De behandeling

De ziekte van Lyme (zeker in combinatie met een andere tekenbeetinfectie) is een complexe multi-systeemziekte die onbehandeld of onvoldoende behandeld kan leiden tot ernstige schade en chronische invaliditeit. Voor behandeling na een infectie met Borrelia burgdorferi geldt dat, hoe eerder de behandeling gestart wordt, hoe groter de kans dat de infectie succesvol kan worden bestreden. Voor behandeling van de ziekte van Lyme geldt dat het op veel punten ontbreekt aan betrouwbare wetenschappelijke informatie. In Nederland is er een richtlijn voor diagnose en behandeling van Lyme opgesteld door het Centraal Begeleidings Orgaan (CBO) die sterk is gebaseerd op de Amerikaanse artsenorganisatie IDSA (Infectious Diseases Specialists of America) richtlijn. Daarnaast is er door de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) een richtlijn opgesteld met een afwijkende opvatting die o.a. rekening houdt met de overlevingsmechanismen van de Borrelia bacterie en de mogelijkheid van co-infecties. Beide richtlijnen zijn gebaseerd op het gebruik van antibiotica.

Opvatting 1: CBO
De Nederlandse richtlijnen voor behandeling (CBO) adviseren, afhankelijk van de fase van ziek zijn, een antibioticakuur van 10 dagen tot een maand. In veel gevallen lijkt deze behandeling afdoende, maar in de praktijk blijkt toch regelmatig dat patiënten belangrijke klachten houden na de behandeling of dat de klachten na verloop van tijd terugkeren. (Volgens schatting van de Amerikaanse CDC in 10 -20% van de gevallen, andere schattingen komen tot hogere percentages). Als er toch klachten blijven bestaan na deze antibioticakuur, worden deze door de CBO beschouwd als ‘restklachten’, het zogenaamde Post Lyme Syndroom (PLS, er worden hier ook andere benamingen aan gegeven). Er wordt vanuit gegaan dat de antibioticakuur afdoende is om de Borrelia bacterie te doden en verdere behandeling wordt niet noodzakelijk geacht. Voor het bestaan van het zogenaamde Post Lyme Syndroom bestaat geen goede wetenschappelijke onderbouwing, er zijn wel goede wetenschappelijke argumenten om aan te nemen dat een antibioticakuur van 2-4 weken niet altijd afdoende zal zijn. Als de klachten voortduren en er sprake lijkt van een voortdurende infectie, kan een langere behandeling noodzakelijk zijn. De CBO-richtlijnen geven de ruimte af te wijken en te kiezen voor een langere vervolgbehandeling:
Richtlijnen vormen geen wettelijke voorschriften, maar op zoveel mogelijk bewijs gebaseerde inzichten en aanbevelingen. Zorgverleners moeten hier rekening mee houden om kwalitatief goede zorg te verlenen. De aanbevelingen zijn doorgaans gebaseerd op de ‘gemiddelde patiënt’. Zorgverleners kunnen op basis van hun professionele autonomie zo nodig afwijken van de richtlijn. Soms is dit zelfs noodzakelijk. Als van de richtlijn wordt afgeweken, dienen zij dit te beargumenteren en te documenteren’.
CBO- richtlijn Lymeziekte, versie 2013

Opvatting 2: Ilads
Een groep van internationale Lyme-specialisten is van mening dat de duur van de behandeling afgestemd moet worden op de duur van de besmetting en het klachtenverloop. Ilads heeft hiervoor behandelprotocollen opgesteld. http://www.borreliose.nl/Literatuur/ILADS%20richtlijnen.pdf
ILADS heeft een afwijkende opvatting over Lyme diagnostiek en adviseert voor de behandeling langere en hoger gedoseerde antibiotica kuren dan CBO. Vaak wordt een combinatie van antibiotica voorgeschreven om de overlevingsmechanismen van de Borrelia bacterie het hoofd te kunnen bieden. Bij de behandeling wordt uitgegaan van individueel maatwerk en niet van een ‘standaard oplossing’ die voor iedereen afdoende moet zijn. Wanneer zelfs na een lange en intensieve antibioticabehandeling geen effect wordt bereikt, kan gedacht worden aan de aanwezigheid van een co-infectie naast de Borrelia-infectie. Blijvende of terugkerende klachten na behandeling kunnen wijzen op een voortdurende infectie.

Oraal of intraveneus

Antibiotica kan oraal of intraveneus (via infuus) toegediend worden. In het algemeen biedt intraveneuze toediening geen voordelen en wordt – mede vanwege de lagere kosten – gekozen voor een orale antibiotica kuur. Intraveneuze toediening is gecompliceerder, kan meer ongemak opleveren voor de patiënt en heeft meer risico op complicaties. Voor een intraveneuze toediening wordt gekozen als er sprake is van acute symptomen van neuroborreliose of acute artritis. Voor alle antibiotica, zowel oraal als intraveneus, geldt dat er sprake kan zijn van (soms heftige) bijverschijnselen, een zogenoemde Herxheimer reactie (zie hieronder). Zorg dat u een ervaren arts kunt raadplegen om u in dit geval advies te geven!

Jarisch Herxheimer reactie
Naast de bekende bijwerkingen antibiotica kan er een forse verergering van symptomen optreden bij de start en tijdens het antibioticagebruik, een Jarisch Herxheimer reactie.

Definitie Jarisch Herxheimer reactie:
‘Een toename van de symptomen van een spirochetale ziekte (zoals syfilis, Lyme-ziekte, of relapsing fever) die zich voordoet bij sommige patiënten na het starten van behandeling met middelen die tot afsterven van spirocheten leiden. Wordt ook wel kort Herxheimer reactie genoemd’.

Een Jarisch Herxheimer-reactie wordt gezien als een aanwijzing dat de antibiotica effectief is en daarmee tevens een bevestiging van een actieve infectie; het is daarom belangrijk de behandeling voort te zetten. N.B.: een ‘herx’ reactie is geen hard bewijs voor een Borrelia infectie, omdat niemand precies weet waardoor deze reactie veroorzaakt wordt (het zou ook om een andere infectie kunnen gaan). Het moment waarop deze Herxheimer reactie kan optreden, ligt voor iedere patiënt verschillend. Ook is het mogelijk dat een Herxheimer reactie met tussenpozen optreedt. Bij een hele heftige reactie kan het nodig zijn de medicatie te staken of de dosering (tijdelijk) te verminderen. Er is ook een kans op een allergische reactie op de antibiotica en sommige symptomen van Candida infecties worden soms mogelijk aangezien voor Herxheimer reacties.

Profylactische behandeling na tekenbeet
Op dit moment loopt een onderzoek naar een profylactische behandeling na een tekenbeet. Bij deze behandeling krijgt iemand die zich meldt bij de huisarts met een tekenbeet 2 tabletten doxycycline voorgeschreven met als doel een mogelijke besmetting te voorkomen. Onderzoeksresultaten zijn nog niet bekend.

Meerdere malen is ons gemeld dat deze profylactische behandeling is ingezet bij het verschijnen van een EM. Dit is nadrukkelijk niet de bedoeling van deze profylaxe en niet overeenkomstig de richtlijn voor de behandeling van Lymeziekte! EM betekent besmetting; er dient direct behandeld te worden d.m.v. een volledige antibiotica kuur.

T.a.v. genoemde profylaxe valt op te merken dat hier haken en ogen aan zitten; wanneer er later klachten ontstaan en bloedtesten noodzakelijk zijn, is het mogelijk dat de eerder gekregen profylactische kuur de testuitslagen negatief kunnen beïnvloeden. Zolang er geen zekerheid is dat deze wijze van profylaxe werkt, bevelen wij die niet aan!

Leefregels tijdens antibioticagebruik
De Borrelia bacterie ondermijnt het eigen immuunsysteem in ernstige mate en het gebruik van antibiotica versterkt dit proces. Het is daarom belangrijk een gezonde levensstijl na te streven en aantal leefregels in acht te nemen.

  • Zorg voor voldoende rust
  • Vermijd stress
  • Doseer activiteit en beweging
  • Laat alcohol staan
  • Eet gezond, vermijd suikers en, vooral geraffineerde, koolhydraten
  • Gebruik liever geen corticosteroïden (verstoort evenwicht tussen afweer en infectie)
  • Gebruik bijv. probiotica om gistgroei tegen te gaan (candida)
  • Gebruik zonodig voedingssupplementen

Hardnekkigheid van de Borrelia bacterie
Bij een recente besmetting is meestal sprake van een lokale infectie met een relatief beperkt aantal Borrelia bacteriën. Naarmate de besmetting langer duurt, neemt het aantal bacteriën toe en verspreiden ze zich door het gehele lichaam. In eerste instantie zit de bacterie vooral in het bloed, maar later trekt deze zich terug op plekken die moeilijk bereikbaar zijn voor antibiotica zoals gewrichten, bindweefsel en het centrale zenuwstelsel. Bovendien bezit de Borrelia bacterie een aantal overlevingsmechanismen zoals de cyste, de celwandloze of L-vorm en biofilms (kolonies) die minder zichtbaar zijn voor het immuunsysteem en/of minder gevoelig voor antibiotica. De Borrelia bacterie heeft een zeer lange delingstijd in vergelijking met de meeste bekende ziekteverwekkende bacteriën. Bacteriën met een snelle delingstijd kunnen door een korte kuur bedwongen worden, voor Borrelia kan een veel langere behandeling nodig zijn (net zoals voor bijvoorbeeld de bacteriën die lepra en tuberculose veroorzaken).

Vaak wordt beweerd dat Borrelia antibiotica-resistent zou zijn, maar dat is niet het geval. Bij een antibiotica kuur gaat het grootste deel van de Borrelia’s snel dood, wellicht uitgezonderd sommige moeilijk bereikbare plaatsen in het lichaam. Volgens recent onderzoek spelen bij de persistentie van Borrelia (de mogelijkheid van de bacterie om een antibiotica kuur te overleven) zogenaamde ‘persister cells’ een belangrijke rol. Deze ‘persisters’ vormen een klein percentage van alle Borrelia’s en zijn relatief inactief en antibiotica-tolerant; na afloop van de antibiotica kuur kunnen ze weer actief worden en zich vermenigvuldigen. Aangezien de ‘persisters’ per definitie niet gevoelig zijn voor antibiotica, is het nut van een langere antibiotica behandeling hiervoor dubieus. Het is nog niet gelukt om een veilig middel te vinden om de persisters te bestrijden.

Terugkeren van klachten na behandeling
Volgens de CBO richtlijn is een korte, normaal gedoseerde antibioticakuur van 10 dagen tot 4 weken afdoende. Zo’n kuur kan vooral kort na besmetting inderdaad effectief zijn, maar ook dan is het mogelijk dat er in een later stadium toch weer klachten ontstaan. Degenen die al langer ziek waren, zijn meestal niet geholpen met een korte kuur. Lyme kent een enorme diversiteit aan mogelijke klachten die vaak ook kunnen passen bij een andere ziekte. Het gevolg is dat veel lymepatiënten meerdere specialisten bezoeken en veel onderzoeken ondergaan voordat ze de juiste diagnose krijgen. Dit kostbare tijdverlies kan ertoe leiden dat de ziekte chronisch wordt. Ernstige symptomen kunnen snel optreden, maar het kan ook maanden of zelfs jaren duren voordat ze zich openbaren.

Zowel de CBO als de ILADS richtlijnen zijn gebaseerd op zeer gebrekkig onderzoek en beide zijn vooral ‘opinie’ van ‘experts’ en zeker geen degelijke wetenschap. Daarbij komt dat bij beide richtlijnen op de achtergrond financiële belangen spelen die het belang van de patiënt kunnen schaden. Dat korte antibiotica kuren altijd effectief zijn voor Lyme is een aanname (van IDSA/CBO) zonder degelijk bewijs. En hoewel sommige lymepatiënten en ILADS artsen menen dat langdurige en hoog gedoseerde antibiotica kuren – vooral bij chronische Lyme – noodzakelijk zijn, is ook daarvoor bij wetenschappelijk onderzoek geen degelijk bewijs gevonden.  Dit komt bijvoorbeeld doordat de onderzoeksopzetten niet generaliseerbaar zijn. Bij een aantal patiënten zullen medische klachten in de loop van de tijd vanzelf minderen, ook als de gebruikte behandeling niet effectief is. Recent is er ook toenemende aandacht voor de risico’s van antibiotica gebruik, zowel voor de maatschappij (antibiotica-resistente infecties zijn een snel groeiend medisch probleem) als voor de patiënt zelf, zoals een langdurig verstoord microbiome (o.a. darmflora) en op langere termijn vergroot risico op ontstaan van diverse ‘auto-immuunziekten’. Door de jarenlange strijd tussen IDSA/CBO en ILADS heeft de discussie over Lyme behandeling zich beperkt tot de vraag ‘meer antibiotica ja/nee’, maar dat is een veel te simpele benadering van het probleem.

Experimentele en complementaire zorg
Bij gebrek aan een goede reguliere behandeling zoeken veel lymepatiënten hun heil in het niet-reguliere circuit. Binnen dit circuit bestaat een grote diversiteit aan behandelmogelijkheden, zoals complementaire of ortomoleculaire geneeskunde (bijv. geneeskrachtige kruiden), homeopathie, bioresonantietherapie, acupunctuur, enz. Er zijn lymepatiënten die baat hebben bij dergelijke behandelmogelijkheden, maar anderen helpt het niet. Er is nauwelijks wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat deze behandelingen effectief zijn bij Lymeziekte (maar hetzelfde geldt feitelijk voor extra antibiotica behandelingen bij chronische Lyme klachten). Op basis van wetenschappelijke inzichten rond microbiome en immuunsysteem is aannemelijk dat allerlei ‘lifestyle changes’ behulpzaam kunnen zijn bij het herstel. Meerdere complementair of experimenteel behandelende artsen zijn van mening dat het voorschrijven van antibiotica in veel situaties onontkoombaar is. Een combinatie van antibiotica en een behandeling gericht op het versterken van het eigen immuunsysteem lijkt het genezingsproces en de effectiviteit van de antibiotica te bevorderen. Hier geldt weer, onderzoek gewenst.

Genezen?
Jammer genoeg is er geen enkele test die met zekerheid kan vaststellen dat de Borrelia bacterie verdwenen is. Ook als een behandeling succes heeft en de klachten verdwenen zijn, is het mogelijk dat de klachten na een bepaalde periode weer de kop op steken. Dat Borrelia soms de antibiotica kuur overleeft (inmiddels een vaststaand wetenschappelijk feit) betekent nog niet dat meer antibiotica de oplossing is. Bij veel ziektes (vooral bij virusinfecties) is sprake van een blijvende infectie die uiteindelijk door het afweersysteem onder controle wordt gehouden, meestal zonder problemen. De vele, vaak zeer diverse, klachten bij chronische Lyme kunnen andere oorzaken kunnen hebben dan (alleen) persistente Borrelia infectie en in dat geval zal meer antibiotica weinig helpen. Kortom: Er is dringend behoefte aan onbevooroordeeld onderzoek naar een andere, betere behandeling voor Lyme.

 

Aangepast: 11 juni 2017