Historie

Hoe het begon: de confrontatie met de ziekte van Lyme

Het was 2003 toen de echtgenoot van Hanita Beumkes last kreeg van veel verschillende, ernstige en vreemde klachten. Hanita en haar man kregen te horen dat dit mogelijk veroorzaakt werd door de ziekte van Lyme. Gelijktijdig werd bij Henriëtte van de Ven de ziekte van Lyme vastgesteld. Beiden werden meteen geconfronteerd met de grote problemen in diagnose en behandeling van deze ziekte en het gebrek aan kennis bij artsen.

Zij gingen op zoek naar informatie. Op internet ontmoetten zij en andere Lymepatiënten elkaar op het toenmalige forum van Lymenet.[1] Op dit forum deelden steeds meer (ernstig) zieke mensen hun ervaringen. Hanita zag de realiteit rondom deze ziekte met grote en groeiende verbazing en verontwaardiging aan.

Op het forum las zij berichten van mensen die geen hulp krijgen, niet geloofd worden en niet serieus worden genomen, die artsen tegenover zich hebben met gebrek aan kennis over de ziekte en over teken, mensen bij wie consulten en onderzoeken worden geweigerd, mensen die veel pijn en andere klachten hebben, mensen die chronisch ziek blijven na behandeling, mensen die naar het buitenland moeten om behandeld te kunnen worden, mensen met verlies van inkomen maar geen inkomensondersteuning, mensen met hoge medische kosten die niet worden vergoed, mensen die voortdurend geconfronteerd worden met onbegrip, mensen met verkeerde diagnoses, mensen met veel vragen en wanhoop, mensen die onjuiste of geen behandeling krijgen, enkelen zelfs met dodelijke afloop…

Dit moet anders!

De Landelijke Werkgroep Kritische Lymepatiënten

In 2004 werd besloten om met 10 forumleden de Landelijke Werkgroep Kritische Lymepatiënten (LWKL) op te richten om actie te ondernemen tegen de problemen en misstanden rond deze ziekte. Door de leden van de LWKL werd onder andere een informatiefolder ontwikkeld. Daarnaast zorgde de werkgroep voor de totstandkoming van 2 informatieve websites en voor aandacht op tv en in de krant. Naast dit alles werd door Hanita een telefonische hulplijn gerund. Leden van de werkgroep waren ook actief op het forum van Lymenet om daar hun lotgenoten te ondersteunen.

De oprichting van Stichting Tekenbeetziekten in 2006

In 2005 maakte Hanita een jaar lang deel uit van het bestuur van de patiëntenvereniging (Lymevereniging, destijds Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten ofwel NVLP). Daarna richtte zij op 22 juni 2006 samen met Henriëtte Stichting Tekenbeetziekten op. Deze stichting had het doel om (veel) meer aandacht voor en onderzoek naar de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten te realiseren, om zo tot betere diagnostiek en behandeling te komen. Er werd genetwerkt, een website gelanceerd en het bestuur werd uitgebreid. Na een paar jaar maakte Hanita en Henriëtte plaats voor opvolgers. Na verdere professionalisering en wisselingen in het bestuur is uiteindelijk Stichting Tekenbeetziekten in haar huidige vorm en samenstelling ontstaan.

Zo zag de website er in 2006/2007 uit.

[1] https://www.lymenet.nl/forum/ Het forum van Lymenet is nog steeds te bekijken op internet en biedt veel informatie en patiëntenervaringen. In 2014 is het beheer gestopt en is het forum gesloten, het is echter nog steeds mogelijk de oude berichten terug te lezen. Wel is er direct na het sluiten van Lymenet door één van de oude leden een nieuw forum opgericht waar actieve deelname weer mogelijk is. Hier kunnen de leden elkaar helpen en steunen en worden nog steeds, anoniem en onafhankelijk van sociale media, ervaringen uitgewisseld. Ga hiervoor naar www.lymeforum.nl.