Misdiagnoses

De diagnose Lyme is soms moeilijk, zeker als de karakteristieke rode vlek niet is opgetreden. Lumbaal- en bloedonderzoeken geven geen zekerheid vanwege het testen op louter antistoffen. De verschijnselen van tekenbeetziekten zijn zeer divers en hebben vaak een wisselend (golvend) verloop. Mensen lopen in veel gevallen jaren met klachten en krijgen misdiagnoses, vaak omdat de tekenbeet of niet bekend is, vergeten wordt of niet als mogelijk boosdoener wordt gezien.

Ziekteverschijnselen veroorzaakt door tekenbeetziekten worden vaak gemist door ontoereikende kennis. Lyme is een zeer complexe ziekte waar artsen uit overwegingen van tijd dan wel prioriteit niet aan toekomen. Ook krijgen slechts plusminus 50% van de geïnfecteerden een rode vlek (Erythema Migrans). Men gaat ervan uit dat Lyme weinig voorkomt en het is aannemelijk dat ten gevolge van de vele misdiagnoses de cijfers ook relatief laag blijven.
In de medische wereld wordt soms opgemerkt dat Lyme een modeziekte is en sommige medici ervaren het als een last dat mensen denken deze ziekte te hebben.

De ziekte Lymeborreliose wordt wel eens genoemd “de grote imitator”; ze kan vele ziekten imiteren. Patiënten die zich geen tekenbeet herinneren en geen rode kring hebben gehad waaruit kan blijken dat er duidelijk sprake is van de ziekte van Lyme, krijgen nog wel eens de volgende diagnoses:

  • MS
  • ME/CVS
  • Reuma
  • Fibromyalgie
  • Epstein Barr virus(Pfeiffer)
  • Arthritus,
  • Lupus (LSE)
  • ALS
  • Alzheimer
  • RSI
  • ADHD
  • Hartkwaal
  • Polyneuropathie
  • Parkinson

De andere opvatting
Door gebrek aan goed onderzoek is er onzekerheid over de juiste behandeling voor Lyme. Terwijl de richtlijnen van IDSA en CBO in de meeste gevallen een normaal gedoseerde antibiotica kuur van 2 weken voldoende vinden, adviseert de Internationale Lyme and Associated Diseases Society bij Lyme-borreliose een antibioticabehandeling van 6 weken tot 3 maanden in een hoge dosering.
Verder blijkt uit internationaal onderzoek dat er, veel vaker dan gedacht wordt, sprake is van een zogenaamde co-infectie, een andere bacterie ook door de teek overgebracht, die de ziekteverschijnselen van een lymepatiënt ernstig kunnen verergeren en de behandeling moeizamer maken.

Een deel van de patiënten die een tekenbeetziekte oplopen, ondervindt ernstige problemen met het verkrijgen van een juiste diagnose en behandeling. Zijn kunnen dusdanig ernstige klachten hebben met als gevolg een beduidend verminderde levenskwaliteit. In veel gevallen is er sprake van zenuw- spier- en gewrichtspijnen, uitvalverschijnselen en verlammingen, psychische en psychiatrische klachten, ernstige vermoeidheid en vele andere symptomen. Hierdoor ondervinden veel patiënten ernstige beperkingen in het maatschappelijk leven. Patiënten vragen zich af of de ziekte van Lyme in Nederland adequaat genoeg behandeld wordt. Veel patiënten voelen zich onjuist behandeld, worden van het kastje naar de muur gestuurd en voelen zich niet serieus genomen.


Voorbeelden van problemen en misverstanden:

  • Rode vlek wordt niet als EM gezien maar als huidafwijking;
    De EM is géén standaard ‘grote uitbreidende rode kring’ zoals wel eens gedacht wordt; ze bestaat in allerlei variaties en is niet altijd even goed herkenbaar. Een spinnenbeet en bepaalde schimmelinfecties kunnen een vlek veroorzaken die op een EM lijkt. Een vage lichtrode plek die kort na tekenbeet verschijnt – enigszins vergelijkbaar met het effect van een muggenbeet – is waarschijnlijk een allergische reactie op de tekenbeet en géén EM. Maak een foto van de plek om te controleren of die verandert en laat in geval van twijfel een PCR test doen van een huidbiopt op de beetplek.
  • Rode vlek is niet aanwezig, dus geen besmetting;
    In zeker de helft van de gevallen waarbij aantoonbaar sprake is van Borrelia infectie is géén EM verschenen of waargenomen. Afwezigheid van een rode vlek zegt eigenlijk niets.
  • Een teek die binnen 24 uur verwijderd is, kan geen Lyme veroorzaken;
    Vaak is niet bekend hoe lang de teek al vastgebeten zat en uit diverse onderzoeken blijkt dat al binnen enkele uren nadat de teek zich vastgebeten heeft een besmetting met Borrelia kan optreden.
  • Als klachten van de lymepatiënt na een standaard antibiotica kuur van 2 weken nog aanhouden (‘afdoende behandeld’) kan het volgens de arts niet meer om Lyme gaan en krijgt de patiënt een andere (fout) diagnose;
    Feit is dat in een aanzienlijk percentage van de gevallen – zeker bij patiënten die al langere tijd ziek waren – 2 weken antibiotica NIET afdoende is. Het is onzinnig om de patiënt een ander stempeltje op te drukken alleen omdat de klachten na 2 weken antibiotica nog aanwezig zijn …
  • Wanneer een Lymetest twee weken na tekenbeet negatief uitvalt, concludeert de arts vaak dat er geen sprake is van Lyme;
    Een positieve testuitslag is bij de standaard (serologische) testen op zijn vroegst na een week of drie mogelijk, tenzij er sprake is van een oude besmetting. Pas 8-12 weken na tekenbeet zijn de testen redelijk betrouwbaar. Een negatieve test sluit Lyme niet uit!
  • Wanneer een Lymetest kort na antibiotica kuur negatief uitvalt concludeert de arts dat de behandeling geslaagd is;
    Deze conclusie is onjuist: antibiotica vergroot de kans op een negatief resultaat bij de standaard Lyme testen en met deze testen moet gewacht worden tot minimaal 6-8 weken na stoppen van de antibiotica. Een negatieve test kan Lyme niet uitsluiten, dus dit soort testen na AB kuur zijn eigenlijk zinloos (vals gevoel van veiligheid).
  • Test is negatief, in ieder geval is een test maar voor 50% betrouwbaar (testen gebeurt op antistoffen waarvan niet ieder mens evenveel aanmaakt);
    De standaard Lyme testen zijn  om allerlei redenen onbetrouwbaar, vooral in de eerste maanden na infectie wordt een ruime meerderheid van de Borrelia infecties NIET gedetecteerd. Een negatieve test sluit Lyme nooit uit!
  • Een EM na tekenbeet wordt niet direct behandeld maar de arts laat een bloedtest voor Lyme uitvoeren;
    Bij een EM moet direct behandeld worden; testen is alleen zinvol indien de arts twijfelt of het om een EM gaat en in dat geval is PCR op een huidbiopt de aangewezen testmethode. Gebruik van de standaard serologische testen in de eerste weken na besmetting is niet zinvol vanwege de grote kans op een fout-negatieve uitslag. Wachten met behandeling tot de testen wél betrouwbaar zijn (na 8-12 weken) is onverstandig, omdat de ziekte dan doorwoekert en de kans op een succesvolle behandeling afneemt.
  • Op basis van negatieve uitslag van lumbaal onderzoek (LP / CFS pleiocytose) wordt geconcludeerd dat geen sprake is van neuroborreliose;
    De gevoeligheid van deze testmethode is minder dan 30%, d.w.z. dat de test een overgroot deel van de neuroborreliose gevallen mist. Hoewel favoriet onder neurologen is deze test dus af te raden. Betrouwbaarder is een PCR test op ruggenmergvocht, dit wordt in Nederland echter weinig toegepast.
  • Als Lyme symptomen vele maanden na antibiotica behandeling weer terugkomen geeft arts de diagnose reuma, MS, ME, psychische klachten etc.;
    Het is goed mogelijk dat de infectie geruime tijd na stoppen van de antibiotica opnieuw actief wordt. In dat geval kan een nieuwe antibiotica kuur aan te raden zijn. Er kan echter ook sprake zijn van symptomen die andere oorzaken hebben dan een actieve infectie en dan heeft meer antibiotica geen zin. Helaas valt hierover met de standaard Lyme testen geen uitspraak te doen.
  • Veel vage klachten, nooit een teek gezien, wie denkt aan Lyme?
    Veel lymepatiënten zijn ziek geworden zonder dat ze ooit een tekenbeet gezien hebben. Wanneer u regelmatig in de natuur komt (tuinieren, wandelen/hardlopen en andere vormen van buiten recreatie ook in bijv. stadsparken, vakanties) en ‘verdachte’ klachten hebt dan moet u rekening houden met de mogelijkheid van een tekenbeet. Of er echt sprake is van Lyme is dan vaak lastig te zeggen; een positieve serologische test zonder specifieke klachten betekent nog niet dat iemand Lyme heeft en een negatieve test kan Lyme niet uitsluiten.

 

Aangepast: 28 maart 2017