Burgerinitiatief 2010

De noodzaak van een burgerinitiatief

In 2009 werd door dr. ir. Diana Uitdenbogerd, onder de vlag van de Lymevereniging (destijds Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten - NVLP), het initiatief genomen tot het starten van een burgerinitiatief.

Het was een noodkreet aan de politiek om de schrijnende en wanhopige situatie van Lymepatiënten te verbeteren. Dit aangezien in Nederland geen ontwikkeling plaatsvond in het herkennen, goed diagnosticeren en het behandelen van de ziekte van Lyme en de Nederlandse richtlijn voor diagnose en behandeling geen oplossingen bood en biedt voor de problemen in de praktijk.

Er is een cultuuromslag nodig ten aanzien van de ziekte van Lyme; de medische wereld kan niet langer blijven doen alsof het wel meevalt. Deze cultuuromslag kan gestimuleerd worden door politieke keuzes, zoals het toekennen van gelden voor onderzoek en voor een expertisecentrum.

Het burgerinitiatief zet Lyme op de politieke agenda

Het burgerinitiatief werd door maar liefst 71.556 mensen ondertekend, wat ervoor zorgde dat, naast veel media-aandacht, de problematiek in 2010 op de politieke agenda kwam. Er volgden belangrijke gesprekken met leden van de Tweede Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).

De Tweede Kamer wint advies in bij de Gezondheidsraad

In 2011 vroeg de Tweede Kamer advies aan de Gezondheidsraad, die in 2013 een rapport genaamd 'Lyme onder de loep' presenteerde. Het rapport was echter niet waar we als patiëntenorganisaties op hoopten en patiënten zouden er onvoldoende mee geholpen zijn. Wel bood het de kans aan Stichting Tekenbeetziekten en de Lymevereniging om een reactie te schrijven op verzoek van de Tweede Kamer en deze in de Tweede Kamer toe te lichten.

Het slotdebat en steun voor concrete maatregelen

Vijfeneenhalf jaar na de start van het burgerinitiatief vond in 2014 het plenaire slotdebat in de Tweede Kamer plaats. Stichting Tekenbeetziekten had voor die tijd patiënten opgeroepen hun persoonlijke verhaal te mailen naar de leden van de vaste Tweede Kamercommissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De leden van deze commissie waren diep onder de indruk van de verhalen met ervaringen van Lymepatiënten die in Nederland nergens terecht kunnen, de verwoeste levens en de zelfdodingen.

Een aantal concrete maatregelen werd voorgesteld in een motie voor een Lyme Behandel- en Expertisecentrum en een traject bij ZonMw. Deze werden unaniem door 8 politieke partijen aangenomen. Volgens de Tweede Kamer was het van belang dat de patiëntenorganisaties (Stichting Tekenbeetziekten en de Lymevereniging) in het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) 'een stevige stem' dienden te hebben, om zo ook de vertrouwensbreuk tussen artsen en patiënten te herstellen.

Erkenning voor Lymepatiënten

Voor Lymepatiënten was de uitspraak van de Tweede Kamer en de minister van groot belang. Het betekende de erkenning van de moeilijke situatie van Lymepatiënten en het leed dat het huidig medische Lymebeleid veroorzaakt.

Samenwerking Stichting Tekenbeetziekten en de Lymevereniging

Diana Uitdenbogerd, petitionaris van het burgerinitiatief, was ten tijde van het indienen van het burgerinitiatief bestuurslid en voorzitter van de werkgroep Politiek bij de Lymevereniging. In 2013 werd zij bestuurslid bij Stichting Tekenbeetziekten, samen met onder andere Robert Mast en Marja Visser, die nu ook nog steeds belangrijk werk doen voor de stichting.

Stichting Tekenbeetziekten en de Lymevereniging hebben voor de ontwikkelingen naar aanleiding van het burgerinitiatief intensief samengewerkt.

Het doel van het burgerinitiatief, het verbeteren van de situatie voor Lymepatiënten, is helaas nog lang niet bereikt. De inschatting dat dit met het beleidsplan van 2017 van het NLe ook niet gaat gebeuren, was voor Stichting Tekenbeetziekten aanleiding om eruit te stappen. Naast een cultuuromslag onder medici, is voor het verbeteren van de situatie voor Lymepatiënten ook een herziening van de ziektedefinitie van Lymeziekte nodig en daar wil Stichting Tekenbeetziekten zich, naast projecten gericht op patiënten, op richten.

Lees hier verder over ZonMw en Lyme de Nederlandse organisatie voor financiering van gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Je leest er onder andere over de onderzoeken die via ZonMw in gang zijn gezet.

Lees hier meer over het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.

Ga hier naar het politiek archief voor achtergrondinformatie zoals rapporten en brieven rond het burgerinitiatief