Update Lyme expertise centrum

Update februari 2015

Stichting Tekenbeetziekten (STZ) heeft tezamen met de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) het initiatief genomen om te komen tot een Behandel- en Expertisecentrum ziekte van Lyme. Daartoe hebben wij samenwerking gezocht met het Radboudumc, het academisch ziekenhuis dat de meeste expertise op het terrein van behandeling van chronische Lyme heeft opgebouwd.

In een aantal gesprekken zijn wij het eens geworden over de uitgangspunten van het Behandel- en Expertisecentrum ziekte van Lyme. Deze uitgangspunten zijn neergelegd in een visiedocument. Als patiëntenorganisaties zijn wij in beginsel zeer positief over deze visie en hebben er vertrouwen in dat het centrum zal leiden tot betere diagnose en behandeling van (chronische) lymepatiënten.

Het visiedocument is gezonden aan de minister van VWS en de Tweede Kamer commissie VWS. Begin maart vinden de eerste gesprekken plaats om te bekijken of het RIVM en AMC de gezamenlijke visie van STZ en NVLP en Radboudumc delen en of zij zich willen verbinden aan het beoogde Behandel- en Expertisecentrum ziekte van Lyme.


December 2014

Het is alweer een half jaar geleden dat de Tweede Kamer zich in een motie uitsprak voor de komst van een Lyme Behandel- en Expertisecentrum. De patiëntenorganisaties dienden daarin een stevige stem te hebben, volgens de Tweede kamer. Uiteraard hebben de patiëntenorganisaties niet afgewacht; zij hebben direct het initiatief genomen om met belanghebbende partijen om de tafel te gaan. We -de NVLP en STZ- zijn onder meer gaan praten met het ministerie van VWS, het RIVM, ZonMW en met enkele academische ziekenhuizen. Al die gesprekken leverden de overtuiging op dat zelf het initiatief houden, samen met een partner, de beste garantie zou geven op een Lyme  Behandel- en Expertisecentrum dat voldoet aan de wensen en verwachtingen van de patiënten. De NVLP, STZ en het Radboud UMC  willen de handen ineen slaan en zijn bezig een visiedocument te ontwikkelen dat zij op korte termijn willen gaan presenteren aan de minister van VWS.

Belangrijke uitgangspunten -er zijn er veel meer- zijn:

  • Het centrum moet de noodzaak voor lymepatiënten om voor diagnose en behandeling hun heil te zoeken in het buitenland, overbodig maken;
  • De patiënt is uitgangspunt van handelen en de patiënt is regisseur van zijn eigen gezondheid;
  • Voor kinderen met Lyme wordt een speciale op kinderen toegesneden diagnose en behandeling ontwikkeld.

Momenteel wordt er hard gewerkt aan het gezamenlijke visiedocument. Helaas kunnen we nog niet veel meer zeggen dan dat. Wij hopen u binnen afzienbare tijd verder te kunnen informeren.

Aangepast: 10 maart 2015