Verslag Patiëntsymposium 2022

Naar aanleiding van het 16e ICLB congres (International Conference on Lyme Borrelioses and other Tick-Borne Diseases) dat dit jaar georganiseerd werd in het KIT in Amsterdam, is ook een patiënten-dag georganiseerd op initiatief van het AMC. In overleg met de Stichting Tekenbeetziekten en de Lymevereniging is een aantal sprekers uitgenodigd. Niet iedereen kon of wilde, met als resultaat de volgende zes sprekers:

  • Ewoud Baarsma met een introductie over het doel van dit symposium: namelijk patiënten op de hoogte te stellen van de laatste ontwikkelingen in het onderzoek, en om patiënten en wetenschappers dichter bij elkaar te brengen door discussie te faciliteren. Ook gaf hij een introductie over de langdurige processen bij wetenschappelijk onderzoek en waar op te letten (de steekproef grootte, verstorende invloeden en wanneer iets significant verschilt of niet).

  • Dr. Klemen Strle over de reacties van het immuunsysteem (“Host immune responses in Lyme disease and post-Lyme symptoms’) - waarin hij besprak dat een overreactie van het immuunsysteem mogelijk de oorzaak is van de vele klachten, ook wanneer maar enige of geen spirocheten overblijven. Hij vertelde over een aantal parameters die samenhangen met persisterende klachten na EM of neuroborreliose (IFNa, IFNy, B Garinni, meer klachten bij eerste consult, CCL19 en IL23). Volgens hem is 10-50% van de Lyme patienten a-symptomatisch - waardoor ze gauw gemist worden. Vooral bij neuroborreliose heeft een groter percentage patiënten blijvende klachten na behandeling.

  • Dr. Brian Fallon over neuropsychiatrische gevolgen van de ziekte van Lyme en neuroborreliose. Hij meldt o.a. dat perifere ontstekingen tot depressie kunnen leiden, en ook bij andere ziekten is bekend dat ontstekingen elders in het lichaam ook neuropsychiatarische gevolgen hebben. Verschillende behandelopties (“Approaches to the Treatment of Persistent Lyme Disease Symptoms”) worden besproken - de ervaringen met disulfiram, Kundalini yoga, IV gamma globuline, Hygromicyine A, en Vagus Nervus stimulatie. Naast inflammatie en autoimmuun reactie, ziet hij ‘neural network dysregulation’ als één van de oorzaken voor persisterende symptomen, wat versterkt kan worden door trauma in het verleden, huidige stress, en onzekerheid over diagnostiek en behandeling bij ziekte. Hij beschrijft ook hoe hersen-metabolisme en bloeddoorstroming verminderd zijn bij Lyme-encephalopatie. Volgens hem heeft 90% van de mensen met PTLDS cognitieve klachten en is bij 7-30% van de PTLDS patiënten deze klachten te objectiveren, zoals korte termijn geheugen, woordvlotheid en ‘processing speed’. Ook beschreef hij het nieuwe ‘Clinical Trials Network Coordinating Center (CTNCC) for Lyme and Tick-borne Diseases’ op initiatief van het Columbia University Medical Center (dr. Brian Fallon), waarin wordt samengewerkt met het John Hopkins UMC (dr. John Aucott) en het Childrens National Hospital in Washington DC (dr. Roberta Debiasi). Zie hier: https://www.columbia-lyme.org/clinical-trials-network.

  • Dr. Monica Embers over “Persistentie van Borrelia en behandeling: onderzoeken in diermodellen”. Ze vertelt over hoe ze met ‘immunofluoriscentie’ borrelia’s hebben aangetoond in hersenweefsel van een overledene en in rhesus-apen waardoor levende spirocheten te zien zijn (na antibioticabehandeling). Ze trekt de huidige IDSA behandelprotocollen in twijfel en is bezig met onderzoek naar veelbelovende antibiotica-combinaties. Ook loopt er onderzoek naar kleine moleculen die aan target-eiwitten van de Borrelia’s kunnen hechten, zodat ze beter zichtbaar gemaakt kunnen worden. De technologie waarmee na behandeling achterblijvende borrelia’s zichtbaar gemaakt kunnen worden, schrijdt langzaam maar zeker voort.

  • dr. Kees van den Wijngaard over de eerste resultaten van de reeds 10 jaar lopende prospect-studie: bij het volgen van EM en vroeg-gedissemineerde patienten blijkt na een jaar 4 to 6% meer klachten te hebben dan de controlegroepen (in de gewone populatie is de achtergrond prevalentie al 21%). Echter, de klachten zijn wel ernstiger dan in niet-behandelde controlegroepen. Onderzoek naar de oorzaken is nog gaande. Zie meer informatie op onze pagina Lyme Prospect en Lyme Prospect Kids.

  • Ewoud Baarsma en Freek van de Schoor over de Victory study, waarin een viertal cellulaire testen vergeleken werden op hun vermogen om bij patiënten het juiste percentage zieken eruit te halen, en bij gezonde mensen een hoog genoeg percentage gezonden aan te tonen. Helaas is geen van de vier testen daar in geslaagd – de iSpot / EliSpot Lymetest en de LTT-Melissa test van laboratoria in Duitsland, en de in ontwikkeling zijnde Spirofind test en de QuantiFERON prototype test. Toekomstig onderzoek richt zich op het aanpassen van het two-tier testen enerzijds en op cytokinen (waaronder het stimuleren van IFNy) anderzijds.

Er hebben meer dan 100 mensen aan het Patiëntensymposium deelgenomen. Miranka Mud van de Lymevereniging deed mede namens de Stichting Tekenbeetziekten het welkomswoord. De voertaal was Engels, zonder simultaan vertaling en sommige presentatoren spraken erg snel.

Van te voren was gelegenheid om vragen in te dienen. Er waren zo’n 60 vragen ingediend, die in te delen waren in een tiental thema’s, maar helaas zijn die niet meer aan de orde gekomen. Dat is zeker een verbeterpunt. Opvallend was dat de thema’s van de vragen weinig overlap hadden met de onderwerpen van de sprekers, met uitzondering van die van dr. Brian Fallon en dr. Monica Embers. Een evaluatie over wat te doen met de vragen volgt nog.

Het panel concludeerde dat de oorzaken van persisterende symptomen zowel kunnen liggen bij een tekortschietende immuunsysteem, autoimmuniteit, verhoogde inflammatie, persisterende borrelia bacterieën en/of andere niet-herkende infecties. Het publiek concludeerde dat het onderzoek en het testen top-down en dus niet in een laboratorium maar bij patiënten zou moeten beginnen - waarmee bedoeld werd dat chronische lymepatiënten graag willen dat er in kaart gebracht wordt hoe ziek ze zijn en dat daar erkenning voor komt.

Voelbaar waren de emoties, frustratie en urgentie bij het publiek, voortkomend uit het feit dat er nog zo weinig perspectief op oplossingen is. Die interactie maakt het tegelijkertijd tot een waardevol symposium. Er is ook een terugkoppeling gegeven bij het hoofdcongres, met een toelichting over patiëntenparticipatie in onderzoek, waar geïnteresseerd op gereageerd is door onderzoekers uit verschillende landen.

In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres. Daarnaast waren van Stichting Tekenbeetziekten meerdere vrijwilligers aanwezig. Degenen die zich opgegeven hadden kunnen binnenkort de terugbetaling van de entreekosten tegemoet zien.

Laatst gewijzigd: 25 sep. 2022