Kinderen en Lyme

Kinderen en de ziekte van Lyme

Kinderen en jongeren zijn kwetsbare groepen. Lekker buiten spelen, hutten bouwen, kinderen brengen veel van hun tijd buiten door en komen dus eerder in aanraking met een teek. Sportend in de natuur, slenterend in het bos of park, liggend in het gras, vaak met blote armen en benen, zijn jongeren een makkelijke prooi voor een teek. Kinderen (onder de 18 jaar) lopen ongeveer een kwart van alle tekenbeten op. (In 2017 werden totaal 1,5 miljoen tekenbeten geregistreerd.) Het aantal officiële Lyme-diagnoses is 25.000-27.000 gevallen per jaar. Dit zou betekenen dat tenminste 6.000 – 8.000 kinderen per jaar Lyme krijgen in Nederland. Net als bij volwassenen houdt zo’n 10 - 20% van hen klachten, ofwel elk jaar weer 750 – 1.500 kinderen met (chronische) Lyme erbij. Het is onduidelijk in hoeverre andere tekenbeetziekten een rol spelen in deze schattingen.

Kinderen met de ziekte van Lyme zijn vaak moe en moeten vaak school verzuimen. Door hun ziekte verandert hun sociale leven, ze zijn vaak te moe voor de activiteiten die hun vrienden doen. Isolement is daarom niet vreemd bij deze kinderen en jongeren. Ze kunnen niet voorspellen hoe ze zich de volgende dag of het weekend zullen voelen en moeten vaak afspraken afzeggen.

Symptomen

Kinderen met Lyme klagen vaak over hoofdpijn, maag- of buikpijn, borstpijn, oorpijn, een zere keel, en gewricht en spierpijnen. Hoofdpijn kan soms maanden tot jaren constant aanwezig zijn, het kind weet bijna niet beter meer en meldt het ook niet. De hoofdpijn kan ook zo hevig zijn dat medicijnen niet lijken te verlichten. Zonlicht kan de pijn verergeren en ze zijn eerder geneigd een zonnebril op te doen. Het kan voorkomen dat ze niet op tijd het toilet bereiken en in hun broek plassen terwijl ze al lang zindelijk zijn. Ook zicht- en gehoorproblemen komen voor, in een wisselend patroon.

Diagnose bij kinderen

De diagnose Lyme kan bij kinderen erg moeilijk zijn omdat ze er niet altijd ziek uitzien, zich vaak niet bewust zijn van het feit dat ze steeds hoofdpijn hebben of oorsuizen, niet letten op verlamde gevoelens en pijntjes dan weer hier dan weer daar. Ze kunnen hun klachten soms niet goed beschrijven. Volwassenen hebben ook moeite met het begrijpen dat er iets aan de hand is, maar omdat het kind veel wisselende symptomen kan hebben en het lijkt of ze dan weer dit en dan weer dat hebben, dus maar lastig zijn en het misschien verzinnen omdat ze niet naar school willen.

Cognitieve problemen komen voor, concentratieverlies en een slecht geheugen maken de schoollessen extra moeilijk. Het denken gaat langzamer en dat maakt geschreven tekst minder snel te begrijpen. Dyslexie en Dyscalculie komen voor bij voorheen goed functionerende kinderen, ten gevolge van Lyme.
Soms kunnen ze zo ineens verdwaald raken in de hun zo bekende school of thuis. Kinderen kunnen zo moe zijn dat ze slechts halve dagen naar school kunnen. De symptomen kunnen echter van dag tot dag verschillen.

Kinderen en jongeren met Lyme kunnen milde symptomen hebben maar ook zodanige symptomen dat ze in een rolstoel terecht komen.
Kinderen waarvan de moeder een actieve Lyme-infectie had tijdens de zwangerschap kunnen geboren worden met de ziekte van Lyme en/of aandoeningen van hersenen, hart of andere organen. Sommigen zijn vaak ziek en hebben een slechte spraakontwikkeling, of andere ontwikkelingsvertragingen. Deze kinderen kunnen voordeel hebben bij een behandeling met antibiotica.

Belangrijk om altijd in het achterhoofd te houden is:

  • Kinderen realiseren zich niet wat normaal is;
  • Kinderen kunnen hun symptomen niet altijd goed omschrijven;
  • Kinderen kunnen zich een gebeurtenis vaak niet meer herinneren (bijvoorbeeld uitval van een functie)
  • Kinderen hebben iemand nodig die naar hen luistert, hen begrijpt én hen gelooft.

Neuropsychiatrische problemen bij kinderen

Net als bij volwassenen is Lyme, wanneer het tijdig en adequaat wordt behandeld, nauwelijks een probleem, maar wanneer een infectie onderbehandeld wordt of over het hoofd wordt gezien, kunnen de verschijnselen neuropsychiatrisch worden en de herhaalde antibiotica-behandelingen zullen minder snel aanslaan.

Uit twee verschillende studies (VS) blijkt dat kinderen met Lyme audiovisuele problemen ontwikkelen. De kinderen kunnen een misdiagnose van gedragsproblematiek krijgen. Problemen die kunnen voorkomen, zijn niet verklaarbare angsten, bijv. angst voor het donker, scheidingsangst. Verder autisme, depressie, slecht luisteren en irriterend gedrag, opstandig gedrag, obsessief gedrag en Tourette-achtige klachten (tics).

Lymeprospectonderzoek Kids

Sinds 2017 loopt het LymeProspect onderzoek voor kinderen.

Doel van het onderzoek is vaststellen of de kans op klachten na behandeling voor de ziekte van Lyme anders is bij kinderen dan bij volwassenen, en ook of mogelijk andere oorzaken een rol spelen. Door dit onderzoek hopen de onderzoekers en artsen in de toekomst langdurige klachten na de Lymeziekte beter te kunnen voorkómen en behandelen, bij zowel kinderen als volwassenen.

Voorkomen van tekenbeten

We doen er als stichting veel aan om te voorkomen dat kinderen (en volwassenen) het slachtoffer worden van een tekenbeet. We doen dit o.a. door (gratis) informatiemateriaal beschikbaar te stellen, dat te bestellen is in onze webshop of op deze site kan worden gedownload.

Op deze pagina kunt u onze folder “Na een verblijf in het groen: tekencheck doen!” downloaden.

Een andere manier om kinderen en jongeren te bereiken is middels ons spreekbeurtpakket en onze zogenaamde Leskisten, een super compleet voorlichtingspakket, speciaal bedoeld om in de klas uitgebreid (en speels) voorlichting te geven over de teek en de gevaren ervan. Maar ook bruikbaar voor verenigingen (zoals scouting, EHBO, sport etc.). Meer informatie hierover leest u hier.

Interessante filmpjes/artikelen/websites voor kinderen

Informatief filmpje voor kinderen van Topdoks over teken en Lyme, NPO 10 december 2017 www.npostart.nl/topdoks/10-12-2017/VPWON_1273606 (Na ongeveer 6 minuten begint het item over teken.)

En het artikel Laat uitzending van Topdoks over teken en Lyme aan je (klein)kinderen zien.

Ziekte van Lyme, Klokhuis, NTR, 30-07-2020

https://www.hetklokhuis.nl/tv-uitzending/4417/Ziekte-van-Lyme

Website over teken in 2007 gemaakt door kinderen van groep 7 en 8.
www.jvanstolbergschool.nl/teken

Facebookgroepen en andere hulpsites

Een kind met lyme...... teek care: een besloten Facebookgroep voor ouders met een kind met Lyme

Jongeren van de Lymevereniging: een besloten Facebookgroep voor jongeren van de Lymevereniging

De Lymevereniging heeft een zogenaamde Moedergroep. Moeders die een kind met lyme verzorgen zijn van harte welkom om deel te nemen aan de online Moetergroep voor Mantelzorgende Moeders. Moeders kunnen van alle leeftijden zijn, evenals de kinderen.

Goed om te weten

Van Wajong naar werk

Jopla: platform voor jongeren met een handicap.

Overheidsinformatie m.b.t. passend onderwijs:

https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/passend-onderwijs/vraag-en-antwoord/hoe-krijgt-mijn-kind-passend-onderwijs

Onderzoek door Angela Drenth - Lyme en hulpverlening

De aanleiding van dit onderzoek was het gegeven, dat er in Nederland te weinig kennis en inzicht is, vanuit wetenschappelijk onderzoek, over de gevolgen van (chronische) Lyme en de jeugdhulpverlening voor de sociale-, emotionele en educatieve ontwikkeling van jongeren. In dit kwalitatieve onderzoek is door middel van semigestructureerde interviews met vijf ouders van jongeren met chronische Lyme en vijf jongeren met chronische Lyme, onderzoek gedaan naar: welke kennis, houding en vaardigheden medewerkers van jeugdhulpverlenende instanties X,Y en Z nodig hebben om jongeren en hun gezinssysteem te kunnen ondersteunen, in hun ondersteuningsbehoeften op het gebied van de ziekte van Lyme.

https://hbo-kennisbank.nl/details/sharekit_fontys:oai:surfsharekit.nl:b8aabc78-d970-48cd-b576-9c702615b381

Stichting Tekenbeetziekten onderkent de noodzaak van een kliniek speciaal gericht op de diagnose en behandeling van kinderen, waarvan huisarts of ouders vermoeden dat het om een tekenbeetziekte gaat. Met jou hulp moet dat gaan lukken! Je leest er alles over op Kliniek voor kinderen met Lyme.

En nog meer informatie in het Engels

Pediatric lyme disease, de ziekte van Lyme bij kinderen:
www.lymedisease.org/lyme-basics/lyme-disease/children
www.lymefight.info/children-teens-lyme-disease
www.lymepa.org/HopetoHealPediatricLymeTalk.pdf

Psychiatrische klachten bij kinderen
Fager SA. et al. A controlled study of cognitive deficits in children with chronic Lyme disease. J Neuropsychiatry Clin Neurosci. 2001 Fall;13(4):500-7.

Artikel door Daniel Cameron MD.
Neuropsychiatric Presentations Of Lyme disease.

Artikel door Helen Fosam PhD.
Diagnosing Lyme Disease in Children With Neuropsychiatric Illness,