hartkloppingen, hyperventilatie.

Hypochondrie
Lymepatiënten wordt nog wel eens verteld dat ze hypochondrisch zijn. Dit lijkt een gevolg van de falende diagnoses en kan niet tot het ziektebeeld gerekend worden. Praktisch gezien levert een tekenbeetziekte geen ziektewinst op omdat men kampt met het probleem van de erkenning en diagnose. Geen erkenning dan ook geen voorzieningen, geen 'voordeel' van de ziekte. Van werkelijke winst is echter zelden sprake.

Depressie
Een deel van de patienten belandt in een depressie. Oorzaken zijn aan de ene kant de ziekte en de bijbehorende klinische symptomen, aan de andere kant de ziekte en het gevoel niet begrepen en niet geholpen te worden. Door het verminderen van sociale contacten slaat eenzaamheid toe en ligt depressie op de loer met soms suïcidiale gedachten als gevolg.

Psychiatrische ziektebeelden
Angst, verwardheid, concentratiestoornissen, vergeetachtigheid zelfs dementieverschijnselen kunnen voorkomen bij de tekenbeetziekten. Vanwege het niet herkennen van het ziektepatroon als behorend bij een tekenbeetziekte kunnen veel misverstanden ontstaan.
Er komen psychiatrische ziektebeelden voor tengevolge van de klinische symptomen van de ziekten zoals, neuroses, borderline, depressie, dementie, angsten, paniekaanvallen en psychoses. 
 (bovenstaande gegevens zijn afkomstig uit een enquête onder Lymepatiënten)

VUISTREGELS voor Lymepatiënten en familieleden:

• Met zorg plannen van activiteiten, bijv. niet twee dagen achtereen
• Oppassen voor zelfoverschatting, neiging te lang door te gaan
• Oppassen voor moeite om 'nee' te zeggen neiging teveel hooi op de vork te nemen
• Slechte concentratievaardigheden, warrigheid en vergeetachtigheid
• Hoge pijngrens, geven niet gauw aan als het te ver gaat, gevolg een terugslag later
• Geen dwang toepassen of druk opleggen, dit blijkt zeer verstorend te werken 
  

Meer informatie over psychosociale gevolgen: http://www.anapsid.org/lyme/psychosocial.html

De andere kant van Lyme: begrijpen en overwinnen van de psychologische symptomen van Lyme



Greenwich, (PRWEB) oktober 18, 2007

In een verder gevorderd stadium van de ziekte kan Lyme psychologische en cognitieve problemen veroorzaken. Symptomen hiervan zijn hevige stemmingswisselingen, snel geïrriteerd zijn, depressief zijn, angstaanvallen, geheugenverlies, traag leren, verminderd concentratievermogen, problemen met lezen en spreken, verminderd ruimtelijk richtingsgevoel en stagnerend leervermogen.

Zo langzamerhand heeft iedereen wel gehoord van de ziekte van Lyme. Met bij benadering 20.000 nieuw gemelde gevallen per jaar is het de gewoonste “vector borne” (door insecten of andere dieren overgebrachte) ziekte in de Verenigde Staten. We hebben allemaal al wel gehoord van de “rode ring”, de huiduitslag die zich vaak ontwikkelt op de plaats van een beet van een geïnfecteerde teek, en waarschijnlijk weet iedereen ook wel wat de meest voorkomende symptomen van een Lyme infectie zijn, zoals koorts, pijnlijke gewrichten, vermoeidheid en hoofdpijn.

Maar wat de meeste mensen niet weten is dat de ziekte van Lyme in een gevorderd stadium ook psychologische en cognitieve problemen kan veroorzaken. Daaronder vallen hevige stemmingswisselingen, geïrriteerdheid, depressiviteit en angstaanvallen, geheugenverlies, vertraagde cognitieve vermogens zoals verminderd concentratie-vermogen, problemen met lezen en spreken, verminderd ruimtelijk richtingsgevoel en cognitieve discontinuïteit, d.i. de draad van een conversatie kwijtraken of de loop van je gedachten niet af kunnen maken. Complicerende factor hierbij is dat de symptomen periodiek zijn en van dag tot dag kunnen verschillen.

Patiënten met gevorderde ziekte van Lyme kunnen ook problemen hebben met het uitvoeren van meerdere taken tegelijk: multi-tasking. Ze noemen dat “hersenmist”, die hen belet helder te denken en te spreken. Sommige patiënten klagen ook over een soort cognitieve “kortademigheid” waardoor ze zich verward voelen, zich niet tot een gedachte of bezigheid kunnen bepalen, gaan stotteren of last krijgen van paniekgevoelens.

Jammer genoeg weten de patiënten meestal niet waar deze symptomen vandaan komen, zegt Mindy Beth Lipson, Psy.D..**Erg genoeg weten veel dokters dat ook niet. “De ziekte van Lyme is een multi systeem ziekte”, legt ze uit. “De bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt is in alle delen van het lichaam gevonden, zelfs in de hersenen. De ziekte is net zo als syfilis, die ook de Grote Imitator genoemd werd omdat bij syfilis ook allerlei andere ziektes nagebootst worden. Als een Lyme infectie verwaarloosd wordt kan er veel schade ontstaan. Jammer genoeg wordt die schade vaak aan andere ziektes toegeschreven”.

De psychische en cognitieve problemen ontwikkelen zich vaak pas een jaar of langer na de infectie en zijn problematischer bij mensen die niet adequaat of helemaal niet behandeld zijn voor Lyme. De ziekte van Lyme is redelijk goed behandelbaar maar de diagnose moet wel eerst gesteld worden! Patiënten zien de teek of de rode ring niet altijd en dokters kunnen ook de verkeerde diagnose stellen. Deze patiënten lopen het risico een chronische vorm van de ziekte van Lyme te ontwikkelen, die gepaard kan gaan met nogal wat psychologische, cognitieve en andere problemen. Op dit moment is er onder medici geen consensus over hoe patiënten die de ziekte in een gevorderd stadium hebben het beste behandeld kunnen worden.


De Psychische Schade

Patienten die lijden aan de psychologische en cognitieve symptomen van gevorderde Lyme (ook bekend als late neuropsychiatrische Lyme) komen terecht in een moeras van andere problemen, zegt Dr. Lipson. De stress kan arbeidsongeschiktheid veroorzaken of die doen toenemen, en financiële en relationele problemen, alsmede angsten over eenzaamheid en de toekomst die daarvan weer het gevolg kunnen zijn. Dit kan uiteindelijk leiden tot angstgevoelens en depressiviteit.

Dr. Lipson geeft aan dat tegen depressiviteit en angsten antidepressiva kunnen helpen maar ook het aanleren van manieren om er mee om te gaan kunnen soelaas bieden. Bepaalde communicatieve vaardigheden om familie, vrienden en de zorgsector beter te benaderen. Voorts raadt ze aan om een specialist te zoeken die getraind is in medische of gezondheidspsychologie, bij voorkeur zelfs iemand die daarbij ook nog ervaring heeft in het behandelen van Lyme patiënten.

Nog een grote steun: aansluiting zoeken bij een hulpgroep voor Lyme patiënten, zoals die waar Dr. Lipson de leiding over heeft. Regelmtig zijn er bijeenkomsten. Meer informatie over deze groep is te vinden op hun website: http://www.timeforlyme.org (voor Nederland www.lymevereniging.nl )

Volgens Caroline Calderon Baisley, directeur Gezondheid van het Departement voor Gezondheid in Greenwich, kunnen steungroepen van onschatbare waarde zijn voor mensen die worstelen met Lyme, vooral met een vergevorderd stadium van de ziekte. Deze steungroepen zijn een prachtig toevluchtsoord voor patiënten of voor hen die denken dat ze patiënten zouden kunnen zijn, want ze bieden de mogelijkheid aan iedereen om over persoonlijke ervaringen te praten. Heel vaak weten mensen niet wat hen allemaal overkomt en door er met anderen over te praten geeft dat troost. Veel mensen worden hierdoor geholpen om beter met hun gevorderde Lyme om te gaan.


Over Time for Lyme
Time for Lyme is een organisatie die er op gericht is om de afschuwelijke gevolgen van de ziekte van Lyme en andere door teken overgebrachte ziektes uit te bannen. De missie is de verspreiding van de ziekte te voorkomen, tests ontwikkelen om betrouwbare diagnoses te kunnen stellen en effectieve behandelingen aan te kunnen bieden, maar ook uiteindelijk genezende medicijnen te vinden door research en ontwikkeling dienaangaande te ondersteunen, en het verkrijgen en verspreiden van informatie. Bovendien neemt de organisatie het op voor Lyme patiënten en hun families door steun te geven aan wetswijzigingen op federaal, lokaal en staatsniveau. Meer info op voornoemde website.

*Dit is een groep die ontwikkeling, onderzoek en voorspraak nastreeft en die onlangs samen met de Lyme Desease Association, het eerste Lyme and Tick-Borne Deseases Reseach Center van de Columbia University Medical in NYC (dat gewijd is aan het bestuderen van de chronische vorm van de ziekte van Lyme) gesteund heeft.
**psycholoog in New Rochelle, NY en onlangs benoemd tot lid van de Time for Lyme adviesraad. Ze werkt regelmatig met Lyme patiënten en heeft de leiding over de Time for Lyme patientensteungroep die gesponsord wordt door Time for Lyme, het Greenwich Ziekenhuis en het Greenwich departement van gezondheid.

Diane Blanchard, co-president en mede-oprichter van Time for Lyme, Inc*




--------------------------------------------------------------------------------


Redactie: In Nederland zijn de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten en de Stichting Tekenbeetziekten actief bezig de problematiek op de kaart te zetten.