Patiëntverhalen

De pagina patiëntverhalen

Op deze pagina gaan we verhalen publiceren van mensen die te maken hebben (gehad) met tekenbeetziekten (waaronder de ziekte van Lyme) en het hele medische en administratieve circus daaromheen. Dat kunnen verhalen zijn die nog niet "af" zijn (mensen zijn nog bezig een oplossing te vinden voor hun problemen) of verhalen van mensen die een - voor hun - effectieve behandeling van hun ziekte hebben gevonden en toegepast. Maar ook verhalen van mensen die nog steeds ziek zijn, maar die een manier hebben gevonden om daarmee om te gaan.

Als je jouw verhaal hier wilt plaatsen, ben je een inspiratiebron en/of ruggesteuntje voor anderen: je bent niet alleen!
En hoe je het geplaatst wilt hebben is helemaal aan jou: anoniem, met je volledige naam, al dan niet met een fotootje ... Maar altijd met goedkeuring van de webredactie. Wij behouden ons het recht voor om - met opgaaf van redenen - bepaalde verhalen niet te plaatsen of - met jouw goedkeuring - aan te passen.
Eventueel door patiënten aangeprezen behandelmethoden zijn voor rekening en verantwoording van de schrijver, de uitwerking ervan kan per patiënt verschillen en Stichting Tekenbeetziekten neemt geen enkele verantwoordelijkheid voor de toepassing ervan.

Dus kom maar op met je verhaal en laat lotgenoten weten dat ze niet alleen staan in hun strijd tegen een tekenbeetziekte, de medische wetenschap en/of organisaties als ziektekostenverzekeraars, UWV, bedrijfsartsen etc. Je kunt je verhaal opsturen naar marketing@tekenbeetziekten.nl.

De huidaandoening ACA - door Cilia Kamperman-Hanselman

Ook ik heb de ziekte van Lyme.
Door artikelen te lezen op internet ben ik er achter gekomen.

In 2017 was ik ziek, ik voelde me ook echt ziek. Had pijn op de borst, heel erg moe, gewrichtspijnen. Ik ben op genomen voor hartonderzoek, maar dat gaf als uitslag stress! Dat zou mogelijk geweest kunnen zijn daar mijn echtgenoot op 60 jarige leeftijd gediagnosticeerd werd met dementie. Ik heb hem jaren verzorgd en in 2019 is hij overleden.

Ik heb therapie gehad maar het was allemaal maar zozo. Ik ging maar door met mijn leven, in de veronderstelling dat het allemaal wel beter zou gaan.
In 2020 ben ik naar de dokter geweest met gewrichtsklachten aan mijn duimen, veel klachten van de rug enzovoort. Weer fysiotherapie gehad en dan ging 't wel weer even.
In 2021 kreeg ik erg last van dikke enkels. Mijn leeftijd was toen 68. Weer naar de dokter maar tot 2x toe werd dat afgedaan met "dat zal de leeftijd wel zijn". Ik werd daar boos om, ik leefde gezond, sportte veel, had een gezond gewicht enzovoort. Ik heb het toch voor elkaar gekregen dat er bloed weg geprikt. Dat zag er heel erg goed uit. Dan toch maar aannemen dat het de leeftijd was?

Tot in de winter mijn voeten erg blauw werden. Vaak erg branderig en opgezwollen. Maar ja, er was gezegd dat zal de leeftijd wel zijn. Ik heb het aangezien tot april 2022. Toen ben ik toch maar weer naar de dokter gegaan. Een huisarts die ik nog niet kende. Ik heb haar meteen verteld dat ze niet moest aankomen met leeftijd. Dat deed ze gelukkig ook niet. Ze vroeg veel. Ging zelfs googelen en maakte een foto die ze opstuurde naar de dermatoloog. Ze dacht aan Rynaud.
De dermatoloog stuurde me door naar de vaatchirurg. Daar alle onderzoeken gehad en het zag er heel goed uit. Ondertussen kwam ik op internet een artikel tegen over Lyme. ACA tegen. Ik heb dat laten lezen aan meerdere mensen en gezegd: "dat ben ik".

Ik daarmee naar de vaatchirurg en hij wou er wel in meegaan. Maar ik moest contact opnemen met de huisarts. Haar heb ik het artikel ook laten lezen en zij was erg verrast. Ze had er nog nooit van gehoord.
Ze heeft een huidbiopt afgenomen, bloedonderzoek gedaan en wat blijkt. Het is ACA. Een late vorm van Lyme. Waarschijnlijk al in 2017 opgelopen. Ik wandelde heel veel en met name door bossen en velden. Om mij te ontstressen. Want daar leed ik aan, werd gezegd.

Nu heb ik een kuur van 30 dagen met Doxycycline, mijn voeten worden iets dunner, zijn nog wel erg blauw, het slapen is iets beter, dus hopelijk gaat het binnenkort weer helemaal goed met mij.

Ik wil nog wel vertellen dat mijn huisarts erg blij was met het artikel, ze bedankte mij er zelfs voor. Ze kende de symptomen niet.

Cilia Kamperman-Hanselman - 27 juli 2022

Contact gezocht met lotgenoten Neuro-borreliose

Mijn naam is Anthoinette en ik ben geboren in 1960. Het is nu 2022, ik kreeg neuro borreliose in 2019. Ik ben op zoek naar ervaringen van andere patiënten met neuro borreliose want ik wil niets liever dan herkenning vinden in hun verhalen, omdat ik heb moeten merken dat mijn klachten niet tijdig serieus genomen zijn en ook de vreselijke, vooral nachtelijke pijn die ik heb gehad, werd weggewuifd als iets dat in specifiek mijn beleving plaatsvond; ’s nachts zou ik me meer concentreren op de pijn (….) en ’s nachts had ik geen afleiding(….)

Lees hier verder.

Ingrid B.: Ik hoop van harte dat er ooit iets zal veranderen in het arrogante gedrag van artsen t.a.v. Lyme, want helaas zijn mijn ervaringen niet uniek!

Ingrid B. werkte in diverse (gezondheids)zorginstellingen en instellingen voor maatschappelijke dienstverlening. Daarna is zij op management- en beleidsniveau in de ouderenzorg werkzaam geweest.

Graag wil ik u hierbij mijn ervaringen met diverse artsen t.a.v. Lyme laten weten.

2,5 Jaar geleden werd ik plotseling ziek; ik was van de ene op de andere dag doodmoe en had vreselijk spierpijn in mijn hele rug en de schoudergewrichten waren pijnlijk; eigenlijk alles in het bovenlichaam deed zeer. Ook had ik erge druk op mijn borst.
Na 3 weken (ik was op vakantie) kwam ik bij mijn huisarts, dhr R. in mijn woonplaats in een provinciestadje.
Hij vond dat er niks aan de hand was en dat ik maar een paracetamolletje moest nemen.
Na een tweede bezoek aan hem op korte termijn werd ik met veel moeite doorverwezen naar het ziekenhuis in D. Ik zei dat ik graag wilde dat mijn hart nagekeken werd, maar dat was volgens hem niet nodig omdat hij mij had ‘nagekeken’. Vervolgens vroeg hij of ik soms met gillende sirenes in een ambulance wenste te worden afgevoerd…!! Uiteraard heb ik toen een andere huisarts gezocht.

Lees hier verder.

Anoniem: ziekte van Lyme tijdens de zwangerschap

Ik was al zeven jaar ziek door de ziekte van Lyme toen we tegen de verwachting in een zoontje kregen ... ook met Lyme.

Tijdens de zwangerschap had ik continue antibiotica geslikt. Ik voelde me erg slecht tijdens de zwangerschap, de Lymeklachten kwamen ‘actief’ terug. Pas nadat ik naar een ander antibioticum was overgestapt met een hoge ILADS dosering werden de klachten minder. Het was een spannende tijd maar doordat ik eigenlijk vanaf het begin af aan antibiotica had gehad, was ik ergens ook niet echt bezorgd. De bevalling werd uiteindelijk een keizersnee

Lees hier verder.

Mijn belangrijkste overwinning: race tegen tekenbeetinfecties

Michael Bleekemolen is al 50 jaar autocoureur. Hij heeft op alle circuits ter wereld geracet. Tegenwoordig nog actief met zijn eigen raceteam: Team Bleekemolen. In 1993 opende hij de eerste indoor-kartbaan van Nederland. Nu eigenaar van Race Planet en lid van het Comité van Aanbeveling van Stichting Tekenbeetziekten.
Onderstaand verhaal is een (gedeeltelijke) transcriptie van het interview dat hij in 2020 gaf aan Ton Kuik en
dat ook te zien is op deze site.

Ik heb ooit een tekenbeet opgelopen. Dat is nu 12 jaar terug. Die teek heb ik er gewoon uitgetrokken, het was in de zomer, ik zat op een boot en die teek trok ik in de namiddag eruit. Op een boot zijn geen teken, dus die is waarschijnlijk in de ochtend of de dag ervoor … Dus die heeft er toch redelijk lang gezeten. Ik heb me nooit gerealiseerd hoeveel dat effect op de rest van m’n leven zou hebben.

Lees hier verder.

Robert: Er zijn rond de herkenning, erkenning en behandeling van Lyme grote problemen

Robert Mast is bestuurslid (beheerder) bij Stichting Tekenbeetziekten.

Sinds ik in 2004 door een teek gebeten ben en daarvan na een week al duidelijke klachten had is mijn leven niet meer hetzelfde. Vanaf het eerste moment dat ik de teek ontdekte en zelf het idee had dat ik daar iets van binnen had gekregen had ik al moeite om daar een toereikende behandeling voor te krijgen, ook al onderkende de dienstdoend arts dat die teek daar 50 uur gezeten moet hebben.

Lees hier verder.

Dominic: Ziekte van Lyme is echt, het is geen grap

Dominic D. Smith is hovenier, tuin- & landschapsontwerper, ambassadeur en patiëntenvertegenwoordiger voor verschillende patiëntorganisaties.

In mijn rol als Lyme-ambassadeur en patiëntenvertegenwoordiger deel ik mijn persoonlijke ervaringen en verhaal m.b.t. deze ziekte, in de hoop anderen te inspireren en bewustzijn te creëren bij een breder publiek.

Ik lijd al bijna twee decennia aan de ziekte van Lyme en co-infecties door tekenbeten. In 1998, tijdens bosbouwwerkzaamheden voor mijn studie in de koninklijke bossen bij Apeldoorn in Nederland, werd ik in mijn nek gebeten door drie teken. Na een paar weken begon ik klachten te krijgen zoals vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn. Ik ging naar mijn huisarts en vertelde over de drie tekenbeet en mijn klachten, ze zag echter geen rode kringen in de roos en ze deed het af als stress vanwege mijn studie (verkeerde diagnose).

Lees hier verder.

Laatst gewijzigd: 31 jul. 2022