De ervaring van chronische lymepatiënten gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift? Dat gaat gebeuren! Het is tijd dat de situatie van mensen met chronische lyme en co-infecties in Nederland goed in kaart wordt gebracht. Door de online vragenlijst in te vullen en jouw stem te laten horen, kun je hieraan bijdragen. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer een uur. Je kunt ervoor kiezen om tussentijds je antwoorden op te slaan en op een later moment (binnen 1 week) verder te gaan.
De resultaten van dit onderzoek worden gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift. Als de wetenschappelijke wereld de ervaringen van chronische lymepatiënten publiceert dan zal dit naar verwachting leiden tot meer inzicht, erkenning en kennis over de ziekte en de situatie van chronische lymepatiënten in Nederland. Hiermee kunnen wij de belangen van chronische lymepatiënten beter behartigen en het medische beleid verbeteren.
Doe je ook mee aan dit uitgebreide online onderzoek, van de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten in samenwerking met onderzoekers van de Universiteit Leiden?
Je kunt aan dit onderzoek deelnemen als je:
• een lymediagnose hebt gekregen van een arts in binnen-of buitenland;
• 6 maanden of langer aanhoudende symptomen hebt (gehad);
• ouder of verzorger bent van een minderjarige chronische lymepatiënt die aan de twee bovenstaande voorwaarden voldoen.
Chronische lymepatiënten die aan de bovenstaande voorwaarden voldoen en die zijn opgeknapt of verbeterd door langere/sterkere of gecombineerde antibiotica, nodigen we met nadruk uit om deel te nemen, omdat we met de gegevens van deze patiënten graag aanvullend onderzoek willen verrichten.
Vragen die in dit onderzoek naar voren komen zijn bijvoorbeeld:
• Hoe gaat het met je gezondheid?
• Wat zijn je symptomen?
• Hoe gaat het met je kwaliteit van leven?
• Hoe ervaar je de gezondheidszorg?
• Wat is je ervaring met de diagnose en behandeling van lyme en co-infecties in Nederland?
• Welke behandeling volg je of heb je gevolgd in Nederland of in het buitenland?
• Wat was het resultaat van de behandeling die je hebt gevolgd?
• Moest je deze behandeling zelf betalen of werd deze vergoed?
• Kun je nog werken of ben je arbeidsongeschikt?
Laat wetenschappers van jouw ervaring leren!
Help je ook mee aan ons onderzoek? Dan help je mee om luid en duidelijk de stem van mensen met chronische lyme te laten horen! Het verder verspreiden van de vragenlijst wordt zeer gewaardeerd. Samen sterk!
Je vindt de vragenlijst en een uitgebreide informatiebrief door te klikken op deze link
We hopen van harte dat je (een beetje) geholpen bent met onze informatie. Stichting Tekenbeetziekten is een ongesubsidieerde vrijwilligersorganisatie en deze website kan alleen maar bestaan bij gratie van donateurs. Jij kunt ervoor zorgen dat deze informatie betrouwbaar en up-to-date blijft door een kleine gift over te maken of ons te machtigen eens of tweemaal per jaar een vast bedrag van je bankrekening af te mogen schrijven. Waarvoor alvast veel dank.
