FAQ

Waarom een lijst van Frequently Asked Questions?

Veel mensen verdwalen in alle informatie op internet, daarom aan de hand van een lijst van veel gestelde vragen een compacte uitleg. Elders op de website worden de meeste van deze onderwerpen in meer detail besproken.

Welke bacterie veroorzaakt Lyme?

De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de Borrelia bacterie. De ziekte wordt daarom ook wel borreliosis of Lyme-borreliose genoemd. Er zijn inmiddels bijna 40 Borrelia soorten bekend die worden ingedeeld in drie hoofdgroepen: LD (Lyme disease Borrelia, Borrelia burgdorferi sensu lato), RF (relapse fever Borrelia) en REP (reptile-associated Borrelia). De in Nederland meest voorkomende soorten van de LD groep (die dus de ziekte van Lyme kunnen veroorzaken) zijn Borrelia garinii, Borrelia afzelii, Borrelia burgdorferi ss en Borrelia valaisiana. Sinds kort wordt ook Borrelia miyamotoi als potentieel ziekmakend voor mensen erkend, deze bacterie wordt meestal ingedeeld bij de RF groep. De aanwezige Borrelia soorten kunnen per regio verschillen. Er worden vrijwel jaarlijks nieuwe Borrelia soorten en stammen ontdekt, van veel soorten is nog niet bekend in hoeverre ze gevaarlijk zijn voor mensen. Borrelia is een spiraalvormige bacterie (spirocheet) en wordt meestal overgebracht door teken, in een enkel geval door luizen. In sporadische gevallen is infectie mogelijk via andere ‘steekbeesten’ zoals steekvliegen en mijten of de beet van een besmet dier.

Hoeveel teken zijn besmet?

Gemiddeld is in Nederland zo’n 20% van de teken besmet met de Borrelia bacterie. Het percentage kan uiteenlopen van minder dan 5 tot wel 50% en varieert met o.a. de locatie en de tijd van het jaar. Behalve Borrelia kunnen teken nog vele andere ziekteverwekkers overbrengen, de zogenaamde tekenbeet co-infecties.

Hoe weet je of je besmet bent?

Een beet van een besmette teek betekent niet dat u besmet bent met Borrelia. Naar schatting levert 5% van de tekenbeten in Nederland een infectie op, die soms vanzelf weer over gaat. Na infectie met de Borrelia bacterie verschijnt er in ongeveer de helft van de gevallen binnen enkele dagen tot weken een karakteristieke rode kring of vlek, de EM. De EM kan verschillende vormen aannemen en soms zal dus niet duidelijk zijn of het écht om een Borrelia besmetting gaat. In zeldzame gevallen kan ook een Borrelia lymfocytoom (zwelling aan o.a. oorlel, tepel, scrotum) optreden wat, net als de EM, een sterke aanwijzing is voor Borrelia besmetting. U kunt daarnaast letten op allerlei ‘vroege symptomen’ die vaak optreden in de eerste weken na Borrelia infectie (griepachtige klachten als hoofdpijn, keelpijn, koorts, spierpijn, vermoeidheid). N.B.: deze symptomen kunnen ook gevolg zijn van allerlei andere ziektes.
Bij een rode vlek bent u met 100% zekerheid besmet en dient u direct een antibioticakuur te vragen bij de arts. Bij twijfel of er sprake is van een échte rode vlek is een PCR test op huidbiopt bij de vlek aan te raden; een normale (serologische) Lyme test heeft op dat moment heel weinig zin. Wanneer u geen EM gezien hebt en geen duidelijke symptomen bemerkt na de tekenbeet kunt u er van uit gaan dat u niet besmet bent. Het komt echter voor dat de symptomen pas veel later optreden, bijvoorbeeld nadat het immuunsysteem door stress, ongeluk of ziekte verzwakt is. In geval van twijfel kunt u laten testen op de ziekte van Lyme (zie hieronder), maar als u geen duidelijke Lyme symptomen hebt heeft dat weinig zin.
N.B.: de rode vlek verdwijnt na een aantal dagen tot maanden vanzelf, ook als u géén antibiotica gebruikt. Dat de vlek verdwijnt betekent niet dat de infectie verdwenen is!
 
 

Wat als ik de teek nu snel genoeg heb verwijderd?

Vaak wordt gesteld dat er geen of minimaal risico is op besmetting als de teek binnen 24 uur verwijderd is. Hoewel het risico op besmetting na ongeveer 24 uur aanzienlijk toeneemt is ook kort nadat de teek gestart is met bloed zuigen al besmetting met Borrelia of andere tekenbeet infecties mogelijk. Ook bestaat risico op besmetting als de teek op een onjuiste manier verwijderd wordt. N.B.: u kunt niet besmet raken van een teek die gewoon over uw arm wandelt.  (zie verder ook “verwijderen van een teek”) http://www.tekenbeetziekten.nl/verwijderen-van-een-teek/

Wat te doen na een tekenbeet?

Noteer altijd de datum van de beet, maak een foto van de beetplek en van de EM als die later verschijnt en raadpleeg in geval van twijfel de huisarts. Een Lymetest direct na de beet heeft met de traditionele serologische testen (Elisa, Western Blot etc.) geen zin, deze geven op zijn vroegst 1-3 weken na besmetting een positief resultaat en pas na 8-12 weken is de uitslag van deze tests vrij betrouwbaar. Graadmeter zijn de klachten! Het is aan te bevelen deze bij te houden op datum. Als je geen klachten hebt is er geen reden tot ongerustheid.

Hoe zit het met testen, bloedonderzoek en lumbaal onderzoek?

Waar kan ik het beste laten testen?

Welke misdiagnoses komen voor?

De ziekte Lyme-borreliose wordt wel eens ‘de grote imitator’ genoemd; ze kan vele ziekten imiteren. Patiënten die zich geen tekenbeet herinneren en geen rode kring hebben gehad waaruit kan blijken dat er sprake is van de ziekte van Lyme, krijgen regelmatig een andere (foute) diagnose zoals MS, ME/CVS, Arthrose, Reuma, Fibromyalgie, Epstein Barr virus (Pfeiffer), Lupus, ALS, Alzheimer, Parkinson, hartproblemen, burn-out enz. Veel specialisten nemen de ziekte van Lyme niet serieus en de alternatieve diagnoses zijn vaak financieel veel interessanter vanwege de soms levenslange verstrekking van dure medicijnen en/of regelmatige onderzoeken en consulten (van antibiotica pilletjes voorschrijven wordt niemand rijk ...).

Moet ik antibiotica gebruiken en hoelang?

Als je een rode vlek (EM) hebt dan moet je direct antibiotica gebruiken. Ook bij ‘verdachte’ symptomen na een tekenbeet in combinatie met een positieve Lymetest is antibiotica aan te raden. In veel gevallen is echter onduidelijk of er sprake is van een (actieve) Borrelia besmetting. Dit komt doordat de standaard gebruikte testen onvoldoende gevoelig zijn en hooguit kunnen aantonen dat u ooit besmet bent geweest met Borrelia; dat kan een besmetting van lang geleden zijn die al lang verdwenen is en niet behandeld hoeft te worden. Omdat specifieke Lyme kenmerken zoals de EM lang niet altijd voorkomen en de tests onbetrouwbaar zijn moeten de symptomen de doorslag geven voor de diagnose. Een arts zal bij de diagnose Lyme meestal een antibiotica (AB) kuur van twee weken voorschrijven, conform de CBO richtlijn. Er wordt vanuit gegaan dat zo’n kuur van twee weken afdoende is, hoewel daarvoor vrijwel geen wetenschappelijk bewijs is. Vermoedelijk is de werking van een AB kuur afhankelijk van allerlei factoren zoals de Borrelia soort waarmee de patiënt besmet is, hoe lang de infectie al aanwezig is, de aanwezigheid van zogenaamde co-infecties, de genetische aanleg en conditie van de afweer van de patiënt, enz. Bij patiënten die al langer ziek zijn zal een standaard AB kuur vaak onvoldoende resultaat opleveren.

Wat is de CBO-richtlijn?

De CBO commissie heeft een richtlijn voor diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme opgesteld, die huisartsen kunnen raadplegen. Het is een richtlijn, geen wettelijk voorschrift, en geeft slechts een handreiking hoe de ziekte van Lyme behandeld kan worden. Een arts mag daar gerust van afwijken als hij inschat dat hij anders moet behandelen (maar de meeste artsen willen of durven dat niet). De CBO richtlijn is in zeer sterke mate gebaseerd op de Amerikaanse IDSA (Infectious Diseases Society of America) Lyme richtlijn.

Wat is Ilads (International Lyme and associated diseases society) ?

ILADS is een organisatie van vooral Amerikaanse artsen die veel ervaring hebben met lymepatiënten en een andere mening hebben dan IDSA/CBO t.a.v. de diagnose en behandeling van Lyme. Zij hebben meer oog voor de vele onzekerheden bij de diagnostiek en adviseren vaak te behandelen met langer en hoger gedoseerde antibiotica. In tegenstelling tot IDSA en CBO erkent ILADS dat chronische en/of persistente Lyme op aanzienlijke schaal voorkomt.

Langdurig antibiotica of niet?

Veel patiënten houden klachten na een standaard antibiotica (AB) kuur voorgeschreven volgens CBO richtlijn. Over de vraag of langer en zwaardere AB kuren zinvol zijn bij behandeling van Lyme wordt al lang gestreden. Veel patiënten menen hiervan nut te hebben, bij wetenschappelijk onderzoek is echter nooit een duidelijk voordeel van langduriger AB behandeling vastgesteld. Ook laat in vitro onderzoek en onderzoek met proefdieren zien dat een deel van de Borrelia’s antibiotica-tolerant zijn, ze overleven een antibiotica kuur (inclusief lange en hoog gedoseerde kuren) waardoor de ziekte na stoppen van de AB weer terug kan komen. Dit wijst erop dat langere AB kuren vooral symptoom bestrijding zijn en meestal geen definitieve oplossing. AB heeft met name bij langdurig gebruik ook duidelijke nadelen, zoals het risico van ontwikkeling van AB resistentie (niet bij Borrelia zelf, wel bij allerlei andere bacteriën in de patiënt of in het milieu), mogelijke gezondheidsschade door verstoring van bijvoorbeeld darmflora en immuunsysteem of beschadiging van de lever en andere organen en volgens recent onderzoek zelfs toegenomen risico op ziekten zoals diabetes. Arts en patiënt moeten samen de voordelen en risico’s van extra AB gebruik afwegen. Alternatieven voor antibiotica behandeling bij Lyme zijn in de reguliere sector (nog) niet beschikbaar, er bestaan wel alternatieve behandelmethoden voor Lyme waarmee sommige patiënten – net als met langduriger AB – goede ervaringen hebben.

Wat zijn Herxheimerreacties?

Sommige mensen reageren bijzonder sterk op antibiotica met de zogenaamde Jarisch Herxheimerreactie (een verergering van sommige klachten), met name bij toediening van antibiotica via een infuus. Aangenomen wordt dat dit het gevolg is van het massaal afsterven van Borrelia bacteriën (en het vrijkomen van gifstoffen van de bacterie in het bloed) als gevolg van de antibiotica kuur; maar wat er precies gebeurt bij een ‘herx’ reactie is nog onduidelijk.  Deze ‘herx’ wordt vaak gezien als een teken dat de patiënt inderdaad besmet was met Borrelia en/of dat de antibiotica kuur effectief is. Vanwege de mogelijk heftige reactie is het dringend gewenst dat u een arts kunt raadplegen, wat met name geldt voor wie al lang ziek is. Meestal wordt geadviseerd bij een ‘herx’ de antibiotica dosering te verlagen en weer langzaam op te bouwen.

Maar ik heb geen teek gezien, geen vlek gehad, geen griepachtige klachten opgemerkt, wat nu?

Patiënten hebben vaak het idee dat er iets niet in orde is maar waardoor dat nu komt wordt niet ontdekt. Lyme kan zeer veel verschillende klachten geven en iedereen die zich ziek voelt, zal wel een paar (soms zelfs vele) klachten van de Lyme symptomenlijst herkennen. Dat betekent echter niet dat er sprake is van Lyme. Wanneer geen sprake is van een (mogelijke) tekenbeet en er zijn geen symptomen die duidelijk op Lyme wijzen (zoals een EM, ACA of specifieke neurologische klachten) dan heeft testen op Lyme weinig zin, want meestal zijn er talloze andere mogelijke oorzaken voor de symptomen te bedenken. Een positieve (serologische) Lyme test hoeft geen reden te zijn voor behandeling (het kan gaan om een doorgemaakte infectie van lang geleden en sommige artsen zullen vrijwel iedere positieve test als zodanig interpreteren) en een negatieve test kan de ziekte nooit uitsluiten. Probeer in overleg met uw arts de juiste oorzaak van de klachten te vinden.

Wat is de huidafwijking ACA?

ACA (acrodermatitis chronica atrophicans) is een uitingsvorm van chronische Lyme die in Nederland relatief weinig lijkt voor te komen. Het kan vele maanden tot jaren na de tekenbeet optreden. Het probleem is dat het moeilijk is te diagnosticeren, 70 tot 80% wordt gemist. Soms is ACA het allereerste symptoom van de ziekte van Lyme en dan vaak het startpunt van andere Lymeklachten maar dat hoeft niet. Kenmerken: Een blauw/paarse vlek. Duidelijk omrand en iets verdikt. De vlek voelt warm aan en kan snel groter worden. Na enige tijd vervaagt de blauw/rode kleur en begint het te lijken op een pigmentverkleuring. De huid voelt schraal en dun aan en zal (onbehandeld) op termijn vloeipapierdun worden en niet meer herstellen. In geval van twijfel of er sprake is van ACA kan een PCR test op huidbiopt uitgevoerd worden. De ervaring leert dat bij ACA de serologische testen ook bijna altijd positief zijn. Afbeeldingen van ACA: http://www.dermis.net/dermisroot/de/35111/diagnose.htm

Een positieve test?

Word je positief getest en heb je symptomen die bij Lyme passen dan krijg je volgens CBO richtlijn twee weken antibiotica voorgeschreven (eventueel een maand als het een al langer bestaande infectie betreft). In ernstige neurologische gevallen (acute neuroborreliose) wordt een intravenueze (infuus-) kuur van een paar weken gegeven, meestal met het antibioticum ceftriaxon/rocephin. In de meeste gevallen zal een kuur met geschikte orale antibiotica echter net zo effectief zijn.

Een negatieve test?

Als je negatief getest wordt en je hebt weinig specifieke Lymeklachten, dan is de kans groot dat je geen Lyme infectie hebt. Vergeet niet dat er honderden andere ziektebeelden zijn die vaak meerdere symptomen hebben die ook bij Lyme voorkomen. Word je negatief getest en heb je wél veel Lymespecifieke klachten (zie symptomenlijst ) dan kan het wél om (seronegatieve) Lyme gaan. U kunt in dat geval andere testen proberen dan de standaard Elisa (EIA/IFA) test zoals een PCR(-sequencing) test, een Western Blot of een LTT test (het laatste vooral voor chronische gevallen). Veel artsen en verzekeraars werken echter niet mee aan aanvullende testen, u zult de kosten vaak zelf moeten betalen en de kans bestaat dat een arts een positieve uitslag van een dergelijke test niet erkent omdat de CBO richtlijn eigenlijk alleen van de (onbetrouwbare) serologische testen uit gaat. Een proefkuur antibiotica zou ook iets uit kunnen wijzen (door sterke vermindering of juist tijdelijke verergering van de klachten), maar veel artsen werken daar niet aan mee.

Wat zijn coinfecties?

Teken kunnen behalve de Borrelia bacterie nog talloze andere bacteriën en virussen overbrengen op de mens. De aanwezigheid van een extra infectie naast de Borrelia bacterie, een zogenoemde co-infectie, kan een Lymepatiënt ernstiger ziek maken. Een probleem is dat veel van deze co-infecties symptomen hebben die met Lyme overlap vertonen, dat er zelden op getest wordt en dat de testen vaak minstens zo onbetrouwbaar zijn als die voor de Borrelia bacterie. Dit maakt het stellen van een diagnose extra moeilijk. Op dit gebied is nog heel veel onderzoek nodig. Veel co-infecties worden behandeld met dezelfde antibiotica die voor Lyme gebruikt wordt. Een behandeling voor Lyme zal als het meezit ook eventuele co-infecties opruimen.

Is de ziekte van Lyme overdraagbaar?

Dit onderwerp is niet goed onderzocht en nader onderzoek is dringend gewenst. Harde uitspraken zijn niet te doen, omdat goed onderzoek omtrent de hier besproken zaken grotendeels ontbreekt. Bij zwangere vrouwen met Lyme bestaat risico op complicaties bij de zwangerschap of zelfs overdracht van de ziekte op het ongeboren kind. Van beide risico’s zijn voorbeelden bekend uit de literatuur maar met name overdracht van moeder op kind lijkt zeldzaam. Een complicatie is dat voor/tijdens de zwangerschap soms niet bekend was dat de moeder Lyme had, of dat onduidelijk is of een eerdere antibiotica kuur voor Lyme effectief was. De Borrelia bacterie kan worden aangetroffen in allerlei soorten lichaamsvocht zoals moedermelk, urine, traanvocht en sperma. In hoeverre dit een risico vormt voor besmetting van andere personen is onduidelijk, maar op basis van de statistieken lijkt het risico heel klein. Er wordt regelmatig gesteld dat partners van lymepatiënten vaker Lyme hebben dan statistisch te verwachten is, maar mogelijk komt dat dan eerder doordat ze dezelfde risico plaatsen bezoeken (en ook door een teek gebeten worden, misschien ongezien) dan door seksueel contact. De verhalen op internet die Lyme voorstellen als een seksueel overdraagbare ziekte lijken ons paniekzaaierij zonder hard bewijs.  

Is inenten tegen FSME/TBE in Nederland noodzakelijk?

Wij zijn van mening dat, zolang er geen directe aanleiding is tot grotere actie, wel of niet inenten een persoonlijke afweging moet zijn, overeenkomstig het risico dat men denkt te hebben om de ziekte op te lopen. Naast een beet van een besmette teek kan rauwe melk een bron van besmetting zijn. Wij volgen de ontwikkelingen op de voet en zullen onze informatie steeds aanpassen op de actualiteit. Meer informatie over FSME in binnen- en buitenland: http://www.tekenbeetziekten.nl/co-infecties-mycoplasma-fsme/

Hoe staat Stichting Tekenbeetziekten tegenover experimentele en complementaire zorg?

Stichting Tekenbeetziekten staat objectief tegenover experimentele en complementaire geneeswijzen en gelooft dat deze in bepaalde gevallen een positieve bijdrage kunnen leveren aan de verbetering van de conditie van de patiënt. Meer over ons standpunt in dezen leest u in: Hoe staat de stichting tegen over experimentele en complementaire zorg?  


Staat uw vraag er niet bij? Mail ln.ne1495946677tkeiz1495946677teebn1495946677eket@1495946677ofni1495946677

 

Aangepast: 6 oktober 2015