Lopend onderzoek Nederland

Lopend onderzoek in Nederland

Naar aanleiding van het Burgerinitiatief Lyme uit 2010 is via ZonMw zowel een actieplan geformuleerd (2015-2016) als een budget vrijgemaakt voor drie onderzoeken.
De onderzoeken worden uitgevoerd door de Lymevereniging (LV), Stichting Tekenbeetziekten (STZ), het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en de afdelingen kindergeneeskunde van het Amsterdam UMC (voorheen AMC), Radboudumc en Gelre ziekenhuizen Apeldoorn.

Betrokkenheid Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten

Afgevaardigden van de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten zijn bij de commissievergadering geweest waarin de wetenschappelijke en relevantie-oordelen gewogen werden. Een aantal patiënten, die de PGO-cursus gevolgd hebben, zijn hierna patiëntvertegenwoordiger geworden in twee van de gehonoreerde onderzoeken (Lymeprospect Kids en Borrelia-geïnduceerde remming van antigen presentatie). De Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten begeleiden de patiëntvertegenwoordigers waar het kan op de achtergrond.

Hieronder een overzicht van lopende onderzoeken. (Wil je meer weten over buitenlands onderzoek, klik dan hier.)

Onderzoek: Please5+
Doel van het onderzoek: In kaart brengen van kwaliteit van leven en arbeidsparticipatie van chronisch Lymepatiënten
Regievoerder: ZonMw/Radboudumc
Rol Stichting Tekenbeetziekten: coordineren van de inzet van patiëntvertegenwoordigers/onderzoekers: K. Niks (LV), D. Uitdenbogerd-Drenth en I. Beate (STZ); en de patiëntenklankbordgroep: J.Bongers (LV) en M.Janssens (STZ)


Onderzoek: LymeProspect
Doel van het onderzoek: Welke patiënten ontwikkelen welke klachten na een tekenbeet of EM
Regievoerder: ZonMw
Rol Stichting Tekenbeetziekten: patiëntvertegenwoordigers: J. Klein Haneveld (STZ) en G. van der Wel (LV)


Onderzoek: LymeProspect Kids
Doel van het onderzoek: Welke jonge patiënten (tot 18 jaar) ontwikkelen welke klachten na een tekenbeet of EM
Regievoerder: ZonMw
Rol Stichting Tekenbeetziekten: patiëntvertegenwoordigers: J. Klein Haneveld (STZ) en G. van der Wel (LV)


Onderzoek: Victory
Doel van het onderzoek: Waarde van cellulaire tests in de Lyme-diagnostiek
Regievoerder: ZonMw
Rol Stichting Tekenbeetziekten: patiëntvertegenwoordigers: E. Duba (STZ) en K. Niks (LV)


Onderzoek: Borrelia Escape
Doel van het onderzoek: Onderzoek naar hoe de Borrelia-bacterie de antigeen prestatie manipuleert
Regievoerder: ZonMw
Rol Stichting Tekenbeetziekten: patiëntvertegenwoordigers: V. van de Broek (STZ) en J. Franssen (LV)


Onderzoek: Biobank
Doel van het onderzoek: Opslag van bloed en urinetesten van chronisch Lymepatiënten
Regievoerder: NLe


Onderzoek: Ticking on Pandora’s Box
Doel van het onderzoek: Andere ziekteverwekkers dan Borrelia
Regievoerder: NLe


Onderzoek: Ticks in the City (voorstel ingediend bij NWO)
Doel van het onderzoek: De voordelen voor de biodiversiteit en de gezondheidsrisico's van stedelijke vergroening
Regievoerder: Wildlife Ecology & Conservation group, Department of Environmental Sciences, Wageningen University
Rol Stichting Tekenbeetziekten: patiëntvertegenwoordiging en financiële bijdrage


Onderzoek: Innatoss (afgerond)
Doel van het onderzoek: Onderzoek om de ziekten van Lyme in urine aan te tonen (nanotrap)
Regievoerder: Innatoss
Rol Stichting Tekenbeetziekten: financiële bijdrage

Onderzoeksagenda

De volgende (onderzoek)projecten worden momenteel verder uitgewerkt. We hopen binnenkort met een onderzoekscall te komen.

Ontwikkeling

Deze agenda is tot stand gekomen door het samenbrengen van een tiental patiënt-experts en stakeholders met Lymeziekte in hun directe omgeving. Met het bureau Sinzer is in twee workshops eerst een maatschappelijk einddoel geformuleerd. Deze luidt:

Iedereen die aan een tekenbeet gerelateerde ziekteverschijnselen vertoont, krijgt zo snel mogelijk een effectieve diagnose. Deze leidt tot behandeling waarmee patiënten genezen of zich beter voelen en deel uit kunnen (blijven) maken van de maatschappij.

De eerste stap om tot dit einddoel te komen, is het herformuleren van de ziekte van Lyme aan de hand van fundamenteel/bio-medisch onderzoek. De tweede stap nieuwe diagnostiek-ontwikkeling en als derde stap nieuwe vormen van behandeling.

In vervolgrondes zijn de patiënt-experts gevraagd hun mening te geven over welke fundamentele onderzoeksonderwerpen prioriteit hebben en haalbaar zouden zijn. Het herdefiniëren van de ziekte van Lyme – juist ook zonder biomedisch onderzoek – kwam daarbij in alle reacties met stip op één! Vooral het feit dat mensen niet erkend worden in het (meetbaar) ziek zijn ongeacht de precieze oorzaak, heeft schrijnende consequenties.


Focus op Chronische Lyme

  1. Herdefiniëren van de ziekte van Lyme door de klachten anders meetbaar te maken met nieuwe meetinstrumenten, PET scans en Borrelia genoom onderzoek.
  2. Co-infecties: de volgende stap. Tekenbeet co-infecties zijn o.a. Babesia, Bartonella en Rickettsia. Bij dierenartsen is dit algemeen bekend. Bij mensen wordt er echter in de reguliere diagnose bij klachten na een tekenbeet geen aandacht aan gegeven. Bovendien verandert onder invloed van Borrelia na verloop van tijd het immuunsysteem waardoor ook andere opportunistische ziekten een kans krijgen. Om dit beter in de spotlights te krijgen, is een volgende stap in het onderzoek nodig.