FAQ

Welke richtlijn voor de behandeling van de ziekte van Lyme is de juiste?

De bovenstaande vraag wordt ons nogal eens gesteld. Daarom kiezen we ervoor de vraag met het onderstaande antwoord op te nemen op onze pagina FAQ. Een echt antwoord moeten we echter schuldig blijven, eenvoudig weg omdat een eenduidig antwoord op deze vraag niet mogelijk is.

Lees meer: https://www.tekenbeetziekten.nl/de-behandeling/

STZ is van mening dat geen van beide richtlijnen zoals hierboven genoemd een adequate en afdoende oplossing biedt. STZ is van mening dat de behandeling van Lyme en co-infecties maatwerk moet zijn en dat daarbij een klinische diagnose, gesteld door een deskundige arts doorslaggevend moet zijn. Een complementaire behandeling kan hierbij ondersteunend zijn.

Er is nog veel onderzoek naar de ziekte van Lyme en co-infecties nodig om ‘het ei van Columbus’ wat betreft diagnose en behandeling van Lyme en co te ontdekken. STZ zet zich voor 100% in om hieraan bij te dragen o.a. door fondswerving om het door ons gewenste onderzoek te initiëren of te steunen.

Wij zijn van mening dat, zolang er geen directe aanleiding is tot grotere actie, wel of niet inenten een persoonlijke afweging moet zijn, overeenkomstig het risico dat men denkt te hebben om de ziekte op te lopen. Naast een beet van een besmette teek kan rauwe melk een bron van besmetting zijn. Wij volgen de ontwikkelingen op de voet en zullen onze informatie steeds aanpassen op de actualiteit.
Meer informatie over FSME in binnen- en buitenland: https://www.tekenbeetziekten.nl/fsmetbe

Stichting Tekenbeetziekten staat objectief tegenover experimentele en complementaire geneeswijzen en gelooft dat deze in bepaalde gevallen een positieve bijdrage kunnen leveren aan de verbetering van de conditie van de patiënt. Meer over ons standpunt in dezen leest u in: Hoe staat de stichting tegen over experimentele en complementaire zorg?

 

Recent werd in twee nieuwe publicaties om aandacht gevraagd voor Borrelia miyamotoi (verder afgekort als Bm): een studie van Amerikaanse IDSA onderzoekers naar het voorkomen van antilichamen tegen Bm in gearchiveerde bloedmonsters (1), en een ingezonden brief van ons RIVM dat via PCR onderzocht in hoeverre Bm voorkomt bij teken in Nederland (2). Ik weet niet of deze twee publicaties gecoördineerd zijn, maar je zou het vermoeden gezien timing en inhoud.



Bm werd bijna 20 jaar geleden ontdekt in Japan. De bacterie is verwant aan Borrelia burgdorferi sl (Bb) die lymeziekte veroorzaakt, maar wordt meestal ingedeeld bij de ‘relapse fever’ Borrelia’s, al zou het eigenlijk beter zijn om Bm als een tussenvorm te zien. Tot voor kort werd Bm afgeschilderd als zeldzaam en ongevaarlijk voor mensen (dus niet relevant), maar inmiddels is duidelijk dat Bm wijd verspreid voorkomt in zowel Amerika als Eurazië, in dezelfde harde teken die ook lymeziekte overbrengen. De frequentie waarmee Bm wordt aangetroffen in teken is doorgaans 2-3x lager dan voor Bb, maar we praten dan nog steeds over significante besmettingspercentages. De ‘experts’ van IDSA betwijfelen nog, net als hun Nederlandse collega’s, of Bm gevaarlijk is voor mensen. Gesuggereerd wordt dat de bacterie alleen kwaad kan voor mensen met een verzwakte afweer, en anders hooguit een soort virusziekte veroorzaakt die vanzelf overgaat. Dit is echter in tegenspraak met de literatuur, want daaruit blijkt dat mensen ernstig ziek kunnen worden van Bm en dat de symptomen overlappen met lymeziekte, maar die literatuur wordt genegeerd, vermoedelijk omdat de betreffende artikelen niet door IDSA Lyme onderzoekers geschreven zijn.



De IDSA onderzoekers vonden in gearchiveerde sera van patiënten, in overeenstemming met de relatief hoge besmetting bij teken, een aanzienlijk aantal gevallen van Bm besmetting. In hoeverre deze personen ziek waren als gevolg van de Bm bacterie is achteraf moeilijk na te gaan. Met hun eigen PCR tests konden de onderzoekers in geen enkel bloedmonster Bm DNA aantonen. Men onderzocht ook of infectie met Bm een ‘fout-positieve’ uitslag bij een serologische lymetest kan veroorzaken (iets waarover Lyme experts zich altijd grote zorgen maken, in tegenstelling tot de vraag of patiënten misschien ten onrechte ‘gezond’ verklaard zijn). Dat bleek bij ongeveer 10% van de Bm besmettingen het geval, met de bij dit onderzoek gebruikte testkits voor Lyme (Bb). Dat klopt in grote lijnen met wat we al wisten, namelijk dat een Bm besmetting door de meeste lymetests niet gesignaleerd wordt. Andersom maakt deze bevinding aannemelijk dat Bm een verklaring is voor sommige gevallen van ‘seronegatieve Lyme’.



Opvallend is dat zowel het IDSA artikel als de brief van het RIVM aandringen op ontwikkeling van betere testen voor Bm. Dat is om diverse redenen opmerkelijk. Yale, het bolwerk van conservatisme dat wereldwijd de regie voert over Lyme diagnose en behandeling, kreeg al in 2011 een zak geld van de Amerikaanse overheid voor ontwikkeling van serologische of moleculaire tests voor Bm; dit gebeurt in samenwerking met de bij patiënten beruchte IDSA Lyme voorman Wormser. Uit het artikel (1) blijkt dat er gewerkt is aan een Elisa test voor Bm, maar blijkbaar heeft dat in drie jaar nog onvoldoende opgeleverd. Of misschien moet er nog aan de test gesleuteld worden om de gevoeligheid nog verder omlaag te schroeven, onder het mom van maximale specificiteit?



De roep om betere tests is des te opmerkelijker, omdat een dergelijke test er al is: Lee ontwikkelde een gevoelige PCR-sequencing test die zowel Bb als Bm kan aantonen en waarover al diverse studies gepubliceerd zijn. Van hem verscheen kort geleden een nieuw artikel (3), over detectie van zowel Bb als Bm bij patiënten met mogelijke (chronische) Lyme. De meeste patiënten hadden al geruime tijd daarvoor een antibiotica kuur gehad en waren desondanks PCR positief; slechts 4 patiënten waren serologisch positief, 7 serologisch negatief (waaronder alle Bm gevallen). Van de 14 patiënten die positief waren in de PCR test bleken er 3 met Bm besmet, 10 met Bb en 1 met zowel Bm als Bb (wat een aardige afspiegeling is van wat wordt aangetroffen in teken). Bij de Bm patiënten zien we o.a. een EM en neurologische symptomen, dus een duidelijke overlap met de symptomen van een Bb infectie. Dit onderzoek ontzenuwt in één keer diverse IDSA fabeltjes. AB kuren tegen Lyme zijn blijkbaar NIET altijd effectief, chronische Lyme bestaat, serologische Lymetests zijn NIET ‘vrijwel 100% gevoelig in het late stadium’ en gezonde mensen kunnen ziek worden van Bm. Het gaat hier om individuele gevallen en je zou kunnen stellen dat het de uitzonderingen op de regel zijn, maar hoe aannemelijk is dat?



Je zou denken dat de Amerikaanse CDC en ons RIVM druk aan het bellen zijn met meneer Lee om zijn test te gaan gebruiken voor onderzoek bij menselijke patiënten (bijvoorbeeld chronische lymepatiënten of tekenbeet patiënten die blijvende symptomen hebben maar seronegatief zijn voor Borrelia en dus niet behandeld worden). Maar het bleef muisstil en wie weet hoe het in lymeland werkt snapt waarom: wanneer dergelijke PCR tests op grotere schaal gebruikt gaan worden gaat er een hele ‘Can of Worms’ van foutdiagnoses en foute behandelingen open waar de ‘experts’ en de medische sector geen enkele behoefte aan hebben. Want behalve Borrelia miyamotoi zijn er vast nog meer Borrelia varianten en mix/co-infecties die door de bestaande testen niet of nauwelijks aangetoond worden.



Voor de goede orde: voor een Lyme expert is een negatieve uitslag van een Lymetest bij besmetting met Bm (‘U bent helemaal gezond’) géén foutdiagnose, maar helemaal volgens het boekje. En een positieve uitkomst van een Lymetest bij Bm besmetting is ‘fout-positief’. Want Bm is nu eenmaal geen Bb ;-( Misschien een extra reden om een test zoals die van Lee te gebruiken, die beide varianten kan aantonen én aangeeft met welke soort we te maken hebben.



(1) Borrelia miyamotoi sensu lato Seroreactivity and Seroprevalence in the Northeastern United States

http://wwwnc.cdc.gov/eid/article/20/7/13-1587_article



(2) Human Exposure to Tickborne Relapsing Fever Spirochete Borrelia miyamotoi, the Netherlands

http://wwwnc.cdc.gov/eid/article/20/7/13-1525_article



(3) DNA Sequencing Diagnosis of Off-Season Spirochetemia with Low Bacterial Density in Borrelia burgdorferi and Borrelia miyamotoi Infections.

http://www.mdpi.com/1422-0067/15/7/11364

In het tijdschrift NEJM, een bolwerk van het Amerikaanse medisch establishment dat doorgaans geen kans voorbij laat gaan om lymepatiënten belachelijk te maken, staat een interessant kort artikel over een ‘levensreddende’ diagnose door middel van zgn. next generation sequencing.



Het betreft een uitzonderlijk geval van hersenontsteking bij een 14-jarige Amerikaanse patiënt met immuundeficiëntie (SCID). Omdat de patiënt ondanks een hele serie diagnoses en behandelingen achteruit bleef gaan werd uiteindelijk besloten om zijn hersenvocht te analyseren met behulp van next generation sequencing. Dit is een nog experimentele techniek waarmee gezocht kan worden op vreemde DNA sequenties, dus naar infecties die met andere testen mogelijk over het hoofd gezien zijn. Daaruit bleek dat de jongen besmet was met de Leptospira bacterie, vermoedelijk opgelopen tijdens een buitenlandse vakantie in het voorgaande jaar, wat een aannemelijke verklaring leek voor de symptomen. Na een penicilline kuur kon de jongen enkele weken later vrijwel genezen weer naar huis.



Traditionele tests voor Leptospira (o.a. IgG/IgM Elisa, kweek en een conventionele PCR test) hadden niets aangetoond, waarbij achteraf gezien de toestand en medicatie van de patiënt mogelijk een rol speelden. Met een speciaal aangepaste Leptospira PCR-sequencing procedure kon de diagnose maanden later bevestigd worden, de next generation sequencing leverde echter al na twee dagen een diagnose op. De auteurs adviseren deze sequencing techniek voortaan toe te passen in plaats van de traditionele (vooral serologische) tests, omdat die teveel beperkingen hebben.



Het interessante aan dit verhaal voor lymepatiënten is dat Leptospira een spirocheet is. Leptospira wordt niet overgebracht via tekenbeten maar vooral via besmet water. Bij het ziekteproces, de stealth technologie van de bacterie, de ecologische omstandigheden die zorgen dat de ziekte toeneemt en de problemen met diagnostische tests zijn er duidelijke overeenkomsten met Borrelia. Je zou kunnen zeggen dat leptospirose een tropische variant van de Ziekte van Lyme is. Een belangrijk verschil is dat bij Leptospira de beperkingen van serologie vrij algemeen erkend worden en daarom ook andere testen zoals PCR en microscopie (het laatste vooral in derde wereld landen) geadviseerd worden. Overigens zijn de serologische tests voor Leptospira eerder beter dan slechter dan die voor Borrelia …



Deze publicatie is opmerkelijk als je bedenkt hoe de Westerse medische instanties omgaan met die andere, hier VEEL vaker voorkomende, spirocheetziekte: dan wordt ineens gesteld dat serologische testen afdoende zijn, gebruik van PCR wordt afgeraden en een (nog) extreem dure procedure zoals next generation sequencing zou al helemaal niet aan de orde komen bij verdenking op een Borrelia besmetting. En mocht men toch in het hersenvocht Borrelia DNA vinden dan zouden de ‘experts’ vast verklaren dat dit geen bewijs voor actieve infectie is, dat de voorspellende waarde van de test laag is omdat volgens hen 5-20% van de bevolking antilichamen tegen Borrelia heeft en dat een antibiotica kuur van een paar euro dus geldverspilling is. En eerlijk gezegd vermoeden we ook dat als er bij deze patiënt een Borrelia besmetting gevonden was NEJM het hele artikel geweigerd zou hebben…



Snel sequensen redt mensenleven – Bacteriële infectie opgespoord die standaardtests over het hoofd zagen
http://www.c2w.nl/snel-sequensen-redt-mensenleven.373456.lynkx



Actionable Diagnosis of Neuroleptospirosis by Next-Generation Sequencing
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1401268#t=article

 

Christian Peronne (Hôpitaux de Paris, University of Versailles) beschrijft in een opinie artikel de groeiende uitdaging die tekenbeetziekten vormen voor de volksgezondheid. In tegenstelling tot de wetenschappelijke artikelen over lymeziekte die gepubliceerd worden vanuit de ivoren torens van het Amerikaanse medisch establishment en hun Europese handlangers wordt eerlijk uiteengezet hoe gebrekkig de kennis en diagnostiek op dit terrein is, en wat er moet gebeuren om de rampzalige ontwikkelingen voor de volksgezondheid te keren. Hij bespreekt daarbij met name de diagnostiek, o.a. de dominantie van de zeer gebrekkige serologie, het probleem van seronegativiteit en het grotendeels negeren van nieuwe technische mogelijkheden (die voor andere ziekten vaak al wél benut worden). Uit dit relatief korte artikel wordt duidelijk hoe de officiele IDSA/CBO opvatting – dat Lyme een ‘zeldzame, relatief makkelijk te diagnosticeren en te behandelen ziekte’ is – volstrekt in tegenspraak is met de werkelijkheid. Een en ander wordt gestaafd met een flinke lijst referenties.




Peronne stelt voor – evenals recent diverse anderen – om de naam ‘Ziekte van Lyme’ voortaan achterwege te laten vanwege alle foute associaties die dat met zich meebrengt en een nieuwe naam te introduceren voor het syndroom van klachten dat na een tekenbeet kan ontstaan. Misschien kunnen we ‘Lyme Disease’ dan overlaten aan de gevestigde ‘Lyme deskundigen’ met hun Middeleeuwse opvattingen en voortaan negeren. Verder moet er volgens hem degelijk fundamenteel en klinisch onderzoek naar tekenbeetziekten gestart worden door een brede groep van onafhankelijke onderzoekers (en dus niet door de club die al 20-30 jaar zorgt dat we geen stap vooruit komen) en beter gebruik gemaakt worden van nieuwe technische mogelijkheden voor diagnose van tekenbeetziekten, met name PCR/sequencing voor een betere inventarisatie van de vele tekenbeet co-infecties.




Lyme and associated tick-borne diseases: global challenges in the context of a public health threat
http://journal.frontiersin.org/Journal/10.3389/fcimb.2014.00074/full

 

Recent verscheen een nieuwe publicatie (1) over Lyme serologie in Nederland die opvalt door de brutale manier waarop de feiten en resultaten gemanipuleerd worden om tot de gewenste conclusie te komen. De auteurs onderzochten 963 aanvragen voor Lyme serologie bij een Amsterdams lab. Daarbij werd telefonisch nagegaan waarom de serologie was aangevraagd. De serologie werd uitgevoerd met de C6 Elisa test van Immunetics gevolgd door een confirmerende immunoblot van Mikrogen. Van alle aanvragen bleken er 107 positief in de C6 test, waarvan 56 met symptomen die volgens de auteurs kunnen passen bij de diagnose Lyme en 51 met ‘atypische symptomen’. Op basis van een negatieve immunoblot valt een deel van de gevallen met positieve C6 en passende symptomen alsnog af. De 5% positief bij patiënten met ‘atypische symptomen’ zou gelijk zijn aan de seroprevalentie in Nederland (met andere woorden: het betekent helemaal niks). De auteurs stellen dat in ongeveer 82% van de gevallen ten onrechte getest werd, dat artsen zich veel beter aan de CBO/ESGBOR richtlijn moeten houden en dat er zo flink bespaard kan worden op Lyme diagnostiek. Misschien waren die testen ‘volgens de richtlijnen’ inderdaad onterecht, maar waren ze ook écht onterecht gezien de conditie van de patiënt? Dat valt uit de data onmogelijk af te leiden en je krijgt ook het vermoeden dat die vraag de auteurs geen moment interesseert.


De gebruikte C6 test is niet officieel gevalideerd (opmerkelijk dat deze auteurs een ongevalideerde test gebruiken om zulke vergaande conclusies uit te trekken…). Wat de gevoeligheid is mag de lezer raden terwijl dit wél belangrijk is voor de conclusies. In de literatuur is bij gebruik van de C6 test voor algemene screening een gevoeligheid te vinden tussen 33 en 75%. Het RIVM (2) vond een gevoeligheid van 37%. Het lijkt erop dat in dit onderzoek van Coumou c.s. bovendien een hogere OD waarde gebruikt is bij de C6 test dan in diverse andere publicaties, zodat de gevoeligheid mogelijk nog lager zal zijn. Een aanzienlijk aantal Borrelia besmettingen zal dus bij voorbaat al door de test gemist zijn, dit komt nergens aan de orde.


Hoewel regelmatig gesteld wordt dat de C6 Elisa test zo specifiek is dat een confirmerende test achterwege kan blijven werd toch een extra immunoblot gebruikt, waardoor alsnog een aanzienlijk deel van de positieve uitslagen als ‘fout-positief’ afgevoerd kon worden. De gebruikte Mikrogen blot haalde recent in een onderzoek rond de Spirofind test een gevoeligheid van minder dan 10% (IgG) resp. 24% (IgM). Je zou bijna denken dat de onderzoekers bewust voor deze blot gekozen hebben omdat die (behalve een hoge specificiteit) de allerlaagste gevoeligheid heeft ;-(


We kunnen de bij het artikel gebruikte testcombinatie ook vergelijken met het standaard tweestaps protocol voor Lyme serologie (Elisa + immunoblot), wat een screening gevoeligheid van ongeveer 35% heeft (3). Met een C6 Elisa + Mikrogen blot zal de gevoeligheid niet veel beter zijn, met andere woorden:meer dan de helft van de patiënten wordt zo waarschijnlijk ten onrechte als ‘negatief’ of ‘fout-positief’ beoordeeld. Het aantal geïnfecteerde patiënten zal in werkelijkheid dus (veel) groter geweest zijn dan Coumou c.s. suggereren.


Alle nadruk in het artikel ligt zoals gewoonlijk op mogelijk fout-positieve uitkomsten. Over fout-negatieve uitkomsten lezen we eigenlijk alleen dat die bij serologie (voor late Lyme) ‘extreem zeldzaam’ zijn, wat pertinent onjuist is (3). Ook valt op dat van bijna de helft van de serologie aanvragen geen klinische data bekend zijn; alleen bij positieve serologie is later alsnog geprobeerd deze gegevens te achterhalen, bij negatieve resultaten niet (stel je voor …). Onvergeeflijk bij een dergelijk onderzoek, met zulke verstrekkende conclusies, is dat geen enkele poging gedaan is om de diagnoses te controleren met een andere testmethode zoals PCR. We weten uit vele andere publicaties dat met andere methodes zoals culture, PCR en microscopie vaak Borrelia infecties vastgesteld worden die met serologie gemist worden (3, zie met name de daar vermelde referenties 12-17). Bij gebruik van een andere (goede) testmethode zou gebleken zijn dat bij een deel van de ‘negatieve’ serologie uitslagen wel degelijk sprake was van een Borrelia infectie. Vandaar waarschijnlijk dat dit onderzoek achterwege moest blijven. Dan zou vermoedelijk ook blijken dat die mooie diagnose richtlijnen helemaal niet werken, behalve dan om het hele Lyme probleem onder het vloerkleed te schuiven.


Ik zal niet bestrijden dat er zinloze Lyme testen uitgevoerd worden (bijvoorbeeld om te ‘bewijzen’ dat iemand met een EM echt Lyme heeft, of dat een lymepatiënt na een kort AB kuurtje ‘hersteld’ is). Het omgekeerde – dat er ondanks tekenbeet en duidelijke symptomen niet eens een test wordt aangevraagd – komt ook regelmatig voor, maar dat wordt niet vermeld. En dit onderzoek is dan ook nog bedoeld als beleidsadvies voor de gezondheidszorg, mede in Europees verband. Eigenlijk is de uitkomst niet verrassend: de heren Coumou, Hovius en van Dam kennen we al langer van hun kruistocht tegen ‘onnodig testen’,  ‘overdiagnose’ en ‘overbehandeling’ bij de Ziekte van Lyme en tegen de Lymepatiënt (‘internetziekte’) in het algemeen (4). Alleen wanneer er een zak geld boven de markt hangt, zoals voor vaccin onderzoek of oprichting van een Lyme Expertise Centrum, wordt soms even uit een ander vaatje getapt.


Ik zou een boek vol kunnen schrijven over selectieve of onjuiste citaties, onlogische en tendentieuze redeneringen enz. maar dat zou te veel eer zijn. Wat hier feitelijk gebeurt is dat de hele definitie van de ‘Ziekte van Lyme’ zo wordt ingeperkt dat het overgrote deel van de met Borrelia geïnfecteerde patiënten aan hun lot wordt overgelaten, met desastreuze gevolgen op lange termijn (ook in financieel opzicht). Het gaat in deze publicatie uiteindelijk niet over de ‘Ziekte van Lyme’, maar over de ‘Ziekte van Coumou’ – een kwaadaardige afwijking die het waarnemingsvermogen van bepaalde onderzoekers en medici selectief beïnvloedt en waarvoor een bezoek aan de psychiater een goede eerste behandeling zou zijn. Of het een internetziekte betreft is niet duidelijk, het syndroom lijkt vooral voor te komen in kringen rond AMC, CBO, Gezondheidsraad en RIVM dus waarschijnlijk verloopt de besmetting via persoonlijke contacten.


Ik ben benieuwd wie dit wetenschappelijk prutswerk van de eerste orde hebben goedgekeurd voor publicatie; ze zouden zich in een hoekje moeten gaan schamen en direct hun academische titel inleveren. Helaas zal deze geste in de praktijk wel weer nieuw onderzoeksgeld, een mooie publicatie mogelijkheid of een leuk baantje bij bijvoorbeeld de Gezondheidsraad opleveren…

(N.H.)


(1) Coumou J, Hovius JW, van Dam AP.

Borrelia burgdorferi sensu lato serology in the Netherlands: guidelines versus daily practice.

2014 PMID: 24838649


(2) Ang CW et al,

Large differences between test strategies for the detection of anti-Borrelia antibodies are revealed by comparing eight ELISAs and five immunoblots

2011 PMCID: PMC3132383


(3) Haak N.

Commentaar op artikelen van het Consensusberaad Lyme Laboratorium Diagnostiek

2013.


(4) Coumou J, van der Poll T, Speelman P, Hovius JW

Tired of Lyme borreliosis

2011 PMID: 21444934

De diagnose Lyme wordt officieel gesteld op basis van ‘kenmerkende klinische symptomen’ en de kans op blootstelling aan een tekenbeet; laboratoriumtests worden als aanvullend gezien. Doordat symptomen en tekenbeet risico vaak geen uitsluitsel geven wordt in de praktijk blindgevaren op laboratoriumtests. Vrijwel altijd zijn dat serologische tests, die de aanwezigheid van antilichamen tegen Borrelia in het bloed van de patiënt meten. Zulke tests zijn om diverse redenen onbetrouwbaar met negatieve gevolgen voor de diagnostiek en behandeling van lymeziekte. PCR tests lijken al lange tijd een mogelijk alternatief, maar tot nu toe worden ze voor Lyme diagnostiek nauwelijks gebruikt. We kijken in dit artikel naar recente ontwikkelingen rondom PCR en enigszins vergelijkbare technieken, de redenen waarom deze nieuwe technieken nauwelijks gebruikt worden en in hoeverre er hoop is dat dit gaat veranderen.




Het grote probleem bij PCR zit niet in de techniek, maar in gebrek aan standaardisatie / certificatie en regelgeving die vernieuwing tegenhoudt. Op dit moment zou PCR op zijn minst een uitstekende aanvulling zijn op serologie, o.a. kort na besmetting (wanneer serologie onbruikbaar is) en in de vele gevallen waar symptomen en serologie dubieuze conclusies opleveren.




Lees het volledige artikel op de pagina artikelen

Zoals ook bij het voorgaande artikel werd vermeld (‘persistente infectie en persistente klachten‘) blijkt uit talloze onderzoeken dat na ‘afdoende’ antibiotica (AB) behandeling van lymeziekte, vooral als de behandeling in een later stadium gestart wordt, er Borrelia (Bb) ‘resten’ overblijven die klachten kunnen veroorzaken. Er is al vele jaren discussie over de vraag of die Bb ‘resten’ levend en/of gevaarlijk zijn. De onzekerheid hierover wordt door de ‘Lyme deskundigen’ van IDSA, CBO en Gezondheidsraad gebruikt om o.a. langere AB behandeling bij lymeziekte én betere testen zoals PCR tests tegen te houden.



Jarenlang was het standpunt van de ‘deskundigen’ dat klachten na AB behandeling van lymeziekte ingebeeld waren en dat de patiënten aanstellers waren die maar naar de psycholoog moesten. Toen wetenschappelijk niet meer te ontkennen viel dat er na AB behandeling regelmatig sprake is van persistente klachten én een vorm van persistentie van Bb zelf, kwam IDSA met de ‘Amber theorie’. Simpel gesteld zegt deze theorie dat de Borrelia’s die na een standaard AB kuur overblijven geen kwaad kunnen omdat ze ‘niet kweekbaar’ zijn en dus niet meer gevaarlijk. Op basis hiervan worden ook PCR tests ongeldig verklaard, immers die meten mogelijk ‘ongevaarlijke’ Bb’s en niet de serologische afweerreactie tegen Bb waar IDSA onderzoekers op blindvaren. De Amber theorie is om diverse redenen een bizarre constructie die in een wetenschappelijk tijdschrift niet thuishoort. Maar zoals u weet, als het om Lyme gaat gelden er in de medische wereld ineens afwijkende regels en gaan ‘autoriteit’ (van bepaalde personen) en mooie sprookjes boven logica en wetenschappelijke feiten.



Het recente onderzoek van Philipp liet zien dat de achterblijvende resten van dode Bb’s belangrijke klachten kunnen veroorzaken. Dit maakte duidelijk dat alleen een standaard antibiotica behandeling niet altijd afdoende is. Een nieuwe studie van Hodzic c.s. keek naar de levende Bb’s die na AB behandeling overblijven bij met Bb geïnfecteerde muizen. Hoewel lymeziekte bij muizen anders (minder ernstig) verloopt dan bij mensen zijn de resultaten zeker te extrapoleren. Het onderzoek van Hodzic bevestigt dat de na AB behandeling resterende Bb’s niet ‘kweekbaar’ zijn, maar wel degelijk levend en mogelijk (mede-)verantwoordelijk voor terugkeren van de klachten.



Direct na AB behandeling bleef Bb DNA in de weefsels aantoonbaar maar de hoeveelheid nam in de tijd verder af. Ook de afweer tegen Bb (serologische respons zoals gemeten met een standaard antilichaam test) verminderde. Wie nooit verder kijkt dan zijn neus lang is – zoals IDSA onderzoekers Bockenstedt en Wormser – zou kunnen stellen dat met voldoende geduld Bb helemaal verwijderd wordt. Na ongeveer een jaar bleek de hoeveelheid Bb DNA echter weer sterk toe te nemen, vergelijkbaar met muizen die helemaal niet met AB behandeld waren. Behalve Bb DNA was ook RNA transcriptie van diverse Bb genen aantoonbaar in de weefsels (een sterke aanwijzing dat de Borrelia’s actief zijn), er waren spirocheten zichtbaar in de weefsels en Bb was aantoonbaar via xenodiagnose. Bij eerdere experimenten werd al aangetoond dat persistente Bb’s via xenodiagnose of xenotransplantatie overgebracht kunnen worden op andere gastheren, en zich daar weer verspreiden. Er blijft dus na AB kuur sprake van een (beperkte) infectiviteit.



In hoeverre de muizen last hebben van de persistente Bb’s is onduidelijk, muizen klagen niet zo snel bij de
dokter … In de weefsels was geen ontsteking zichtbaar als reactie op de Bb’s en in zijn algemeenheid is zoiets ook niet te verwachten. Uit metingen van cytokines bleek wel dat de gastheer reageert op de aanwezigheid van persistente Bb’s. Deze bevindingen komen goed overeen met eerder onderzoek bij muizen, honden, resusapen en mensen. Onduidelijk blijft welke Bb vorm verantwoordelijk is voor de persistentie en de terugkerende activiteit na een AB kuur (spirocheten, cysten, sporoïden?) en wat er aan de Borrelia’s veranderd is waardoor ze ‘niet kweekbaar’ zijn. Hodzic c.s. vermoeden dat de terugkerende Bb activiteit te maken heeft met een afnemende afweer reactie.



Het onderzoek bevestigt het beeld dat Bb een stealth infectie is die zowel aan onze afweer als aan een antibiotica behandeling (en aan traditionele diagnostische tests) kan ontsnappen. Het maakt ook voor de zoveelste keer duidelijk dat kweek én serologie GEEN geschikte testen zijn om uit te maken of iemand besmet is met Bb of ‘genezen van’ lymeziekte. We zijn benieuwd met wat voor vreemde verklaring de ‘deskundigen’ nu weer gaan komen om te bewijzen dat die persistente Borrelia’s echt geen kwaad kunnen, dat verdere behandeling na een standaard AB kuur geen nut heeft en dat PCR tests voor Lyme ongewenst zijn. Vertrouw op de deskundigen en gaat u vooral rustig slapen …



Resurgence of Persisting Non-Cultivable Borrelia burgdorferi following Antibiotic Treatment in Mice
http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0086907

 

 

 

 

Recent verscheen een nieuw artikel (1) van de onderzoeksgroep van Mario Philipp van Tulane University. Deze groep publiceerde de afgelopen jaren diverse interessante onderzoeken rondom de persistentie van Borrelia, onderzoek dat grotendeels gebaseerd is op experimenten met resusapen (één van de weinige dieren die na Borrelia infectie een met de mens vergelijkbare neuroborreliose krijgt). Bij eerder onderzoek (2) bleek dat zelfs na langdurige behandeling met een hoge dosis antibiotica bij sommige proefdieren nog steeds levensvatbare Borrelia’s te vinden waren, terwijl de traditionele serologische testen (ten onrechte!) negatief werden. De persistentie deed zich met name voor als de AB behandeling van de proefdieren pas in een later stadium gestart was. Dit kan een verklaring zijn voor blijvende of na verloop van tijd terugkerende klachten na AB behandeling: de AB kuur was dan onvoldoende effectief. De levensvatbaarheid van de Borrelia’s na de AB kuur werd vastgesteld met een groot aantal verschillende technieken en valt eigenlijk niet te ontkennen (al werd dat door de IDSA wel geprobeerd).



Dit onderzoek (2) was controversieel en werd jarenlang tegengehouden. Toen het uiteindelijk toch gepubliceerd werd verscheen ook een onderzoek uit IDSA hoek dat stelde dat na een standaard AB kuur dode Borrelia resten (‘spirochetal debris’) langdurig aanwezig kunnen blijven in de patiënt, en mogelijk nog klachten veroorzaken. Langere AB behandeling is in deze opvatting niet zinvol. Met dit ‘spirochetal debris’ verhaal werd ook verklaard dat een Borrelia PCR test nog lang na een AB kuur positief kan blijven. Borrelia DNA zou nog maandenlang aanwezig kunnen blijven in de gastheer, een opmerkelijk standpunt want normaal wordt ‘dood’ DNA binnen enkele dagen verwijderd. Deze ‘Amber hypothese’ vormt een sterk contrast met de uitkomst van het eerdere onderzoek van Philipp (2). Wie er gelijk heeft is van groot belang voor de discussie over diagnose en behandeling van chronische lymepatiënten, de groep patiënten die in de VS meestal wordt aangeduid met ‘PLS’ of ‘PTLDS’.



Het recente artikel (1) geeft een nieuwe draai aan de controverse. Ze vonden bij experimenten met celkweken van oligodendrocyten dat deze ongeveer even kwetsbaar zijn voor dood Borrelia materiaal als voor levende Borrelia’s. Oligodendrocyten zijn belangrijke cellen in het centraal zenuwstelsel (CZS), die o.a. voor de isolatie van de zenuwbanen zorgen. De Borrelia restanten, die bijvoorbeeld na een AB kuur kunnen ontstaan, veroorzaken ook in kleine hoeveelheden ontstekingen en celdood, met ernstige gevolgen. Een aantekening is wel dat het hier in vitro onderzoek betreft, het is niet zeker dat het verloop in een levend organisme vergelijkbaar is. Dergelijke ontstekingsreacties door (vermoedelijk) dode Borrelia restanten zijn eerder al gevonden in hart- en gewrichtsweefsel. Een interessante vraag is of deze reacties ook een rol spelen bij het soms nog langdurig positief blijven van Lyme serologie na een AB behandeling.



De belangrijkste conclusie van het onderzoek (1) is dat Borrelia ziekte kan blijven veroorzaken in het CZS ook nadat de bacterie zelf gedood is. Dat betekent – en dat is de winst van dit onderzoek – dat aanvullende behandeling nodig kan zijn bovenop de traditionele behandeling met antibiotica. Over details laten de auteurs zich niet uit, maar men zou kunnen denken aan behandelingen die helpen om schadelijke stoffen uit het lichaam te verwijderen (‘detox’) en die dergelijke ontstekingsreacties kunnen remmen.  In de reguliere geneeskunde is hiervoor weinig aandacht, het is meer een onderwerp voor de alternatieve sector. Nader onderzoek zou kunnen uitwijzen welke Borrelia restanten de ontstekingen veroorzaken, zodat een meer gerichte aanpak mogelijk is.



Voor alle duidelijkheid:
Dit onderzoek zegt niets over het nut van langere of herhaalde AB kuren bij chronische lyme, wél dat een AB kuur alleen niet de oplossing is. Het betekent evenmin dat de resten van dode Borrelia’s de enige oorzaak zijn voor de symptomen van chronische lymepatiënten. Er blijft ook meer onderzoek nodig naar de vraag in hoeverre levensvatbare Borrelia’s die overblijven na een AB kuur (onderzoek 2) klachten veroorzaken of een risico vormen dat de klachten na verloop van tijd terugkomen.


(1) Non-viable Borrelia burgdorferi induce inflammatory mediators and apoptosis in human oligodendrocytes

(2) Persistence of Borrelia burgdorferi in Rhesus Macaques following Antibiotic Treatment of Disseminated Infection

Door de beweging van de Lyme-bacterie Borrelia burgdorferi live in de organen van een teek te volgen hebben onderzoekers van the University of Connecticut Health Center, Verenigde Staten, gezien hoe hij gebruik maakt van een niet-mobiel, netwerkvormend stadium voordat hij tot invasie overgaat.
Lees meer: http://www.c2wlabnews.nl/nieuws/nieuws/lyme-toont-live-z-n-ware-aard.68722.lynkx

Voor het volledige verslag: http://www.jci.org/articles/view/39401

De behandelingsrichtlijnen voor Lymeziekte zijn sterk beïnvloed door vier Amerikaanse studies die leken uit te wijzen dat antibiotica (her-)behandeling bij chronische Lyme niet effectief is. Een nieuw statistisch onderzoek wijst uit dat door fouten in de opzet van deze studies het onmogelijk is om harde uitspraken te doen over het nut van AB behandeling, en dat de conclusies dus ongeldig zijn. Twee van de studies suggereren – in tegenstelling tot de conclusies die voor de Lyme richtlijnen getrokken werden – dat antibiotica wél (beperkt) nut heeft bij chronische Lyme. Nieuw, beter opgezet onderzoek naar AB behandeling van chronische Lyme is volgens de auteurs dringend gewenst.

http://news.brown.edu/pressreleases/2012/08/lyme

korte samenvatting:
Amerikaanse onderzoekers vonden met een nieuwe PCR detectiemethode dat 62% van de volwassen teken (deer ticks) besmet waren met Borrelia burgdorferi, de bacterie die lymeziekte veroorzaakt. Tweederde van de besmette teken had twee of meer verschillende OspC genotypes van Borrelia burgdorferi, oftewel een mix-infectie. Het vermoeden is dat mix-infecties ernstiger ziekte bij een besmette patiënt kunnen veroorzaken. Het lijkt er om diverse redenen op dat gangbare testen (o.a. culture) zowel het besmettings percentage als het percentage mix-infecties onderschatten en vooral gangbare genotypes detecteren. Dat kan dan weer tot allerlei andere foutieve conclusies over Lymeziekte leiden.
N.B.: de situatie in Europa is afwijkend doordat hier nog meer genotypes voorkomen (en dus waarschijnlijk nog meer mix-infecties). De meeste Lyme besmettingen worden veroorzaakt door nimfen die vermoedelijk een lager percentage (mix-)infecties hebben. Op basis van de gangbare Lyme serologie is over dit onderwerp zelden iets te zeggen.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23175266

Korte toelichting: Teken bevatten een groot aantal verschillende micro-organismen waaronder diverse ziekteverwekkers. Poolse onderzoekers vonden dat Ixodes ricinus nimfen in een rivierengebied voor 16.9% met Leptospira besmet waren. Leptospira is net als Borrelia een spirocheet. Niet alle Leptospira soorten zijn pathogeen voor mensen, en aanwezigheid van de bacterie bewijst nog niet dat leptospirosis overgebracht kan worden door een tekenbeet. Maar het benadrukt weer eens hoeveel we niet weten (normaal worden teken niet op Leptospira getest) en dat voorzichtigheid met teken geboden is.
Leptospirosis is een ziekte die normaal wordt overgebracht van dieren op mensen via kontakt met verontreinigd water. De symptomen kunnen varieren van mild in het vroege stadium tot zeer ernstig (syndroom van Weil).

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23311784

toelichting: Het uitstekende research artikel van Embers c.s. (1), dat persistentie en virulentie van Borrelia in resusapen ondanks langdurige antibiotische behandeling aantoonde, blijft de IDSA bezig houden. Publicatie van dit artikel werd jarenlang op een minder nette manier tegengehouden, en na publicatie kwamen IDSA coryfeeën met allerlei gezochte argumenten om de conclusies onderuit te halen. Bewijs voor persistentie van Borrelia is tenslotte zoiets als bewijzen dat de aarde om de zon draait, het past niet in het platte wereldbeeld van de IDSA t.a.v. Lymeziekte. Een nieuwe publicatie in de reeks aanvallen op Embers c.s. (2) probeert op basis van onderzoek met in vitro gekweekte Borrelia twijfel te zaaien over de resultaten van Embers. We citeren even de onderzoekers zelf:
“In spite of the acknowledged limitations of an in vitro study, the results presented here serve as a proof-of-principle that detection of spirochetal nucleic acids does not necessarily correlate with the presence of intact, metabolically active organisms. Thus, a positive PCR or RT-PCR result, in the absence of a positive culture, must be interpreted with caution.”
Men stelt dat na AB behandeling nog aanwezige Borrelia’s niet meer ‘levensvatbaar’ zijn. Helaas voor de auteurs is het niet kunnen aantonen van levensvatbaarheid van Borrelia in vitro na AB behandeling veel minder overtuigend dan dierproeven die wél op diverse manieren levensvatbare Borrelia’s aantonen na AB behandeling. We weten al dat sommige Borrelia soorten (of sommige Bb overlevingsvormen) helemaal niet te kweken zijn; ‘verminderde levensvatbaarheid’ bij in vitro kweek zegt dus weinig over wat er in een gastheer gebeurt. Bovendien valt er het nodige af te dingen op de stelling van de auteurs dat de Borrelia’s na AB behandeling ‘niet levensvatbaar’ of ‘spirochetal debris’ zijn. En passant lijkt de bedoeling van het artikel ook – net als bij eerdere artikelen uit dezelfde hoek – om twijfel te zaaien over Borrelia PCR tests, zodat we nog wat langer gebruik blijven maken van verouderde Elisa tests…

(1) Persistence of Borrelia burgdorferi in Rhesus Macaques following Antibiotic Treatment of Disseminated Infection:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3256191/

(2) Detection of Borrelia burgdorferi Nucleic Acids after Antibiotic Treatment Does Not Confirm Viability:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23269733

toelichting:
Judith Miklossy schreef een uitgebreid artikel over de overeenkomsten tussen het late (tertiaire) stadium van neurosyfilis respectievelijk van neuroborreliose. Beide ziektes worden veroorzaakt door spirocheten, en vooral het latere ziekteproces is op vele punten vergelijkbaar. Bij syfilis werd de mogelijkheid van persistente infectie en de relatie tussen de spirocheet en chronische ziekteverschijnselen aanvankelijk fel bestreden door sommige medici. Nu woedt een vergelijkbare discussie rondom chronische neuroborreliose.
Talloze publicaties beschrijven hoe Borrelia het immuunsysteem kan omzeilen, kan voortbestaan in diverse weefsels van de patient waaronder de hersenen, en daar chronische infectie en ontsteking kan veroorzaken met kenmerkende schade als gevolg. Dit ondersteunt het idee dat, analoog aan de situatie bij neurosyfilis, een persistente infectie van Borrelia spirocheten de oorzaak is van de chronische/late ziekteverschijnselen bij neuroborreliose. Lyme onderzoekers uit het IDSA kamp blijven van mening dat persistentie van Borrelia of een directe relatie met de klachten van de neuroborreliose patiënt ‘onmogelijk of onwaarschijnlijk’ is. Helaas is het niet eenvoudig levende hersenen te onderzoeken op aanwezigheid van Borrelia, wat het moeilijk maakt met zekerheid te bewijzen dat de IDSA het mis heeft…

Het idee dat persistente infectie door Treponema pp de oorzaak is van neurosyfilis werd zo’n honderd jaar geleden uiteindelijk algemeen erkend, en was een belangrijke stap in beter begrip van het ziekteproces en uiteindelijk betere behandeling. De meeste Lyme onderzoekers lijken hier helaas niets van geleerd te hebben en hanteren nog steeds een opvatting die eigenlijk al honderd jaar achterhaald is.

Chronic or late lyme neuroborreliosis: analysis of evidence compared to chronic or late neurosyphilis.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23346260

Toelichting :Onderzoekers van o.a. het RIVM vonden bij een studie in Croatie dat bij patienten die een EM krijgen door besmetting met Borrelia (Bb sl), slechts een beperkt aantal Borrelia varianten die in de omgeving voorkomen ook frequent voorkomen in een EM huidbiopt. Een aanzienlijk aantal Bb varianten veroorzaakt blijkbaar géén EM. Er is geen sterke samenhang tussen het veroorzaken van EM en virulentie van het betreffende Borrelia type; ook binnen de diverse Borrelia genospecies komen duidelijke variaties voor.

Met de EM, volgens deskundigen hét kenmerk van Lymeziekte, is het merkwaardig gesteld. In de jaren ’80 concludeerden onderzoekers dat bij 35-60% van de Lymepatienten een EM ontstaat (de rest wordt ziek maar krijgt géén EM, of de EM is niet gezien/herkend). Na 1993 ging dit percentage in Amerikaanse publicaties ineens omhoog naar bijna 100%. Ook in publicaties van bijvoorbeeld CBO-commissielid van Dam, herhaald door talloze andere auteurs, is te lezen dat zeker 80 of 90% van de patienten een EM krijgt. Oftewel: ‘iemand die geen EM krijgt heeft vrijwel zeker geen Lyme’. Dit percentage wordt bestreden door patientenorganisaties, die stellen op basis van gegevens van patienten dat het in werkelijkheid eerder rond de 50% ligt, in overeenstemming met eerdere Europese publicaties. Maar naar patienten wordt niet geluisterd, en deze foute aanname heeft jarenlang een zwaar stempel op de Lyme diagnose praktijk gezet.

Het is duidelijk waar dit hoge percentage vandaan komt, namelijk uit de nieuwe IDSA richtlijn van 1993. Iemand zonder EM en mét duidelijke Lymeklachten kan volgens IDSA gewoon geen Lymepatient zijn (zelfs niet als de patient seropositief is in een Lymetest) – tenzij met technieken zoals een hersenvocht PCR of kweek kon worden aangetoond dat de patient echt besmet was. Een dergelijk onderzoek gebeurt bij een dergelijke ‘nep-patient’ natuurlijk hoogst zelden. Kortom: oogkleppen onderzoek van de ergste soort, met zeer schadelijke gevolgen voor patienten.

Het recente onderzoek naar de samenhang tussen EM en Borrelia genotype en/of OspC type is interessant omdat het suggereert dat veel Borrelia varianten helemaal geen EM veroorzaken, en vermoedelijk zijn dat niet altijd typen die ongevaarlijk zijn. Iets dergelijks werd al jaren geleden ook in de VS gevonden bij studies naar Bb ss, d.w.z. slechts een beperkt aantal varianten veroorzaakt een EM, en dit correspondeert niet zonder meer met het veroorzaken van ernstige ziekte of van (bijvoorbeeld) een persistente infectie. Welke (genetische) factoren in de Borrelia verantwoordelijk zijn voor veroorzaken van EM, ziekte en eventuele persistentie is niet duidelijk; wel duidelijk is dat een deel van deze factoren zich op plasmiden bevindt en dus makkelijk wordt uitgewisseld tussen verschllende Borrelia varianten.

Dit zet naar onze mening de Lyme diagnose richtlijnen op losse schroeven.

Niet alleen het grote belang dat bij diagnose aan de EM wordt gehecht wordt hiermee twijfelachtig, maar nog veel meer andere zaken. Zo wordt bij studies naar effectiviteit van antibiotica bij patienten zelden gelet op het exacte Bb type waarmee de patient besmet is. Het zou wel eens kunnen dat antibiotica in de patient helemaal niet effectief is tegen Borrelia, maar dat de meeste infecties gewoon vanzelf overgaan (afhankelijk van de exacte variant, of andere nog onbekende factoren). Of dat antibiotica alleen tegen bepaalde Borrelia types werkt. Ook andere diagnose criteria komen hiermee in een ander daglicht te staan: misschien zijn de Bb types die we aantonen niet altijd de boosdoeners? We weten al dat sommige Borrelia varianten niet te kweken zijn met de gangbare Borrelia kweektechnieken, en dat de serologie sommige (nauwelijks afwijkende) varianten volledig mist.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23339549

Toelichting: Dit overzichtsartikel bespreekt de problemen bij diagnose van chronische Lyme en co-infecties, toegesneden op de Europese situatie. Het betreft hier niet alleen tekenbeet co-infecties, maar ook infecties die op een andere manier kunnen worden overgedragen en waarvan de symptomen kunnen overlappen met die van Lyme. Deze co-infecties (die tijdens, voor of na de tekenbeet opgelopen zijn) en Lyme kunnen elkaars effect versterken en de behandeling bemoeilijken.

Bij vooral chronische Lyme patiënten wordt een hoog percentage besmettingen met co-infecties waargenomen. Wat het belang hiervan is voor het ziekteproces is vaak onduidelijk, omdat diagnose van co-infecties onbetrouwbaar is en meestal achterwege blijft. Er zijn overeenkomsten met Lyme zoals een sterke overlap in symptomen, onderdrukking van het afweersysteem, mogelijkheid van multi-systeemziekte en chronische infectie, gebrekkige kennis van het ziekteproces in het algemeen, gebrek aan betrouwbare diagnostische tests en ontbreken van goede behandelingsrichtlijnen.

Bij de diagnose van Lymeziekte is het klinisch van belang om rekening te houden met Bartonella, Yersinia enterocolitica, Chlamydophila pneumoniae, Chlamydia trachomatis en Mycoplasma pneumoniae. De tekenbeet co-infecties HGA, HGE en Babesiosis die in de VS momenteel meer aandacht krijgen lijken in Europa onbelangrijk. Net als bij Lyme is vooral duidelijk dat meer onderzoek naar diagnose en behandeling noodzakelijk is.

Chronic Lyme Disease and Co-infections: Differential Diagnosis
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23400696
http://www.benthamscience.com/open/toneuj/articles/V006/SI0078TONEUJ/158TONEUJ.pdf (PDF, volledig artikel)

Toelichting: Onderzoekers van het Chinese staatslaboratorium voor infectieziekten schreven een artikel over Western Blot diagnose voor Lymeziekte dat gratis volledig te lezen is. Dit artikel is interessant omdat de in China aanwezige Borrelia soorten beter overeenkomen met de Europese dan met de Amerikaanse situatie, terwijl de Amerikanen nog steeds een zwaar stempel zetten op de Lyme diagnostiek in Nederland. De Amerikaanse druk vanwege commerciële (o.a. vaccin ontwikkeling, bestaande serologische tests en patenten) en militaire belangen rondom Lyme zal in China geen rol spelen, wat een frisse blik mogelijk maakt. De criteria voor interpretatie van een Lyme Western Blot blijken – op basis van gedegen onderzoek – dan ook aanzienlijk anders uit te vallen dan in Europa. Het zou me niet verbazen als op basis van de Chinese criteria heel wat mensen die in Nederland ‘negatief’ testen toch ‘positief’ blijken te zijn. Dit artikel betreft de Western Blot interpretatie voor B. afzelii, een eerder artikel betrof B. garinii.

Als ik de Chinezen was zou ik snel werk maken van het aanbieden van hun diagnostische Lymetests voor Europese klanten, vanzelfsprekend voor een concurrerende prijs. Niet alleen Western blots natuurlijk, ook op Lyme PCR gebied gaan de ontwikkelingen in China hard terwijl medisch Nederland ook daar liever in de Amerikaanse Middeleeuwen wil blijven. Dit alles ‘in het belang van de patiënt’, uiteraard…
Helaas … zouden de Nederlandse Lyme ‘experts’ bij zulke concurrentie in koor beweren dat ‘ze in China iedereen positief testen’, en dat de criteria zijn opgesteld om de Westerse belangen te dwarsbomen en dus niet te vertrouwen zijn. Zorgverzekeraars zullen snel vastleggen dat een positieve Chinese testuitkomst hier geen recht op medische behandeling geeft. PR afdelingen van onze grote ziekenhuizen en laboratoria regelen een vernietigend stukje over de nieuwe test in diverse ‘gerenommeerde’ kranten en tijdschriften. Tenslotte schrijft Medisch Contact na onderzoek van hun Lymespecialist Miquel Bulnes nog dat het betreffende testlaboratorium helemaal niet bestaat, en dat alle uitkomsten uit de duim gezogen worden om patiënten snel wat geld afhandig te maken. Soms zijn medische problemen makkelijk oplosbaar 😉
N.H.

A Study of the Technique of Western Blot for Diagnosis of Lyme Disease caused by Borrelia afzelii in China
http://www.besjournal.com/Articles/Archive/2013/No3/201302/t20130220_77498.html

toelichting: Een biofysica onderzoeksgroep van de Universiteit van Pennsylvania werkt aan een Lyme biosensor op basis van nanotechnologie. In een Open Source artikel beschrijven de auteurs de vele problemen met de huidige Lyme diagnostiek. Hun biosensor combineert carbon nanotube field effect transistors met IgG antilichamen tegen het Borrelia flageleiwit (p41). Dit is een moderne variant van Lyme antigen detectie, die potentieel een aantal beperkingen van Lyme serologie kan omzeilen. Directe detectie van antigenen heeft vele voordelen, mits de gevoeligheid hoog genoeg is: nanotechnologie biedt daarvoor goede mogelijkheden. De biosensor kan – vergeleken met een standaard serologische test – gevoeliger zijn en eerder resultaten opleveren, omdat niet gewacht hoeft te worden tot het afweersysteem volledig in actie gekomen is. Hierdoor kan de patiënt sneller behandeld worden, en kan eventueel de voortgang van de behandeling gevolgd worden. De techniek biedt mogelijkheden om op meerdere antigenen tegelijk te screenen (voor hogere specificiteit of bijv. voor detectie van meerdere Borrelia varianten of co-infecties). De onderzoekers denken dat deze techniek in de toekomst gebruikt kan worden voor een diagnostische Lymetest voor point-of-care gebruik. Er zal nog moeten blijken dat de sensor in de medische praktijk echt voldoet, maar de eerste resultaten zijn veelbelovend.

Opmerkelijk: dit onderzoek werd mede betaald door het Amerikaanse Ministerie van Defensie, dat ook onderzoek naar andere sensors voor biowapens financiert en organiseert (bijv. de PLEX-ID ‘universal biosensor’). Merkwaardig voor zo’n ‘onschuldige’ ziekte als Lyme …

Detecting Lyme Disease Using Antibody-Functionalized Single-Walled Carbon Nanotube Transistors
http://arxiv.org/abs/1302.2961

toelichting: Al vele jaren beschrijven lymepatiënten op internet hoe ze met een simpele microscoop met donkerveld verlichting Borrelia spirocheten en andere Bb levensvormen zien in hun bloed. Vaak gaat het om patiënten die nog steeds ziek zijn ondanks een ‘afdoende’ antibiotica kuur, terwijl ze volgens serologische lymetesten ‘gezond’ zijn. De microscopie beschrijvingen laten, ondanks verschillen in locatie, techniek en omstandigheden vaak vergelijkbare resultaten zien. Door ‘deskundigen’ wordt gesteld dat het vrijwel onmogelijk is om Borrelia in het bloed te zien, zeker als iemand ‘afdoende’ behandeld is. Maar degelijk onderzoek naar dit fenomeen is door officiële Lyme ‘deskundigen’ nooit gedaan. Twee onderzoekers van de Universiteit van Oslo beschrijven nu in een Open Source artikel de gebruikte methode en hun waarnemingen, en een hypothese die verklaart wat ze zien. Deze waarnemingen vragen dringend om nader onderzoek, want ze zijn verontrustend en volledig in strijd met de officiële visie op Lyme. Potentieel zou dit ook een goede diagnose techniek voor Lyme kunnen opleveren, die geen last heeft van de vele beperkingen van gewone serologie.

Het is niet simpel om vast te stellen dat iets wat onder de microscoop op een spirocheet lijkt ook echt een Borrelia is en niet een ander organisme of bijvoorbeeld een fragment van een bloedcel. Bepaalde structuren in onze cellen zijn mogelijk evolutionair afkomstig van spirocheten, wat het onderscheid tussen een Borrelia en lichaamseigen materiaal moeilijk kan maken; maar dat zou voor goede wetenschappers juist een uitdaging moeten zijn. Bloed microscopie is omstreden bij officiële Lyme onderzoekers, gedeeltelijk vanwege de overeenkomst met ‘levend bloed analyse’ in de alternatieve sector, maar misschien ook omdat de uitkomsten niet bevallen? Zoals we weten doen Lyme ‘deskundigen’ alleen onderzoek dat hun eigen opinie kan bevestigen… N.H.

A simple method for the detection of live Borrelia spirochaetes in human blood using classical microscopy techniques

toelichting: Terwijl de Nederlandse microbiologen blijven volhouden dat Lyme serologie testen zeer goed presteren verschijnen regelmatig artikelen die het tegendeel aantonen. Voor de diagnose Lyme neuroborreliose (LNB) is bevestiging via een diagnostische test vereist. Met onderzoek op basis van o.a. PCR bleek al eerder dat de hiervoor gebruikte serologische tests onvoldoende gevoelig zijn en een aanzienlijk deel van de LNB gevallen missen.
In dit onderzoek werden kinderen met (mogelijke) LNB onderzocht via de gebruikelijke serologische tests voor serum en ruggemergvocht, respectievelijk via bepaling van het chemokine CXCL13 in ruggemergvocht. Die stof is een indicator voor infecties die ontstekingen van het centraal zenuwstelsel veroorzaken. CXCL13 is niet specifiek voor LNB en kan ook in combinatie met enkele andere ziektebeelden voorkomen. Bij een voorafgaande tekenbeet en symptomen die bij Lyme passen is het een duidelijke indicator voor LNB, zoals al uit eerdere onderzoeken bij volwassenen is gebleken.
Alle 24 kinderen met een officiële LNB diagnose op basis van serologie hadden een (sterk) verhoogde CXCL13 waarde. Van 16 kinderen met mogelijke LNB maar zónder Borrelia antilichamen in het ruggemergvocht (officieel géén LNB) hadden er 11 wél een verhoogde CXCL13 waarde. Bij de mogelijke LNB patiënten waarbij zowel in ruggemergvocht als serum géén Borrelia antilichamen aantoonbaar waren had meer dan de helft een verhoogde CXCL13 waarde. De onderzoekers denken dat een verhoogde CXCL13 waarde voorafgaat aan antilichaam productie; omdat het onderzoek belastend is kon dit niet gecontroleerd worden. De traditionele serologie geeft dus op zijn best een vertraagd beeld (en vertraagde behandeling), maar het zou ook kunnen dat sommige patiënten daarmee helemaal gemist worden en een foute diagnose krijgen. N.H.

Cerebrospinal fluid chemokine CXCL13 in the diagnosis of neuroborreliosis in children
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23521134

toelichting: Dit review artikel (Open Source, voor iedereen gratis te lezen) geeft een prima overzicht van de actuele kennis over de stealth technologie van Borrelia. Borrelia is aangepast om zich zo goed mogelijk te kunnen handhaven in een gastheer, ondanks een actief afweersysteem en eventuele antibiotica behandeling. Persistentie van Borrelia valt op basis van wetenschappelijk onderzoek niet meer te ontkennen, ook al komt de Amerikaanse IDSA nog regelmatig met vreemde gedachtenkronkels (zoals de ‘amber hypothese’) om artsen en patiënten op andere gedachten te brengen. Dat persistentie ook de oorzaak is van chronische lyme is daarmee nog niet zeker, en de auteur doet diverse suggesties voor verder onderzoek op dat punt.
De laatste tijd verschijnen steeds vaker goede Open Source artikelen over Lyme, die tegen de simplistische IDSA Lyme doctrine in gaan. Het lukt IDSA steeds minder om wetenschappelijke Lyme publicaties die niet bij hun visie aansluiten te censureren. IDSA zal vast stellen dat Open Source publicaties – o.a. vanwege de soms minder stricte peer review eisen – van onvoldoende kwaliteit zijn en niet serieus genomen moeten worden. Maar de praktijk laat zien dat juist de Lyme publicaties van IDSA coryfeën in ‘gerenommeerde’ medische tijdschriften als Lancet en NEJM vaak prutswerk van de eerste orde zijn. Het systeem van peer review door een beperkt circuit van bevriende onderzoekers garandeert dat nieuwe inzichten geen kans krijgen. Dertig jaar IDSA onderzoek rond Lyme heeft niets opgeleverd voor patiënten. Onafhankelijke onderzoekers komen vaak wél met nieuwe inzichten die wetenschappelijk en/of medisch perspectief bieden. Als de officiële ‘Lyme deskundigen’ hun arrogantie opzij kunnen zetten en persistentie van Borrelia als feit accepteren dan maakt dat de weg vrij om er iets aan te gaan doen, en patiënten écht te helpen.
Wie een engelstalig wetenschappelijk artikel te taaie kost vindt kan mijn artikel ‘Antibiotica en Esperanto’ lezen, dat verregaand over dezelfde onderwerpen gaat. Dat artikel is al weer drie jaar oud, maar sindsdien is er weinig veranderd. N.H.

Review of evidence for immune evasion and persistent infection in Lyme disease:
http://www.dovepress.com/review-of-evidence-for-immune-evasion-and-persistent-infection-in-lyme-peer-reviewed-article-IJGM-recommendation1

Antibiotica en Esperanto:
Antibiotica en Esperanto

Afgelopen week werd een interessant artikel gepubliceerd dat afkomstig is van het RIVM en gebaseerd op onderzoek uit 2007/2008. De bedoeling van het onderzoek was om te kijken of het Lyme besmettingsrisico na een tekenbeet bepaald kan worden wanneer de patiënt zich voor het eerst bij de huisarts meldt, en of op basis hiervan beslist kan worden of een preventieve AB behandeling zinvol is (dus nog voordat een Borrelia besmetting definitief is vastgesteld).
Wat het artikel interessant maakt is vooral dat de bevindingen op diverse punten in tegenspraak zijn met de standpunten van de officiële Lyme deskundigen en de nieuwe (voorlopige) CBO richtlijn. De bevindingen zijn wél verregaand in overeenstemming met wat patiëntenorganisaties al jaren stellen, alle reden dus om blij te zijn met deze publicatie. Opvallend is dat de Lyme deskundigen van o.a. de CBO commissie (die voor een deel van de bevindingen op de hoogte moeten zijn geweest) deze informatie tot nu toe negeerden. Enkele voorbeelden:

  1. De 24-uurs grens voor ‘tick attachment time’ is niet veilig: de helft van de personen die met Borrelia besmet raakten verwijderden de teek binnen 24 uur.
  2. Bij de helft van de Borrelia besmettingen was er géén EM of positieve serologie (seroconversie). Blindvaren op deze indicatoren is dus gevaarlijk.
  3. Het risico op besmetting na een tekenbeet is veel groter dan een eerder onderzoek op Ameland suggereerde. Na een beet door een besmette teek raakte 9% van de patiënten met Borrelia besmet.
  4. Ondanks AB behandeling rapporteerden diverse besmette personen drie maanden later aanhoudende klachten.

We hebben in ons overleg met de medische instanties al vaker gewezen op de naar onze mening onjuiste conclusies van de Ameland studie, die als representatief voor Nederland werden voorgesteld en een belangrijke rol speelden bij de nieuwe CBO richtlijn (commentaar door RF Bolderdijk). Het nieuwe onderzoek betreft heel Nederland en is dus representatiever dan de Ameland studie.
Uit het onderzoek blijkt dat Borrelia besmetting van de verwijderde teek en de tijd / mate waarin de teek vastgebeten zat bij de patiënt weliswaar een indicatie is voor het besmettingsrisico, maar niet betrouwbaar genoeg om beslissingen over een profylactische behandeling op te baseren. Patiënten kunnen ook besmet raken als de verwijderde teek negatief test voor Borrelia, of als de teek binnen 24 uur verwijderd is. Daarvoor zijn diverse verklaringen te verzinnen, feit blijft dat deze indicators niet erg betrouwbaar zijn. Men hoopt in een nieuw onderzoek de methode te verfijnen om een betere voorspelling te kunnen doen.

A Prospective Study among Patients Presenting at the General Practitioner with a Tick Bite or Erythema Migrans in the Netherlands
http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0064361

De Borrelia familie blijft groeien: recent werd nog Borrelia kurtenbachii toegevoegd aan de lijst van Borrelia sensu lato soorten, daarna was het de beurt aan Borrelia chilensis. Het gaat daarbij om een nieuwe soort die tot nu toe alleen in Chili gevonden is, in teken van de Ixodes familie en hun gastheren. Of de nieuwe soort ziekte bij mensen veroorzaakt is nog niet vastgesteld, maar het lijkt aannemelijk gezien het sporadisch voorkomen van een op Lyme lijkende ziekte in Chili. Omdat bij de betreffende patiënten de ziekteverwekker niet met kweek kon worden aangetoond werd tot nu toe gesteld dat er geen sprake kon zijn van Lyme. Immers, kweek is de ‘gouden standaard’ en volgens de gezaghebbende IDSA komt Lyme alleen voor in specifieke regio’s in de gematigde zones op het Noordelijk Halfrond, vooral in de VS, Europa en Azië.

Borrelia chilensis werd aangetoond door middel van microscopie en PCR tests. Op basis van de DNA sequentie (genetische verwantschap) wordt de soort voorlopig ingedeeld bij de Bb sl groep. Een zuivere kweek van Borrelia chilensis bleek tot nu toe niet mogelijk, de culturen waren altijd verontreinigd met een uit teken afkomstige proteobacterie wat het onderzoek bemoeilijkt. In hoeverre deze nieuwe soort gedetecteerd kan worden door bestaande Lyme testen wordt niet vermeld.

Volgens de onderzoekers is chilensis de eerste Borrelia sl soort in Zuid-Amerika, even afgezien van de recente vondst van DNA van mogelijk twee nieuwe Bb sl soorten in teken in Uruguay. Merkwaardig is dat onvermeld blijft dat al 25 jaar bekend is dat in Brazilië een sterk op Lyme lijkende ziekte voorkomt (allesbehalve in de ‘gematigde zones van het Noordelijk Halfrond’). De Braziliaanse Borrelia wordt echter overgebracht door andere teken, is niet te kweken met de traditionele Borrelia kweekmedia en slecht aantoonbaar met de bestaande Lyme tests (Elisa, Westernblot en PCR). De veroorzaker van de Braziliaanse ‘Lyme-like disease’ is daardoor nog onvoldoende gekarakteriseerd. Dat dit zwarte schaap in de Borrelia familie verzwegen wordt, zou ook te maken kunnen hebben met de jarenlange vete tussen IDSA en de Braziliaanse Lyme onderzoekers: het past niet in de simplistische IDSA opvattingen over Lyme en demonstreert bovendien hoe gammel de bestaande Borrelia diagnostiek is.

Borrelia chilensis, a new member of the Borrelia burgdorferi sensu lato complex that extends the range of this genospecies in the Southern Hemisphere.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24148079

Amplification of the flgE gene provides evidence for the existence of a Brazilian borreliosis
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22634887

De Borrelia familie
De Borrelia groep bestaat nu uit minimaal 34 soorten die bijna allemaal ziekte bij mensen en/of dieren veroorzaken. De soorten worden onderverdeeld in drie groepen. De LB (Lyme Borreliosis) of Bb sl groep bevat 19 soorten. Hiervan wordt aangenomen dat ze Lyme kunnen veroorzaken, maar slechts 9 soorten zijn daadwerkelijk aangetoond in lymepatiënten. Ze worden vooral overgebracht door harde teken van de Ixodes groep en komen officieel alleen voor op het Noordelijk halfrond. De RF (Relapse Fever) groep bevat minimaal 13 soorten; ze worden overgebracht door zachte teken, harde teken en luizen en komen voor op zowel het Noordelijk als Zuidelijk halfrond (o.a. in Afrika). Daarnaast zijn er nog een aantal soorten die alleen reptielen infecteren (RE groep) of die enigszins tussen de groepen in vallen zoals Borrelia miyamotoi.

Tekenbeetziekten zijn een groeiend probleem. Als we dit probleem echt willen aanpakken moet niet alleen diagnose en behandeling van patiënten verbeteren, maar moet vooral duidelijk worden waar de groei vandaan komt: wat is de oorzaak van de sterke toename van Lyme en andere tekenbeetziekten?

Teken, Borrelia’s en de meeste co-infecties bestaan al veel langer dan de mens, niets nieuws onder de zon wat dat betreft. Hoewel soms gesuggereerd wordt dat de toename van het aantal gevallen komt door aandacht in de media (‘een internet-ziekte’) en betere diagnose en registratie wordt de recente toename in wetenschappelijke kring niet meer betwijfeld.

In de media, ook in kringen van lymepatiënten, worden de toename van het aantal herten en climate change vaak als boosdoeners genoemd. Over de herten kunnen we kort zijn: Lyme is ook toegenomen in regio’s waar geen herten of vergelijkbare dieren voorkomen, of waar het aantal herten afgenomen is. Herten zijn net als mensen mogelijke slachtoffers, niet de oorzaak. En zoals u hopelijk weet, een statistisch verband (wat er bijvoorbeeld in delen van de VS zeker is) is nog geen causaal verband. Climate change ligt voor de hand als factor, echter in onderzoeken kon tot nu toe nooit een overtuigende link gelegd worden. Soms is sprake van een kleine toename of een verschuiving van de risico locaties door climate change, maar het lijkt niet dé verklaring.

Andere factoren die genoemd worden zijn de toename van ‘nieuwe natuur’ of ecologische verstoring door menselijke activiteiten die zouden zorgen dat het aantal teken of het percentage besmette teken toenemen (in de gebieden waar mensen frequent komen). Helaas zijn er geen betrouwbare historische data over aantallen teken of de besmettingspercentages, mede door sterke fluctuaties per regio en van jaar op jaar.

Versnippering van natuurgebieden kan zorgen voor een toename van het aantal teken doordat natuurlijke vijanden van de teek of de muis verdwijnen. Aanwezigheid van ‘grote grazers’ (koeien, herten) kan zorgen voor een afname van de kans voor mensen om een tekenbeet op te lopen. Maar deze effecten zijn sterk afhankelijk van de locale omstandigheden.

Ook veranderingen in de woonomgeving zoals meer ‘buiten’ wonen/leven en het recreatiegedrag van mensen (meer activiteiten in de natuur) zouden kunnen zorgen dat de kans op een tekenbeet is toegenomen.

Een heel andere verklaring is dat tekenbeetziekten een ‘welvaartsziekte’ zijn, net zoals sommige auto-immuunziektes en vormen van kanker die in dezelfde periode ook sterk toenamen (waarbij ongetwijfeld betere voorlichting en diagnose meespelen). Misschien komt de toename van tekenbeetziekten dan niet zozeer door een hogere ‘risk exposure’, maar vooral door een hoger risico om ziek te worden na een beet door een besmette teek? Dat zou, net als bij auto-immuunziektes en kanker, kunnen komen door omgevingsfactoren zoals milieuvervuiling, stress en veranderde voeding. Problemen met complexe oorzaken zijn wetenschappelijk vaak lastig te analyseren, denk aan de enigszins vergelijkbare bijensterfte (Colony collapse disorder): is de oorzaak een pathogeen organisme zoals de Varroa mijt, of is er meer aan de hand?

Kortom, er is meer onderzoek nodig naar de oorzaken van de toename van tekenbeetziekten. Zeman en Benes (1) bekeken statistisch waar (in Tsjechoslowakije) mensen wonen resp. waar ze Lyme en TBE (een virale tekenbeetziekte die in Nederland niet voorkomt) oplopen. Deze risico locaties zijn vergeleken met die voor honden/kattenbeten. De details zijn te complex om hier te bespreken, maar de studie wijst op een geleidelijke verschuiving in de risicolocaties voor tekenbeetziekten in de loop der jaren. De toename in de afgelopen 20 jaar blijkt statistisch volledig voor rekening te komen van infecties die rondom het huis (binnen 1 km) zijn opgelopen; infecties die verder weg worden opgelopen (bijv. in een natuurgebied, meer dan 5 km verwijderd) zijn in die periode zelfs gedaald. Dit soort statistische analyse heeft zijn beperkingen, maar het is een interessante aanpak. De studie geeft geen definitieve verklaring voor de toename, een verandering in de manier van wonen en recreëren zou wel passen bij de uitkomsten.

Dit sluit aan op een recente Nederlandse bevinding (2) dat 30% van de tekenbeten wordt opgelopen in de eigen tuin. Dit is een belangrijke constatering voor preventief beleid, omdat de tuin meestal niet als ‘risico locatie’ gezien wordt. De Nederlandse onderzoekers denken dat het grote aantal beten in eigen tuin vooral gebieden met relatief veel teken betreft. In Tsjechoslowakije vond de toename echter vooral rond de grote steden plaats, en niet op het platteland waar meer teken zijn. N.B.: het Nederlandse onderzoek kijkt naar gemelde tekenbeten, dat is iets anders dan een geregistreerd geval van Lyme of TBE zoals in de Tsjechische publicatie: de meeste beten veroorzaken geen (blijvende) infectie.

(1) Spatial distribution of a population at risk: An important factor for understanding the recent rise in tick-borne diseases
(Lyme borreliosis and tick-borne encephalitis in the Czech Republic).

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24139627

(2) High Risk of Tick Bites in Dutch Gardens.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24107214

Of je nu wel of geen diagnose krijgt, de gevolgen van deze ziekten voor je leven zijn niet prettig als je geen adequate behandeling krijgt.
Als je geen diagnose krijgt of een diagnose post–Lyme dan wordt vaak gezegd dat je met je klachten moet leren leven.
Lyme kan bijzonder ernstig zijn, met name in combinatie met een co-infectie(er zijn enkele dodelijke gevallen bekend) maar vaker heeft de ziekte zo’n invloed op je leven dat de kwaliteit daarvan vermindert in ernstige of minder ernstige mate.
Er zijn bijzonder ernstige gevallen bekend maar ook gevallen waarbij de patiënt zich redelijk heeft kunnen aanpassen aan zijn ziekte.
Het is ook de vraag óf een oude (langer dan 5-10 jaar)Lyme-infectie voor 100% kan genezen met langdurig antibiotica of dat de klachten in ieder geval kunnen verminderen.

Vooralsnog zijn veel Nederlandse artsen over het algemeen nog niet zover dat zij Lyme anders dan de CBO adviseert, willen behandelen. Patiënten zoeken daarvoor alternatieven in bijvoorbeeld de ABNG artsen(zie “Links”) of in het buitenland, voor een behandeling met langdurig antibiotica. Ook zoeken veel patienten complementaire geneeswijzen op. Leven met Lyme vermindert de kwaliteit van leven. De gevolgen kunnen zelfs zover reiken dat de patiënt arbeidsongeschikt raakt en financieel ook niet prettig meer leeft. Depressie ligt dan op de loer.
Door toch met anderen erover te praten, lotgenoten te vinden kun je je leven proberen weer wat leefbaarder te maken. Op de website van de Nederlandse Lymepatiëntenvereniging www.lymevereniging.nl is ook veel nuttige informatie te vinden.

Dit onderwerp is niet goed onderzocht en nader onderzoek is dringend gewenst. Harde uitspraken zijn niet te doen, omdat goed onderzoek omtrent de hier besproken zaken grotendeels ontbreekt.

Bij zwangere vrouwen met Lyme bestaat risico op complicaties bij de zwangerschap of zelfs overdracht van de ziekte op het ongeboren kind. Van beide risico’s zijn voorbeelden bekend uit de literatuur maar met name overdracht van moeder op kind lijkt zeldzaam. Een complicatie is dat voor/tijdens de zwangerschap soms niet bekend was dat de moeder Lyme had, of dat onduidelijk is of een eerdere antibiotica kuur voor Lyme effectief was.

De Borrelia bacterie kan worden aangetroffen in allerlei soorten lichaamsvocht zoals moedermelk, urine, traanvocht en sperma. In hoeverre dit een risico vormt voor besmetting van andere personen is onduidelijk, maar op basis van de statistieken lijkt het risico heel klein.

Er wordt regelmatig gesteld dat partners van lymepatiënten vaker Lyme hebben dan statistisch te verwachten is, maar mogelijk komt dat dan eerder doordat ze dezelfde risico plaatsen bezoeken (en ook door een teek gebeten worden, misschien ongezien) dan door seksueel contact. De verhalen op internet die Lyme voorstellen als een seksueel overdraagbare ziekte lijken ons paniekzaaierij zonder hard bewijs.

 

Teken kunnen behalve de Borrelia bacterie nog talloze andere bacteriën en virussen overbrengen op de mens. De aanwezigheid van een extra infectie naast de Borrelia bacterie, een zogenoemde co-infectie, kan een Lymepatiënt ernstiger ziek maken. Een probleem is dat veel van deze co-infecties symptomen hebben die met Lyme overlap vertonen, dat er zelden op getest wordt en dat de testen vaak minstens zo onbetrouwbaar zijn als die voor de Borrelia bacterie. Dit maakt het stellen van een diagnose extra moeilijk. Op dit gebied is nog heel veel onderzoek nodig. Veel co-infecties worden behandeld met dezelfde antibiotica die voor Lyme gebruikt wordt. Een behandeling voor Lyme zal als het meezit ook eventuele co-infecties opruimen.

Als je negatief getest wordt en je hebt weinig specifieke Lymeklachten, dan is de kans groot dat je geen Lyme infectie hebt. Vergeet niet dat er honderden andere ziektebeelden zijn die vaak meerdere symptomen hebben die ook bij Lyme voorkomen. Word je negatief getest en heb je wél veel Lymespecifieke klachten (zie symptomenlijst ) dan kan het wél om (seronegatieve) Lyme gaan. U kunt in dat geval andere testen proberen dan de standaard Elisa (EIA/IFA) test zoals een PCR(-sequencing) test, een Western Blot of een LTT test (het laatste vooral voor chronische gevallen). Veel artsen en verzekeraars werken echter niet mee aan aanvullende testen, u zult de kosten vaak zelf moeten betalen en de kans bestaat dat een arts een positieve uitslag van een dergelijke test niet erkent omdat de CBO richtlijn eigenlijk alleen van de (onbetrouwbare) serologische testen uit gaat. Een proefkuur antibiotica zou ook iets uit kunnen wijzen (door sterke vermindering of juist tijdelijke verergering van de klachten), maar veel artsen werken daar niet aan mee.

Word je positief getest en heb je symptomen die bij Lyme passen dan krijg je volgens CBO richtlijn twee weken antibiotica voorgeschreven (eventueel een maand als het een al langer bestaande infectie betreft). In ernstige neurologische gevallen (acute neuroborreliose) wordt een intravenueze (infuus-) kuur van een paar weken gegeven, meestal met het antibioticum ceftriaxon/rocephin. In de meeste gevallen zal een kuur met geschikte orale antibiotica echter net zo effectief zijn.

ACA (acrodermatitis chronica atrophicans) is een uitingsvorm van chronische Lyme die in Nederland relatief weinig lijkt voor te komen. Het kan vele maanden tot jaren na de tekenbeet optreden. Het probleem is dat het moeilijk is te diagnosticeren, 70 tot 80% wordt gemist. Soms is ACA het allereerste symptoom van de ziekte van Lyme en dan vaak het startpunt van andere Lymeklachten maar dat hoeft niet. Kenmerken: Een blauw/paarse vlek. Duidelijk omrand en iets verdikt. De vlek voelt warm aan en kan snel groter worden. Na enige tijd vervaagt de blauw/rode kleur en begint het te lijken op een pigmentverkleuring. De huid voelt schraal en dun aan en zal (onbehandeld) op termijn vloeipapierdun worden en niet meer herstellen. In geval van twijfel of er sprake is van ACA kan een PCR test op huidbiopt uitgevoerd worden. De ervaring leert dat bij ACA de serologische testen ook bijna altijd positief zijn.

Afbeeldingen van ACA: http://www.dermis.net/dermisroot/de/35111/diagnose.htm

Patiënten hebben vaak het idee dat er iets niet in orde is maar waardoor dat nu komt wordt niet ontdekt. Lyme kan zeer veel verschillende klachten geven en iedereen die zich ziek voelt, zal wel een paar (soms zelfs vele) klachten van de Lyme symptomenlijst herkennen. Dat betekent echter niet dat er sprake is van Lyme. Wanneer geen sprake is van een (mogelijke) tekenbeet en er zijn geen symptomen die duidelijk op Lyme wijzen (zoals een EM, ACA of specifieke neurologische klachten) dan heeft testen op Lyme weinig zin, want meestal zijn er talloze andere mogelijke oorzaken voor de symptomen te bedenken. Een positieve (serologische) Lyme test hoeft geen reden te zijn voor behandeling (het kan gaan om een doorgemaakte infectie van lang geleden en sommige artsen zullen vrijwel iedere positieve test als zodanig interpreteren) en een negatieve test kan de ziekte nooit uitsluiten. Probeer in overleg met uw arts de juiste oorzaak van de klachten te vinden.

Sommige mensen reageren bijzonder sterk op antibiotica met de zogenaamde Jarisch Herxheimerreactie (een verergering van sommige klachten), met name bij toediening van antibiotica via een infuus. Aangenomen wordt dat dit het gevolg is van het massaal afsterven van Borrelia bacteriën (en het vrijkomen van gifstoffen van de bacterie in het bloed) als gevolg van de antibiotica kuur; maar wat er precies gebeurt bij een ‘herx’ reactie is nog onduidelijk.  Deze ‘herx’ wordt vaak gezien als een teken dat de patiënt inderdaad besmet was met Borrelia en/of dat de antibiotica kuur effectief is. Vanwege de mogelijk heftige reactie is het dringend gewenst dat u een arts kunt raadplegen, wat met name geldt voor wie al lang ziek is. Meestal wordt geadviseerd bij een ‘herx’ de antibiotica dosering te verlagen en weer langzaam op te bouwen.

Veel patiënten houden klachten na een standaard antibiotica (AB) kuur voorgeschreven volgens CBO richtlijn. Over de vraag of langer en zwaardere AB kuren zinvol zijn bij behandeling van Lyme wordt al lang gestreden. Veel patiënten menen hiervan nut te hebben, bij wetenschappelijk onderzoek is echter nooit een duidelijk voordeel van langduriger AB behandeling vastgesteld. Ook laat in vitro onderzoek en onderzoek met proefdieren zien dat een deel van de Borrelia’s antibiotica-tolerant zijn, ze overleven een antibiotica kuur (inclusief lange en hoog gedoseerde kuren) waardoor de ziekte na stoppen van de AB weer terug kan komen. Dit wijst erop dat langere AB kuren vooral symptoom bestrijding zijn en meestal geen definitieve oplossing. AB heeft met name bij langdurig gebruik ook duidelijke nadelen, zoals het risico van ontwikkeling van AB resistentie (niet bij Borrelia zelf, wel bij allerlei andere bacteriën in de patiënt of in het milieu), mogelijke gezondheidsschade door verstoring van bijvoorbeeld darmflora en immuunsysteem of beschadiging van de lever en andere organen en volgens recent onderzoek zelfs toegenomen risico op ziekten zoals diabetes. Arts en patiënt moeten samen de voordelen en risico’s van extra AB gebruik afwegen. Alternatieven voor antibiotica behandeling bij Lyme zijn in de reguliere sector (nog) niet beschikbaar, er bestaan wel alternatieve behandelmethoden voor Lyme waarmee sommige patiënten – net als met langduriger AB – goede ervaringen hebben.

ILADS is een organisatie van vooral Amerikaanse artsen die veel ervaring hebben met lymepatiënten en een andere mening hebben dan IDSA/CBO t.a.v. de diagnose en behandeling van Lyme. Zij hebben meer oog voor de vele onzekerheden bij de diagnostiek en adviseren vaak te behandelen met langer en hoger gedoseerde antibiotica. In tegenstelling tot IDSA en CBO erkent ILADS dat chronische en/of persistente Lyme op aanzienlijke schaal voorkomt.

De CBO commissie heeft een richtlijn voor diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme opgesteld, die huisartsen kunnen raadplegen. Het is een richtlijn, geen wettelijk voorschrift, en geeft slechts een handreiking hoe de ziekte van Lyme behandeld kan worden. Een arts mag daar gerust van afwijken als hij inschat dat hij anders moet behandelen (maar de meeste artsen willen of durven dat niet). De CBO richtlijn is in zeer sterke mate gebaseerd op de Amerikaanse IDSA (Infectious Diseases Society of America) Lyme richtlijn.

Als je een rode vlek (EM) hebt dan moet je direct antibiotica gebruiken. Ook bij ‘verdachte’ symptomen na een tekenbeet in combinatie met een positieve Lymetest is antibiotica aan te raden. In veel gevallen is echter onduidelijk of er sprake is van een (actieve) Borrelia besmetting. Dit komt doordat de standaard gebruikte testen onvoldoende gevoelig zijn en hooguit kunnen aantonen dat u ooit besmet bent geweest met Borrelia; dat kan een besmetting van lang geleden zijn die al lang verdwenen is en niet behandeld hoeft te worden. Omdat specifieke Lyme kenmerken zoals de EM lang niet altijd voorkomen en de tests onbetrouwbaar zijn moeten de symptomen de doorslag geven voor de diagnose.
Een arts zal bij de diagnose Lyme meestal een antibiotica (AB) kuur van twee weken voorschrijven, conform de CBO richtlijn. Er wordt vanuit gegaan dat zo’n kuur van twee weken afdoende is, hoewel daarvoor vrijwel geen wetenschappelijk bewijs is. Vermoedelijk is de werking van een AB kuur afhankelijk van allerlei factoren zoals de Borrelia soort waarmee de patiënt besmet is, hoe lang de infectie al aanwezig is, de aanwezigheid van zogenaamde co-infecties, de genetische aanleg en conditie van de afweer van de patiënt, enz. Bij patiënten die al langer ziek zijn zal een standaard AB kuur vaak onvoldoende resultaat opleveren.

De ziekte Lyme-borreliose wordt wel eens ‘de grote imitator’ genoemd; ze kan vele ziekten imiteren. Patiënten die zich geen tekenbeet herinneren en geen rode kring hebben gehad waaruit kan blijken dat er sprake is van de ziekte van Lyme, krijgen regelmatig een andere (foute) diagnose zoals MS, ME/CVS, Arthrose, Reuma, Fibromyalgie, Epstein Barr virus (Pfeiffer), Lupus, ALS, Alzheimer, Parkinson, hartproblemen, burn-out enz. Veel specialisten nemen de ziekte van Lyme niet serieus en de alternatieve diagnoses zijn vaak financieel veel interessanter vanwege de soms levenslange verstrekking van dure medicijnen en/of regelmatige onderzoeken en consulten (van antibiotica pilletjes voorschrijven wordt niemand rijk …).

Noteer altijd de datum van de beet, maak een foto van de beetplek en van de EM als die later verschijnt en raadpleeg in geval van twijfel de huisarts. Een Lymetest direct na de beet heeft met de traditionele serologische testen (Elisa, Western Blot etc.) geen zin, deze geven op zijn vroegst 1-3 weken na besmetting een positief resultaat en pas na 8-12 weken is de uitslag van deze tests vrij betrouwbaar. Graadmeter zijn de klachten! Het is aan te bevelen deze bij te houden op datum. Als je geen klachten hebt is er geen reden tot ongerustheid.

Vaak wordt gesteld dat er geen of minimaal risico is op besmetting als de teek binnen 24 uur verwijderd is. Hoewel het risico op besmetting na ongeveer 24 uur aanzienlijk toeneemt is ook kort nadat de teek gestart is met bloed zuigen al besmetting met Borrelia of andere tekenbeet infecties mogelijk. Ook bestaat risico op besmetting als de teek op een onjuiste manier verwijderd wordt. N.B.: u kunt niet besmet raken van een teek die gewoon over uw arm wandelt.  (zie verder ook “verwijderen van een teek”) https://www.tekenbeetziekten.nl/verwijderen-van-een-teek/

Een beet van een besmette teek betekent niet dat u besmet bent met Borrelia. Naar schatting levert 5% van de tekenbeten in Nederland een infectie op, die soms vanzelf weer over gaat. Na infectie met de Borrelia bacterie verschijnt er in ongeveer de helft van de gevallen binnen enkele dagen tot weken een karakteristieke rode kring of vlek, de EM. De EM kan verschillende vormen aannemen en soms zal dus niet duidelijk zijn of het écht om een Borrelia besmetting gaat. In zeldzame gevallen kan ook een Borrelia lymfocytoom (zwelling aan o.a. oorlel, tepel, scrotum) optreden wat, net als de EM, een sterke aanwijzing is voor Borrelia besmetting. U kunt daarnaast letten op allerlei ‘vroege symptomen’ die vaak optreden in de eerste weken na Borrelia infectie (griepachtige klachten als hoofdpijn, keelpijn, koorts, spierpijn, vermoeidheid). N.B.: deze symptomen kunnen ook gevolg zijn van allerlei andere ziektes.
Bij een rode vlek bent u met 100% zekerheid besmet en dient u direct een antibioticakuur te vragen bij de arts. Bij twijfel of er sprake is van een échte rode vlek is een PCR test op huidbiopt bij de vlek aan te raden; een normale (serologische) Lyme test heeft op dat moment heel weinig zin. Wanneer u geen EM gezien hebt en geen duidelijke symptomen bemerkt na de tekenbeet kunt u er van uit gaan dat u niet besmet bent. Het komt echter voor dat de symptomen pas veel later optreden, bijvoorbeeld nadat het immuunsysteem door stress, ongeluk of ziekte verzwakt is. In geval van twijfel kunt u laten testen op de ziekte van Lyme (zie hieronder), maar als u geen duidelijke Lyme symptomen hebt heeft dat weinig zin.
N.B.: de rode vlek verdwijnt na een aantal dagen tot maanden vanzelf, ook als u géén antibiotica gebruikt. Dat de vlek verdwijnt betekent niet dat de infectie verdwenen is!
 

 

Veel mensen verdwalen in alle informatie op internet, daarom aan de hand van een lijst van veel gestelde vragen een compacte uitleg. Elders op de website worden de meeste van deze onderwerpen in meer detail besproken.

Gemiddeld is in Nederland zo’n 20% van de teken besmet met de Borrelia bacterie. Het percentage kan uiteenlopen van minder dan 5 tot wel 50% en varieert met o.a. de locatie en de tijd van het jaar. Behalve Borrelia kunnen teken nog vele andere ziekteverwekkers overbrengen, de zogenaamde tekenbeet co-infecties.

De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de Borrelia bacterie. De ziekte wordt daarom ook wel borreliosis of Lyme-borreliose genoemd. Er zijn inmiddels bijna 40 Borrelia soorten bekend die worden ingedeeld in drie hoofdgroepen: LD (Lyme disease Borrelia, Borrelia burgdorferi sensu lato), RF (relapse fever Borrelia) en REP (reptile-associated Borrelia). De in Nederland meest voorkomende soorten van de LD groep (die dus de ziekte van Lyme kunnen veroorzaken) zijn Borrelia garinii, Borrelia afzelii, Borrelia burgdorferi ss en Borrelia valaisiana. Sinds kort wordt ook Borrelia miyamotoi als potentieel ziekmakend voor mensen erkend, deze bacterie wordt meestal ingedeeld bij de RF groep. De aanwezige Borrelia soorten kunnen per regio verschillen. Er worden vrijwel jaarlijks nieuwe Borrelia soorten en stammen ontdekt, van veel soorten is nog niet bekend in hoeverre ze gevaarlijk zijn voor mensen. Borrelia is een spiraalvormige bacterie (spirocheet) en wordt meestal overgebracht door teken, in een enkel geval door luizen. In sporadische gevallen is infectie mogelijk via andere ‘steekbeesten’ zoals steekvliegen en mijten of de beet van een besmet dier.

Load More


Staat uw vraag er niet bij? Mail

 

Aangepast: 21 juni 2020