Lymeziekte Expertisecentrum

  • Update maart 2017

Op vrijdag 7 april vindt het symposium Focus op Lymeziekte plaats. Dit symposium is georganiseerd door de partners – NVLP, STZ, RIVM, AMC en Radboudumc – van het Nederlands Lyme Expertisecentrum in oprichting.

Symposium Focus op Lymeziekte – april 2017

  • Update juli 2016

In het item ‘Van het bestuur’ leest u een update m.b.t. de huidige stand van zaken rond het Expertisecentrum Lymeziekte.

Nieuwsbrief juli 2016, STZ

  • Update september 2015

Een uitgebreid verslag door Gert van Dijk, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten over de voortgang oprichting  Lyme Behandel- en Expertise Centrum, gepubliceerd in de ‘Laat je niet Lymen’, uitgave 2/2015.

Het Lyme Behandel- en Expertise Centrum, september 2015, LJNL

  • Update juni 2015

De minister licht in deze brief de Kamer in over de voortgang van de belangrijkste activiteiten (o.a. het Lyme Centrum) rond de ziekte van Lyme.

Kamerbrief over plan van aanpak Lyme van Minister Schippers, 23 juni 2015

  • Update april 2015

Minister Schippers (VWS) schrijft de Tweede Kamer vóór de zomer te infomeren over het ‘Visiedocument Lyme behandel en expertisecentrum’. Het rapport is van de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patienten, de Stichting Tekenbeetziekten en het Radboud Universitair Medisch Centrum. Minister Schippers wil beide patiëntenverenigingen en de betrokken instellingen de ruimte geven om te komen tot een plan van aanpak dat op een breed draagvlak kan rekenen.

Kamerbrief over Visiedocument Behandel- en Expertisecentrum van NVLP, STZ en Radboud UMC

  • Update februari 2015

Stichting Tekenbeetziekten (STZ) heeft tezamen met de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) het initiatief genomen om te komen tot een Behandel- en Expertisecentrum ziekte van Lyme. Daartoe hebben wij samenwerking gezocht met het Radboudumc, het academisch ziekenhuis dat de meeste expertise op het terrein van behandeling van chronische Lyme heeft opgebouwd.

In een aantal gesprekken zijn wij het eens geworden over de uitgangspunten van het Behandel- en Expertisecentrum ziekte van Lyme. Deze uitgangspunten zijn neergelegd in een visiedocument. Als patiëntenorganisaties zijn wij in beginsel zeer positief over deze visie en hebben er vertrouwen in dat het centrum zal leiden tot betere diagnose en behandeling van (chronische) lymepatiënten.

Het visiedocument is gezonden aan de minister van VWS en de Tweede Kamer commissie VWS. Begin maart vinden de eerste gesprekken plaats om te bekijken of het RIVM en AMC de gezamenlijke visie van STZ en NVLP en Radboudumc delen en of zij zich willen verbinden aan het beoogde Behandel- en Expertisecentrum ziekte van Lyme.

  • Update december 2014

Het is alweer een half jaar geleden dat de Tweede Kamer zich in een motie uitsprak voor de komst van een Lyme Behandel- en Expertisecentrum. De patiëntenorganisaties dienden daarin een stevige stem te hebben, volgens de Tweede kamer. Uiteraard hebben de patiëntenorganisaties niet afgewacht; zij hebben direct het initiatief genomen om met belanghebbende partijen om de tafel te gaan. We -de NVLP en STZ- zijn onder meer gaan praten met het ministerie van VWS, het RIVM, ZonMW en met enkele academische ziekenhuizen. Al die gesprekken leverden de overtuiging op dat zelf het initiatief houden, samen met een partner, de beste garantie zou geven op een Lyme  Behandel- en Expertisecentrum dat voldoet aan de wensen en verwachtingen van de patiënten. De NVLP, STZ en het Radboud UMC  willen de handen ineen slaan en zijn bezig een visiedocument te ontwikkelen dat zij op korte termijn willen gaan presenteren aan de minister van VWS.

Belangrijke uitgangspunten -er zijn er veel meer- zijn:

  • Het centrum moet de noodzaak voor lymepatiënten om voor diagnose en behandeling hun heil te zoeken in het buitenland, overbodig maken;
  • De patiënt is uitgangspunt van handelen en de patiënt is regisseur van zijn eigen gezondheid;
  • Voor kinderen met Lyme wordt een speciale op kinderen toegesneden diagnose en behandeling ontwikkeld.

Momenteel wordt er hard gewerkt aan het gezamenlijke visiedocument. Helaas kunnen we nog niet veel meer zeggen dan dat. Wij hopen u binnen afzienbare tijd verder te kunnen informeren.

Lees hier het verslag van het plenaire debat op 15 mei 2014 en de uitkomst ervan.
Politiek succes voor het Burgerinitiatief


Burgerinitiatief Ziekte van Lyme
Het Burgerinitiatief Ziekte van Lyme, dat in 2010 ingediend is met 71.566 handtekeningen en in juni 2013 tot een advies van de Gezondheidsraadadvies leidde, is nog volop in ontwikkeling. Het burgerinitiatief is opgezet omdat er in Nederland geen ontwikkeling plaatsvond in het herkennen, goed diagnosticeren en het behandelen van de ziekte van Lyme en omdat de CBO richtlijn geen oplossing biedt voor de problemen in de praktijk.

20 november 2013 is het Burgerinitiatief besproken in de Tweede Kamer met de commissie VWS. Aanwezig waren de Stichting Tekenbeetziekten en de NVLP, pers en diverse politieke partijen. De Stichting Tekenbeetziekten, de NVLP en de initiatiefnemer/petitionaris van het Burgerinitiatief zijn teleurgesteld in het Gezondheidsraadadvies. Het advies schiet tekort omdat er meer onderzoek over het ziektemechanisme van de borreliabacterie (pathogenese) geformuleerd had kunnen worden, er geen relatie gelegd wordt tussen de complexe microbiologie van de borrelia, de testbaarheid en de herkenning van de klachten, en omdat aanwijzingen dat langer of ander met antibiotica behandelen helpt genegeerd zijn en er hiervoor geen onderzoek is voorgesteld. Het Gezondheidsraadadvies leidt tot een nog rigider situatie voor huidige en toekomstige lymepatiënten. Ten eerste door de voorgestelde standaardistatie van testen dat geen rekening houdt met de complexe microbiologie van de borreliabacterie, wat conform het petitiepunt hierover zou zijn. Ten tweede doordat er in het advies geen aandacht is voor vroege herkenning van ‘niet-kenmerkende’ klachten waardoor er gemiste diagnoses bij blijven komen. Ten derde, is het vreemd dat er in het Gezondheidsraadadvies geen aandacht is voor de fase en ernst van de ziekte waarin de behandeling wordt ingezet, wat de prognose kan beïnvloeden. Ten vierde door de aanbeveling over cognitieve gedragstherapie wat gezien de vele hoogrisicogroepen en vele lymepatiënten met blijvende klachten in Nederland medisch maar ook maatschappelijk gezien een ontoereikende en daardoor dure oplossing is. Ten vijfde is er geen aandacht voor proefbehandelingen voor mensen die met 1 á 2 standaard antibioticabehandelingen niet genezen.

We hadden gehoopt dat het advies meer aandacht zou hebben voor persisterende infectie, chronische lyme, de pathogenese en de stealth-eigenschappen van de borreliabacterie, zodat de discussie meer nuance en richting zou krijgen en er ruimte zou komen voor behandeling op maat.


De petitie voor een beter Lyme-beleid heeft geleid tot het aantal van 70.000 handtekeningen!

Deze zijn aangeboden aan de Commissie Verzoekschriften en Burgerinitiatieven. Voor meer informatie over het Burgerinitiatief

Aangepast: 6 maart 2017