Persistente leugens

Ruim vijf jaar geleden verscheen een uitstekende publicatie van Embers en Philipp over persistente klachten bij Lymeziekte, gebaseerd op onderzoek aan resusapen (zie https://www.tekenbeetziekten.nl/persistente-infectie-en-persistente-klachten-2/). Publicatie van het onderzoek was lange tijd tegengewerkt omdat het in veel opzichten haaks stond op de officiële standpunten over diagnose en behandeling van Lymeziekte. Na publicatie kwam er de nodige – doorgaans onzinnige of vergezochte – kritiek van de officiële Lyme “experts” van de Amerikaanse IDSA. Ook onder patiënten was niet iedereen er blij mee, want het onderzoek leverde geen bewijs dat langdurig antibiotica gebruik helpt bij Lyme. Een onderzoek van Hodzic met muizen als proefdier, gepubliceerd in 2014 (zie https://www.tekenbeetziekten.nl/dood-levend/), kwam tot vergelijkbare bevindingen over persistentie bij Lyme, maar IDSA en CBO vertegenwoordigers bleven deze bevindingen als irrelevant terzijde schuiven.

Sindsdien verschenen er wel nieuwe publicaties over persistente klachten bij Lyme, maar het meeste was een herhaling van zetten zonder nieuwe feiten. Door constant de oude fabeltjes te herkauwen in de wetenschappelijke literatuur en echt nieuw onderzoek tegen te houden of te censureren hoopt IDSA de regie te houden als het over Lyme diagnostiek en behandeling gaat, en zo bleef alles dus bij het oude. De vertegenwoordigers van IDSA en hun Europese collega’s waren het afgelopen jaar vooral druk met de publieke opinie overtuigen van hun goede intenties en de voordelen van nieuwe, “betere”, Lymetesten die ze binnenkort willen introduceren. Het traditionele tweestaps protocol (Elisa + Westernblot test) moet vervangen worden door een combinatie van twee simpele Elisa testen, eventueel aangevuld met een onbewezen ‘metabolomics’ test waar werknemers van de Amerikaanse CDC patent op hebben (en dus dik aan kunnen verdienen, net zoals diverse CDC/IDSA kopstukken nu goed verdienen aan de C6 Elisa test). Dat deze “betere” testen voor de Lymepatiënt geen verbetering zullen opleveren, snapt iedereen die de voorstellingen van dit circus al langer volgt. Het tweestaps protocol was al tamelijk waardeloos, de voorgestelde verbetering is typisch “van de wal in de sloot”.

In december 2017 verschenen twee nieuwe publicaties van de onderzoeksgroep rond Monica Embers die simpel gezegd de vloer aanvegen met vrijwel alle ‘waarheden’ van de officiële Lyme experts van IDSA en CBO (1, 2). Ook dit onderzoek is gedaan met resusapen die vier maanden na infectie met Borrelia behandeld werden met een antibiotica kuur van 28 dagen doxycycline – het standaard middel bij behandeling van Lyme – of met een placebo. Het uitgebreide en degelijke onderzoek laat weinig heel van de argumenten die tegen de eerdere publicaties over persistentie werden ingebracht door IDSA vertegenwoordigers. Het resultaat is belangrijk omdat de condities van het onderzoek goed aansluiten bij de werkelijkheid van menselijke Lyme patiënten, die ook frequent pas in een later stadium gediagnosticeerd en behandeld worden (en dan niet met 4 weken doxy maar eerder 1-2 weken). Resusapen zijn de enige proefdieren die Lyme ontwikkelen in de vorm die we bij mensen zien. Knaagdieren zoals muizen worden normaal niet ziek van een Borrelia infectie, sterker nog: sommige onderzoeken suggereren dat de infectie voor hen enig voordeel oplevert; alleen speciaal ziek gekweekte laboratoriummuizen krijgen ‘Lyme’. Andere proefdieren zoals sommige hondensoorten ontwikkelen weliswaar Lyme, maar geen neuroborreliose, wat – vooral in het chronische stadium – bij mensen een belangrijke rol speelt.

Enkele bevindingen van het onderzoek:
– Alle met antibiotica behandelde apen – inclusief twee exemplaren waarbij de serologische tests negatief waren – hadden ½ tot 1 jaar na AB behandeling een Borrelia infectie in weefsels en organen. Er was geen significant verschil in persistente infectie tussen de wel resp. niet met AB behandelde apen; de antibiotica kuur van een maand had dus geen aantoonbaar effect. De persistente Borrelia’s werden door een groot aantal verschillende technieken aangetoond. Ze zijn – zoals al uit eerdere onderzoeken bleek – in relatief kleine aantallen aanwezig, levend (en dus geen ‘dead spirochetal debris’ zoals de experts vaak stellen) maar wel minder actief / infectief, wat vermoedelijk een aanpassing aan de gastheer is.
– De ontwikkelde symptomen variëren sterk per individu, ongeacht of er wel of niet met antibiotica behandeld is. Dit laat zien hoe gevaarlijk het is om de diagnose Lyme te baseren op een combinatie van ‘specifieke kenmerken’ zoals IDSA deskundigen en hun collega’s in Nederland voorstaan, omdat je zo allerlei gevallen mist.
– Tijdens het onderzoek werden antilichaam reacties gemeten voor vijf bekende Borrelia antigenen, waaronder het C6 antigen waarop veel actuele Lyme testen gebaseerd zijn. De antilichamen blijken per individu verschillende resultaten op te leveren en regelmatig een onjuist beeld te geven van de toestand van de patiënt (wel/geen actieve infectie). Het zou te ver voeren om hier op de details in te gaan, maar als je dit onderzoek leest kun je Lyme serologie onmogelijk nog serieus nemen. Ik benadruk al jaren dat het onzinnig is om antilichaam testen te gebruiken voor diagnose van een ziekteverwekker die gespecialiseerd is in het ontwijken, manipuleren en uitschakelen van het afweersysteem waar die tests op baseren, maar de “experts” blijven vrolijk doorknutselen aan hun antilichaam testjes (o.a. omdat patenteren en dus dik geld verdienen bij dit soort tests veel makkelijker is dan voor PCR tests).
– Ook andere pijlers van de Lyme diagnostiek, zoals de aanwezigheid van een karakteristieke EM, komen hilarisch over als je dit onderzoek bekijkt. Vijf van de tien geïnfecteerde apen bleken positief bij een kweektest, acht van de tien bleken PCR positief maar slechts één van de apen ontwikkelde een karakteristieke EM. Uitgerekend deze aap bleef gedurende het hele onderzoek negatief in de serologische testen. Resusapen zijn geen mensen, en met mensen kun je dit soort experimenten officieel niet uitvoeren en dus ook niet simpel aantonen hoe slecht Lyme diagnostiek in de praktijk werkt. Maar het ligt voor de hand dat de diagnostiek bij mensen net zo’n puinhoop is.


Of deze feiten iets zullen veranderen aan de persistente leugens over Lyme van de IDSA/CBO vertegenwoordigers is de vraag. Steeds weer blijkt dat ze via controle van onderzoeksbudgetten, nauwe relaties met beleidsambtenaren bij de overheid (zoals CDC/NIH, etc.) en regelrechte censuur in de ‘prestigieuze’ medische tijdschriften de werkelijkheid naar hun hand blijven zetten, ten koste van Lymepatiënten. Je uitspreken tegen de officiële IDSA/CBO Lyme opvattingen betekent voor medici en wetenschappers nog steeds een groot risico op voortijdig einde van de carrière, terwijl het klakkeloos napraten van het IDSA evangelie vaak een flitsende carrière met veel onderzoeksgeld en talrijke publicaties in bekende medische tijdschriften oplevert.

Maar het tij lijkt langzaam te keren. In de VS lopen inmiddels diverse onderzoeken en rechtszaken over tegenwerking/manipulatie van Lyme onderzoek en belangenverstrengeling door vertegenwoordigers van IDSA en CDC, waarbij vermoedelijk de nodige vuile was boven tafel gaat komen. Open Access tijdschriften – die iets moeilijker te censureren zijn door IDSA/CDC – winnen terrein en geven onafhankelijke wetenschappers meer kans om hun onderzoek te publiceren. Op termijn zijn de leugens van IDSA/CBO niet vol te houden want hun fabeltjes bestaan dan alleen nog in de parallelle werkelijkheid van de ‘prestigieuze’ medische tijdschriften.

Misschien is het een goed teken dat er afgelopen week ook een klein artikeltje over Lyme verscheen in Nature (3), waarschijnlijk het allerbelangrijkste natuurwetenschappelijke tijdschrift. Het betreft een positieve bespreking van een nieuw boek (Conquering Lyme disease) van Brian Fallon, een onderzoeker die onder patiënten een goede reputatie heeft. De conclusie zal bij menig IDSA/CBO vertegenwoordiger niet goed vallen:

“Whatever the mechanism, proof of the existence of persistent symptoms will pave the way for better diagnostics, treatment and care. … What’s particularly pressing is the need for a definitive test to detect the spirochaetes that cause this devastating disease.”

Ook het nieuwe onderzoek van Embers kan niet bepalen of de persistente Borrelia’s DE oorzaak zijn van blijvende klachten bij chronische Lymepatiënten. Het levert ook geen antwoord op de vraag wat dan wél een goede behandeling is voor (chronische) Lyme. Het laat wel zien dat de diagnose en behandeling van Lyme op een volstrekt fout spoor zit en dringend een drastische koerswijziging nodig heeft. Hopelijk zijn de ego’s van de Lyme experts niet zo groot dat ze liever de trein van de rails laten lopen dan eindelijk hun ongelijk te erkennen …

1. Variable manifestations, diverse seroreactivity and post-treatment persistence in non-human primates exposed to Borrelia burgdorferi by tick feeding.
http://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0189071

2. Late Disseminated Lyme Disease: Associated Pathology and Spirochete Persistence Post-Treatment in Rhesus Macaques
http://ajp.amjpathol.org/article/S0002-9440(17)30894-5/fulltext

3. Lyme disease laid bare
https://www.nature.com/articles/d41586-017-08442-8

Aangepast: 26 december 2017