Reactie op Tweede Kamer vragen over het NLE

Vorige week (19 juli 2017) zijn er kamervragen door drie politieke partijen – SP, Groenlinks en Christen Unie – gesteld aan de minister van VWS over het Nederlands Lyme Expertisecentrum NLE. We zijn verheugd over de aandacht van de Tweede Kamer cie VWS en over deze kamervragen. Het is een pittige vragenlijst, 18 vragen in totaal. Ze zijn onder te verdelen naar vragen over hoe de patiëntenparticipatie geregeld is in het centrum, wat het nut van het centrum is voor Lymepatiënten in het algemeen, en of de structuur en de organisatie van het centrum voldoet aan de verwachtingen.

De uiteindelijke NLE structuur en de uitwerking van de patiëntenparticipatie waren voor de STZ redenen om sterker te focussen op fondswerving voor onderzoek. Wij ervaren niet dat de patiënten en hun hulpvragen leidend zijn. Dat wekt bij ons niet de indruk dat er iets ten positieve gaat veranderen, integendeel. Ondanks onze jarenlange betrokkenheid denken we dat het huidige NLE niet gaat voldoen aan wat we gehoopt hadden met het petitiepunt in het burgerinitiatief en met de motie voor een fysiek en zelfstandig onderzoeks- en behandelcentrum.

Wij denken dat de patiëntenparticipatie, democratische input en afstemming met Lymepatiënten beter uitgewerkt zou kunnen worden. De STZ heeft daar echter de man/vrouwkracht niet voor. Het zou wel een logisch vervolg geweest zijn op het BI waar indertijd zeker zo’n 150 vrijwilligers direct of indirect aan hebben meegewerkt! We realiseren ons daarentegen ook, en hebben er begrip voor, dat het organiseren van meer democratische input van leden van de NVLP bij het NLE een hele kluif is. Wij zullen de ontwikkelingen nauwgezet volgen en er zal gezocht worden naar constructieve manieren om invloed uit te kunnen blijven oefenen.

In dit kader hebben we voor het “nut van het NLE voor Lymepatiënten” twee suggesties:

  1. Om het draagvlak te vergroten, is het in het bijzonder van belang dat er binnen het Lyme-expertise centrum serieus gewerkt gaat wordt aan het verruimen van de zgn. ‘case-definities’ van de ziekte van Lyme. Met ‘case-definitions’ wordt bedoeld dat Lyme omschreven wordt aan de hand van een aantal ‘specifieke’ uitingen, zoals Lyme-carditis met bijbehorende lab-uitslagen. De strenge case-definities zijn in feite bedoeld voor onderzoeksdoeleinden maar gaan een eigen leven leiden in de artsenpraktijk en dat is mede de kern van het lyme-probleem. Lyme is echter vaak a-specifiek (volgens de cijfers van het NVLP Ombudsmanrapport 3-20 x zovaak, afhankelijk van specifieke beeld dat als vergelijking wordt genomen). Deze a-specifieke gevallen zijn ook de gevallen die ook niet bij het NLE terecht kunnen, naar het buitenland en niet-reguliere zorg gaan etcetera en waar de woede onder Lymepatiënten vandaan komt. Communicatie zoals voorgenomen in het NLE beleidsplan over ‘wetenschappelijk’ bewezen kennis – o.a. de CBO richtlijn – werkt niet want ervaren lymepatiënten zien dat zonder twijfel als een teken dat het NLE niet naar verandering zoekt. Afgezien van het feit dat er inderdaad patiënten zullen zijn die alleen maar denken dat ze Lyme hebben zonder het te hebben, is er een grote nood van Lymepatiënten juist door deze huidige strenge case-definities die wereldwijd gehanteerd worden. Serieus werken aan het beter in kaart brengen van het variabele multi-systeme ziektebeeld zodat dit beeld ook herkend kan worden door huisartsen, het NLE en andere specialisten zou ons zeker verder helpen en niet alleen in Nederland. Zonder verruiming van de case-definities blijft al het andere blabla.
  1. Een evaluatie en patiënttevredenheidsonderzoek (zoals voorgenomen in het NLE beleidsplan en de Samenwerkingsovereenkomst) zou niet alleen onder Lymepatiënten gehouden moeten worden die bij het NLE terecht kunnen maar ook bij patiënten die elders onder behandeling zijn! Regulier, niet-regulier, binnenland en buitenland. Een soort Tekenradar met permanente verzameling van ervaringen en een ‘cijfer’ per kliniek. Dit kan dan ook uitgebreid worden met een lange lijst klinieken voor een aantal landen of naar willekeurig welk ander ziekenhuis met een open-optieveld.

Met de vergelijkende informatie over de klinieken, in combinatie met de politieke druk, publieke lyme-acties en fondswerving voor onderzoek, denken wij de noodzakelijke omslag te kunnen bewerkstelligen en we werken hiervoor graag samen met iedereen die zich inzet voor tekenbeetziekten en focust op verbetering van de huidige situatie.

Hieronder volgt de lijst met Kamervragen, ingedeeld naar onderwerp, en de link naar het Verslag van de Cie VWS. https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/detail?id=2017D21800&did=2017D21800

Patiënten participatie

GL2. Hoe zullen de Lyme-patiëntenorganisaties worden betrokken bij de evaluatie van deze structuur?
GL4. Hoe is de taakverdeling tussen de patiëntenorganisaties, het RIVM en de universitair medische centra wat betreft communicatie, onderzoek, diagnostiek en patiëntenzorg?
CU2. Kan de minister aangeven op welke wijze de leden van de Lyme-vereniging zijn betrokken bij de totstandkoming van het expertisecentrum?

Nut voor Lymepatiënten in het algemeen

GL3a. Zijn patiënten met de ziekte van Lyme er voldoende van op de hoogte waar zij terecht kunnen met vragen over behandeling van hun ziekte?
GL3b. Kunnen de Lyme-patiëntenorganisaties mensen met de ziekte van Lyme goed bereiken en informeren?
SP1a. Wat het onderzoeks- en behandelcentrum concreet gaat betekenen voor de Lymepatiënten.
SP1b. Hoe worden de patiënten geselecteerd voor behandeling?
SP2. Deelt de minister de mening dat het expertisecentrum niet het eindpunt mag zijn in het ontwikkelen van een goede behandeling voor patiënten met Lyme verschijnselen?
SP3. Genoemde leden vragen wat de inzet van de minister gaat zijn voor de Lymepatiënten, naast het financieren van het expertisecentrum.
CU1. Zij vragen de minister of het Lymeziekte-expertisecentrum wel op voldoende draagvlak kan rekenen onder Lymepatiënten.
CU3. De leden van de ChristenUnie-fractie vragen verder hoe dit Nederlandse expertisecentrum ertoe zal leiden dat minder patiënten met chronische Lyme naar het buitenland gaan voor hun behandeling.

Organisatie en structuur van het centrum

GL1a. Klopt het dat met deze structuur ervoor is gekozen geen fysieke standplaats te hebben voor dit onderzoeks- en behandelcentrum?
GL1b. Denkt de minister dat delen van kennis, onderzoeken en het faciliteren van pilots met deze structuur voldoende effectief is?
GL5a. Ook vragen deze leden hoeveel samenwerking met het buitenland plaatsvindt met bijvoorbeeld onderzoeken naar behandeling van de ziekte van Lyme?
GL5b. Wordt er kennis gedeeld in internationaal verband?
GL6. Daarnaast hebben zij nog de volgende vragen over onderzoeken naar de ziekte van Lyme. Hoeveel wetenschappelijk onderzoek kan er worden gefinancierd van de vrijgekomen middelen?
CU4. Tot slot vragen genoemde leden of er niet een groot contrast is tussen de essentie van de indertijd aangenomen motie, een landelijk expertisecentrum waar patiënten naartoe kunnen voor behandeling en diagnostiek, en het resultaat dat nu wordt gepresenteerd, vier contractpartijen die afspreken om twee tot hooguit vijf keer per jaar te vergaderen.
SP4. Voorts vragen zij hoe de samenwerking tussen het ministerie en het expertisecentrum zal worden vormgegeven.

Aangepast: 27 juli 2017