Gevolgen van de ziekte van Lyme

De gevolgen van de ziekte van Lyme

Na een tekenbeet wordt een deel van de patiënten geconfronteerd met de diagnostiek en behandeling die niet altijd vlekkeloos verloopt.

Een Lymepatiënt krijgt vaak te horen dat zijn of haar klachten tussen de oren zullen zitten, omdat er niets te vinden is. Allerlei kostbare specialistische onderzoeken wijzen vaak niets uit en een test op een tekenbeetziekte wordt óf over het hoofd gezien óf pakt negatief uit, waarna vervolgens de optie Lyme terzijde wordt geschoven.

Als de patiënt al jaren met klachten rondloopt, van de ene specialist naar de andere is geweest en daarna de diagnose ziekte van Lyme krijgt (als men deze al krijgt), volgt er vaak een gevoel van opluchting.

Bij naar schatting 10-20% van de patiënten blijkt de standaardbehandeling met antibiotica niet afdoende en blijven klachten bestaan of keren die terug na enkele weken of maanden.

Dat het hebben van een onbegrepen, vaak moeilijk te diagnosticeren en te behandelen ziekte als de ziekte van Lyme grote gevolgen heeft voor het persoonlijk leven van een Lymepatiënt laat zich raden.

Vaak komt de patiënt door de ziekte buiten het normale leven te staan. Werken, studeren, schoolgaan en deelnemen aan het sociale leven in zijn algemeenheid is vaak een probleem. Het gevolg is dat Lymepatiënten nogal eens geïsoleerd raken van de samenleving. Persoonlijkheden van Lymepatiënten kunnen als gevolg van de ziekte veranderen. Dit heeft uiteraard gevolgen voor relaties en contacten, je leest hier meer over de gevolgen van chronisch ziekzijn, en de sociale, maatschappelijke en relationele gevolgen van de ziekte van Lyme.

Chronisch ziek zijn

Chronisch ziek zijn heeft een grote invloed op je leven. Je kan bijvoorbeeld (ernstige) beperkingen in het dagelijkse leven ondervinden. Chronisch ziek zijn is niet aan leeftijd gebonden. Je komt bij de arts vandaan, maar weet mogelijk nog niet wat je ziektebeeld inhoudt en wat de gevolgen kunnen zijn. Verder wil je graag weten hoe je kan voorkomen dat je ziekte verergert, of en hoe je leven op een prettige manier voortgezet kan worden.

Deze onzekerheden kunnen veel vragen en emoties bij je oproepen. Welke behandeling is nodig en kan ik de voor mij geschikte behandeling wel vinden en krijgen? Wat zijn de gevolgen van deze behandeling? Hoe past dit in mijn dagelijks leven? Je maakt je zorgen over de toekomst. Hoe moet het verder gaan met jou, je gezin, relatie, werk etc.? Kortom, wat zijn de gevolgen van leven met een chronische ziekte.

Wat kunnen de gevolgen van een chronische aandoening zijn:

De gevolgen van een chronische aandoening voor de patiënt zijn zeer uiteenlopend en afhankelijk van de aard van de aandoening en de instelling van de patiënt en kunnen liggen op (psycho) sociaal, maatschappelijk gebied en op het vlak van gezin en relatie:

Afscheid nemen van je oude, vertrouwde, gezonde lichaam

  • Leren leven met (hevige) pijn, bewegingsbeperkingen, vermoeidheid…
  • Leven in twee werelden: je kunt in de ziekte heel slechte perioden hebben afgewisseld met (veel) betere perioden
  • Gezondheid lijkt steeds meer iets van anderen te zijn
  • Aangewezen zijn op hulp van anderen
  • Veranderingen in de relaties met mensen uit de omgeving
  • Je tijd anders leren invullen
  • De financiële situatie kan ingrijpend veranderen

(Psycho)sociale gevolgen

De gevolgen van het hebben van de ziekte van Lyme kunnen zeer groot zijn en worden vaak onderschat. De klachten kunnen mild maar ook zeer ernstig zijn, waardoor Lymepatiënten minder, nauwelijks of helemaal niet kunnen functioneren en deelnemen aan het normale dagelijkse leven. Het feit dat de klachten ook sterk kunnen wisselen in aard en ernst bemoeilijken het leven met de ziekte van Lyme. Het valt vaak moeilijk uit te leggen aan de omgeving, waardoor men nogal eens het etiket van ‘aansteller’ of ‘hypochonder’ opgeplakt krijgt. Ook bij de arts krijgt een Lymepatiënt regelmatig te horen dat ‘het tussen de oren zit’.

Een Lymepatiënt kan vaak geneigd zijn/haar grenzen te overschrijden, bijvoorbeeld omdat hij/zij niet goed begrijpt wat er precies aan de hand is, de grenzen niet goed aanvoelt of ze niet wil accepteren. Door het ongeloof van artsen en de eigen omgeving kan iemand met de ziekte van Lyme ook aan zichzelf gaan twijfelen. Door de onduidelijkheid die er nog altijd is wat deze ziekte betreft, is het de patiënt ook niet altijd duidelijk wat hij of zij moet accepteren. Hierdoor kan een Lymepatiënt zich beter voordoen dan hij/zij zich voelt en over de eigen grenzen heengaan. Een terugval kan het gevolg zijn. Soms raakt een Lymepatiënt gehard door het verleggen van grenzen, misschien uit schuldgevoel over de onduidelijkheid van de ziekte. Lymepatiënten kunnen moeite hebben om ‘nee’ te zeggen, zij willen zich niet laten kennen en zijn zelfs vaak geneigd er een schepje bovenop te doen. De onvermijdelijke terugval stuit dan vaak op onbegrip van de omgeving.

De cognitieve en psychiatrische klachten die zich bij de ziekte van Lyme kunnen voordoen, worden vaak niet herkend als Lymeklachten als gevolg van neuroborreliose en kunnen tot onbegrip en verwarring bij de patiënt en zijn omgeving leiden.
Cognitieve problemen die zich kunnen voordoen zijn onder meer: moeite hebben met het voeren van een gesprek, vergeetachtigheid, aandacht- en concentratieproblemen, problemen bij het vinden van woorden en ‘brainfog’ (wat letterlijk ‘hersenmist’ betekent).
Psychiatrische klachten ten gevolge van neuroborreliose kunnen zijn: stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, persoonlijkheidsveranderingen, angst, verwardheid en zelfs dementieverschijnselen, woedeaanvallen zonder duidelijke oorzaak en het onvermogen om zaken normaal te relativeren. En psychiatrische ziektebeelden zoals neuroses, persoonlijkheidsstoornissen, depressie, dementie, paniekaanvallen, psychoses en een op ADHD lijkend ziektebeeld.
Bovenstaande zaken geven aan dat de ziekte behalve lichamelijke ook grote psychische problemen met zich mee kan brengen en dat er in sommige gevallen sprake kan zijn van grote verandering in de aard en persoonlijkheidsstructuur van de patiënt.

Het gevolg is dat een Lymepatiënt vaak sociaal geïsoleerd raakt, omdat hij of zij niet begrepen en serieus genomen wordt, zijn/haar eigen reacties niet meer vertrouwt, of omdat hij of zij niet meer kan deelnemen aan het normale sociale leven:

  • Het is door het wisselende karakter van de symptomen lastig of zelfs onmogelijk afspraken te maken en die na te komen;
  • Vriendschappen en relaties kunnen onder druk komen te staan;
  • Werken geeft vaak problemen of is gedeeltelijk of geheel niet meer mogelijk;
  • De patiënt herkent en begrijpt zichzelf vaak niet;
  • De patiënt wordt vaak onzeker door reacties van artsen en de eigen omgeving;
  • De patiënt overschat zichzelf vaak;
  • Stress heeft vaak een slechte invloed op de symptomen en kunnen deze verergeren.

Tips voor Lymepatiënten en degenen die naast hen staan

  • Zoek informatie over de ziekte van Lyme, zodat je beter begrijpt wat het hebben van de ziekte kan betekenen en wat de gevolgen kunnen zijn;
  • Houd zoveel mogelijk de regie over je leven in eigen hand. Jij bent degene die beslissingen neemt, tav. zorg, hulp enz.;
  • Zoek tijdig hulp als je voelt dat je het alleen niet redt. Zoek bijvoorbeeld een vertrouwenspersoon in je omgeving;
  • Leef zo gezond mogelijk. Dat komt je lichamelijke conditie ten goede;
  • Plan je activiteiten, aangepast aan wat je kunt, accepteer en respecteer je grenzen;
  • Geef je omgeving duidelijk aan wat je wel of niet kunt en zeg ‘nee’ als dat nodig is;
  • Word lid van een patiëntenvereniging. Je kunt daar terecht voor o.a. informatie, steun, lotgenotencontacten en (juridische) bijstand;
  • Druk, overbelasting en stress hebben een negatieve invloed;
  • Houd rekening met de beperkingen door de zieke;
  • Probeer open te staan voor de gevoelens van een Lymepatiënt o.a. door goed te luisteren;
  • Sta niet direct klaar met je (weliswaar goed bedoelde) raad of hulp, maar verleen natuurlijk wel hulp wanneer dit nodig is of gevraagd wordt;
  • Help de Lymepatiënt indien nodig te relativeren of keuzes maken.

Maatschappelijke gevolgen

De ziekte van Lyme kan een ernstig invaliderende ziekte zijn, die vaak gepaard gaat met ernstige klachten en grote vermoeidheid (uitputting). Patiënten die hiermee te maken hebben, kunnen meestal geen normaal leven meer leiden. Werken en naar school gaan kan voor hen een groot probleem of zelfs onmogelijk zijn. Omdat de ziekte van Lyme een moeilijk te diagnosticeren aandoening is en maar weinig artsen voldoende kennis hebben van de ziekte en de behandeling, raken deze mensen maatschappelijk tussen wal en schip. De gevolgen kunnen groot, zelfs dramatisch zijn.

Werk en inkomen

Er is geen goede en objectieve methode beschikbaar, die de beperkingen en belastbaarheid van Lymepatiënten kan vaststellen. De symptomen die de Lymepatiënt noemt, worden vaak niet serieus genomen of gebagatelliseerd. De methode die bij keuringen gebruikt wordt, leidt tot willekeur in het keuringsbeleid.

Het vaak sterk wisselende ziektebeeld van Lyme wordt dikwijls niet (h)erkend door verzekeringsartsen. Daardoor wordt een Lymepatiënt zeer vaak onterecht voor een te hoog percentage goedgekeurd, ontvangt een te lage uitkering of de uitkering wordt algeheel geweigerd. Het gemeente weigert een bijstandsuitkering vervolgens ook, omdat de patiënt zou kunnen werken (hierbij afgaand op het oordeel van de verzekeringsarts). Een ernstig zieke Lymepatiënt kan hierdoor zonder enige vorm van inkomen komen te staan en wordt afhankelijk van familie en vrienden.

Bij patiënten die nog wel (gedeeltelijk) kunnen werken, worden het ziektebeeld en de beperkingen vaak niet (h)erkend door werkgever, arbo- of verzekeringsarts. Dit kan leiden tot arbeidsconflicten en soms tot ontslag.
Voor een werkgever is de urenvermindering die soms nodig is om de zieke werknemer te kunnen handhaven, ongewenst. Arbeidsreïntegratie is vaak niet mogelijk omdat er geen rekening wordt gehouden met de belastbaarheid en beperkingen van de werknemer. Het komt vaak voor dat mensen die gedeeltelijk deel kunnen nemen aan het arbeidsproces daar dan noodgedwongen buiten blijven.

Uiteraard heeft dit alles gevolgen voor het inkomen. De stress die dit weer tot gevolg heeft, levert zeker geen positieve bijdrage aan het welbevinden en herstel van de patiënt.

Onderwijs en opleiding

Het volgen van het dagelijks onderwijs is voor veel kinderen, jongeren en studenten met de ziekte van Lyme een probleem. Vaak zijn zij niet in staat het onderwijs te volgen door het hoge ziekteverzuim. Leerlingen van het Voortgezet Onderwijs, maar ook het Hoger- en Beroepsonderwijs lopen vaak vast. De grote onderwijsachterstanden, die kunnen worden opgelopen, zijn vaak later niet meer in te halen. Mede hierdoor hebben kinderen en jongeren met de ziekte van Lyme een onzeker en onduidelijk toekomstperspectief.

Het sociale leven

Het komt voor dat Lymepatiënten lijden onder isolement, armoede en maatschappelijke uitsluiting. Ze worden voortdurend in de verdediging gedrongen omdat hun omgeving, werkgever, school en andere instanties hun ziekte en de gevolgen hiervan niet herkennen en in twijfel trekken. Er zijn Lymepatiënten die aan huis gebonden zijn door lichamelijke beperkingen, waardoor het contact met andere mensen bemoeilijkt wordt.

Relatie en gezin

Voor de familie en vrienden van de patiënt is de diagnose ‘chronisch ziek’ vaak zwaar om te dragen.

Verandering in de partnerrelatie
Net als de patiënt kan ook de partner op zeer verschillende manieren reageren. Sommigen geven de zorg een duidelijke plaats in hun leven, anderen gaan er onder gebukt. De overgrote meerderheid zit tussen deze uitersten in. In de meeste gevallen wordt de zorg geleidelijk en ongemerkt in de relatie opgenomen. In andere gevallen is het een plotselinge, nieuwe situatie.

Meestal is er echter geen sprake van een bewuste keuze. De zorg opnemen voor de partner lijkt zo vanzelfsprekend dat er geen vragen over gesteld worden. Vaak verschaft de zorg ook de nodige afleiding. Partners zijn zo bezig met (ver)zorgen dat er geen tijd rest om zich echt zorgen te maken …

Daarnaast kan er soms spanning ontstaan door de grilligheid in het klachtenbeeld. Het ene moment lijkt de patiënt volkomen gezond, terwijl deze het volgende ogenblik alle belangstelling voor de omgeving heeft verloren en tot geen enkele activiteit in staat is. Ook kan er sprake zijn van een veranderde persoonlijkheid door de ziekte wat ook voor problemen in de relatie kan zorgen.

Verandering in de kind-ouder relatie
Kinderen van een chronisch zieke ouder zien het gezin vaak drastisch veranderen. Opeens wordt de ouder iemand die zorg nodig heeft en worden ze zelf in de zorg betrokken. Dit betekent dat ze een heel nieuwe plaats en verantwoordelijkheid krijgen binnen het gezin. Hun dagelijkse leven (hobby’s, bezoek van vrienden) wordt danig verstoord en dat kan heel wat boosheid en irritatie met zich meebrengen.
Een kind kan ook angsten ontwikkelen. Het kan zich minder veilig in het gezin gaan voelen. Ook kan het bang worden de ouder snel te verliezen. Dit aspect wordt vaak over het hoofd gezien. Het is belangrijk kinderen duidelijk te betrekken bij en hen een eerlijk beeld te schetsen van de situatie. Maak tijd voor hun vragen en bedenkingen en zorg ervoor dat ze altijd bij iemand terecht kunnen. Het is van belang dat kinderen de gelegenheid krijgen ook afstand te kunnen nemen en tijd hebben om ‘leuke dingen’ te doen.

Ouders van chronisch zieke kinderen hebben het vaak moeilijk met de veranderde situatie. Als het om minderjarige kinderen gaat, betekent het vooral een verzwaring van de zorgtaak. Vaak moeten ouders het toekomstbeeld dat ze voor hun kinderen in gedachten hebben danig bijsturen. Dit geldt vaak ook voor de kinderen. Gaat het om meerderjarige kinderen, al dan niet met een eigen gezin, is er evengoed sprake van een vaak moeizaam proces van acceptatie.

Bied de ruimte om met elkaar te praten over gevoelens. Aarzel niet om professionele hulp in te roepen of naar een patiëntenvereniging of zelfhulpgroep toe te stappen. Jij en jouw gezin kunnen er alleen maar wel bij varen.

Verandering in de relatie met de bredere omgeving
In de omgang met vrienden en buren verandert er ook heel wat. Vaak weet de omgeving niet goed hoe te reageren. Uit angst om foute dingen te zeggen of te doen, nemen mensen afstand of blijven liever weg. Een duidelijke communicatie is hier heel belangrijk. Licht je omgeving in over wat er aan de hand is en hoe je daarin benaderd wilt worden. Doe, indien mogelijk, ook zelf wat moeite om alvast enkele van je sociale contacten te onderhouden, al is het telefonisch of per mail. Probeer te vermijden geïsoleerd te raken.

Voor partners/verzorgers
Met de toename van de zorg, lever je als partner/verzorger vaak op andere vlakken in. Enkele voorbeelden:

  • Je gaat parttime werken om zorg en arbeid beter te combineren;
  • Het ontbreekt vaak aan tijd en energie voor de eigen hobby’s of interesses;
  • Bezoek bij vrienden of feestjes moeten vaak worden uitgesteld.

Sommige partners/verzorgers zonderen zich af om zich te beschermen tegen onbegrip of omdat ze de omgeving niet willen lastigvallen. Een zeer begrijpelijke reactie maar niet de juiste. Als partner/verzorger is het juist erg belangrijk om naar buiten te komen met je vragen en problemen en open te staan voor hulp en steun van anderen.

Vergeet als partner/verzorger niet voor jezelf te zorgen. Wie goed voor zichzelf zorgt, is immers langer in staat om de zorg voor een chronisch zieke op zich te nemen.

Voor artikelen en wetenschappelijk literatuur over de kwaliteit van leven bij Lymepatiënten ga naar onze wetenschappelijke bibliotheek.