Dominic D. Smith

Van gezonde jonge man tot chronisch patiënt: mijn verwoestende pad
Mijn schrijnend verhaal over medische fouten, misdiagnoses en de vernietigende kracht van tekenbeetziekten

Wat als één enkele dag in het bos je hele leven op z’n kop zet? Voor mij begon die nachtmerrie in 1997, tijdens een praktijkles voor mijn hoveniersopleiding in de bossen bij Apeldoorn en Velp. Ik liep drie tekenbeten op. Eén beet liet een rode kring achter: het klassieke erythema migrans – een duidelijk alarmsignaal voor de ziekte van Lyme.

De klachten begonnen vrijwel direct: vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn. Mijn huisarts wimpelde het weg als “examenspanning”. Die inschattingsfout bleek de eerste in een lange keten van medische blunders die mij bijna drie decennia van mijn leven kostten – in gevecht met onzichtbare ziektes én een medische wereld die mij niet geloofde.

Een slopende afdaling: van ongelofelijk naar onmenselijk

De klachten stapelden zich op: migraine, hartritmestoornissen, overgevoeligheid voor licht en geluid. Ik bezocht talloze ziekenhuizen, vertelde keer op keer over die tekenbeten. Maar arts na arts negeerde mijn verhaal. De conclusie? Psychische klachten. “Het zit tussen je oren”, kreeg ik te horen.

In 2005 bereikte ik een dieptepunt. Overmand door pijn en volledig uitgeput, verloor ik alle hoop. Wat later werd vastgesteld als acute neuroborreliose – een ernstige herseninfectie door de Lyme-bacterie – werd destijds weggeschreven als een psychische crisis. Ik belandde in een psychiatrische kliniek. De behandeling daar was onmenselijk: zware medicatie, epileptische aanvallen werden gezien als “aanstellerij”, verplegend personeel ging hardhandig te werk.

Een dienstdoende huisarts greep uiteindelijk in en liet me met spoed overbrengen naar het Universitair Medisch Centrum Groningen. Maar ook daar werd de juiste diagnose niet gesteld. Terug in de kliniek kreeg ik opnieuw te horen dat het “tussen mijn oren” zat.

De diagnose die er niet mocht zijn

De jaren die volgden waren een hel. Ik verloor mijn werk, mijn relatie en zelfs het contact met mijn broer. Ik raakte geïsoleerd, gevangen in pijn en onbegrip. Pas in 2008, na een second opinion in een ander ziekenhuis, kwam de waarheid aan het licht: actieve antistoffen tegen Borrelia burgdorferi, de bacterie die Lyme veroorzaakt. Diagnose: neuroborreliose. De ziekte die al die jaren mijn lichaam had gesloopt.

De antibiotische behandeling kwam te laat om blijvende schade te voorkomen. De epileptische aanvallen, chronische vermoeidheid en neurologische klachten bleven. Mijn medisch dossier bleef belast met oude, foutieve labels, en ik werd gezien als een “probleempatiënt”.

De ultieme vernedering? Pogingen van medische instanties om mij strafrechtelijk te vervolgen voor “misbruik van medische zorg en hulpdiensten.” Alsof mijn lijden niet genoeg was.

De Wending: hoop uit het buitenland

In 2015 vond ik eindelijk erkenning bij een Duitse arts. Uitgebreid onderzoek wees uit dat ik niet alleen aan Lyme leed, maar ook andere door teken overgedragen infecties had doorgemaakt, waaronder tekenencefalitis (TBE). Daarnaast toonden bloedtesten hoge concentraties aan van pesticiden als glyfosaat en imidacloprid – middelen waarmee ik in mijn werk als hovenier veelvuldig in aanraking was geweest.

Het bleek géén SOLK, géén functionele stoornis, géén conversie, géén PNEA. De psychiatrische labels werden formeel uitgesloten.

Met een intensief behandelplan – antibiotica, voedingssupplementen, detoxtherapie – begon een langzaam herstel. Voor het eerst in jaren voelde ik me gehoord, serieus genomen en geholpen.

De onzichtbare littekens van een ziekte die alles verandert

Vandaag de dag ben ik nog steeds niet genezen. Volledig herstel is onmogelijk – de Lyme-bacterie blijft als een slapend monster in mijn lichaam aanwezig. Maar ik heb een stuk van mijn leven terug: ik kan weer wandelen, fietsen, vrijwilligerswerk doen. Ik zet me actief in als bestuurslid en patiëntenvertegenwoordiger bij diverse organisaties gericht op tekenbeetziekten.

Ik strijd voor erkenning van chronische tekenbeetziekten, betere diagnostiek, aangepaste behandelrichtlijnen en vooral: empathische, open zorg. Niet alleen voor mijzelf, maar voor iedereen die net als ik jarenlang werd weggezet als “moeilijk geval”.

Een aanklacht tegen onbegrip

Mijn verhaal staat niet op zichzelf. Het is een aanklacht tegen een systeem dat faalt als symptomen niet netjes binnen het medische keurslijf passen. Een systeem dat liever een psychisch label plakt dan verder kijkt. Een systeem waarin ik moest vechten voor iets dat ik allang had moeten krijgen: zorg.

“Sommige artsen hebben sorry gezegd,” Maar dat verandert niets aan de dertig jaar die ik verloren heb. Dertig jaar van strijd, pijn, en overleven.

Mijn boodschap is glashelder: tekenbeetziekten zijn echt. Ze ruïneren levens. Ze verdienen meer dan ongeloof.

Teken zijn minuscuul klein – maar hun impact is gigantisch.

Check jezelf na elk buitenbezoek. Laat je niet wegsturen met een ‘het zit tussen je oren’. Vecht voor je gezondheid. Net zoals ik dat heb gedaan.

Interview voor Panel Infectieziekten, Samenwerking Infectieziekten

Volg mij op social media:
Facebook: @dominicdsmithnl
Instagram: @dominicdsmith
X: @dominicdsmith
LinkedIn: @dominicdsmith