Een paar van onze vrijwilligers

Hallo lieve lezers en volgers van stichting Tekenbeetziekten,
Ik ben Petra Jacobs, één van de vele vrijwilligers van Stichting Tekenbeetziekten. Aan mij de grote eer om als eerste mijn verhaal met jullie te delen en mezelf voor te stellen, zodat jullie een beeld krijgen van wie er zoal werkzaam zijn bij onze Stichting.

Ik ben Petra, bijna 42 jaar, getrouwd, 2 lieve dochters en een hond.
Ik had in 2011 een soort insectenbeet. Deze jeukte niet, maar ik smeerde er toch maar even Azaron op. Maar na een tijd begon dit vlekje te groeien. Direct de huisarts gebeld. Helaas wist de huisarts niet wat ik had. Ik kreeg toch maar een zalfje mee en moest na een week terugkomen als het niet weg was. De vlek bleef groeien, maar er gebeurde nog wat……er ontstond een kring. Mijn moeder zag het gelijk, dat is een Lyme kring! ‘Nee’, dacht ik nog, ‘dat zal toch niet, ik heb daar nooit een teek gehad, laat staan uitgehaald’. Dus meteen terug naar de huisarts, en ja hoor, bingo, ‘U heeft Lyme’. Nu was het wel duidelijk te zien. Ik kreeg voor een paar dagen antibiotica en dan zou het zo over zijn. De kring verdween inderdaad na enige tijd. Goed nieuws, dacht ik. Helaas begonnen toen de problemen. Ik kon mijn vingers amper meer bewegen, lopen ging slechter en ik kon me bijna niet concentreren. Dus wij terug naar de huisarts. ‘Nee, Lyme kan niet, u heeft antibiotica gehad. Ik denk aan acute reuma’. Dus de reumatoloog werd ingeschakeld. Helaas een wachttijd van 6 weken. Ik werd intussen steeds zieker. Na google geopend te hebben, wisten we zelf al: dit is duidelijk de ziekte van Lyme. ‘Nee’, zei de huisarts, ‘dit is reuma’. Dus na 6 weken eindelijk naar de reumatoloog. Die schrok zich rot. Dit hele verhaal paste bij de ziekte van Lyme. Hij liet alles in het bloed testen, zowel reuma als Lyme. En ja hoor: geen reuma, maar de ziekte van Lyme.
Na heel veel doktoren en therapeuten en heel veel antibiotica verder, kreeg ik te horen: ‘Sorry mevrouw, we kunnen niets meer voor u doen. Leer er maar mee leven’. Nou dat is verreweg het ergste wat een arts tegen mij heeft gezegd. Ik moest nog een revalidatietraject gaan volgen en dan was hun werk klaar. Nou klaar… ik zit regelmatig in een rolstoel of scootmobiel, omdat ik niet meer goed kan lopen. Mijn handen zijn getest op iemand van 80. En mijn hoofd laat me regelmatig in de steek. Maar daar kunnen ze niks meer aan doen, omdat ik te laat en te weinig antibiotica van de huisarts had gekregen. De bacterie heeft dus vrij spel gehad in mijn lijf. En joh, die zullen een lol hebben gehad, met mijn lijf kapot te maken.

Dat was heel zwaar met 2 kleine kinderen in huis. De oudste heeft autisme, dyslexie en selectief mutisme, dus dat vraagt ook veel aandacht. De jongste heeft epilepsie. Helaas gaat de gezondheid van onze jongste dochter hard achteruit en zijn artsen aan het uitzoeken wat zij mankeert, naast epilepsie. Gelukkig heeft ze geen Lyme, daar heb ik haar natuurlijk meteen op laten testen.

Naar omstandigheden heb ik vorig jaar een fijn en goed jaar gehad. Ik wilde iets doen voor mede lotgenoten. Op een oproep op Facebook van de Stichting voor een vrijwilliger, heb ik meteen gereageerd. Ik werd zo warm ontvangen. Alle hulp was welkom, hoe klein of groot ook. Ik ben begonnen bij de Facebookgroep, waar wij stukjes schrijven, foto’s plaatsen en jullie voorzien van informatie.

M.V.G. Petra Jacobs

Sinds ik in 2004 door een teek gebeten ben en daarvan na een week al duidelijke klachten had is mijn leven niet meer hetzelfde. Vanaf het eerste moment dat ik de teek ontdekte en zelf het idee had dat ik daar iets van binnen had gekregen had ik al moeite om daar een toereikende behandeling voor te krijgen, ook al onderkende de dienstdoend arts dat die teek daar 50 uur gezeten moet hebben.

De kuur die ik na anderhalve week alsnog van mijn eigen huisarts kreeg was niet meer voldoende om de inmiddels in mijn hersenen aangelande infectie de baas te kunnen. Wel blokkeerde die behandeling de aanmaak van eigen afweerstoffen, waarna de gangbare antistoffentest negatief bleef en ik in mijn zoektocht voor een intraveneuze behandeling elders voor een dichte deur kwam te staan. Door uitblijven van behandeling werd ik arbeidsongeschikt en moest ik met internet en buitenlandse apotheken zelf mijn weg maar zoeken. Dankzij de medicijnen was ik binnen enkele dagen alweer op de been, maar het bleef pappen en nathouden.

Er zijn rond de herkenning, erkenning en behandeling van Lyme grote problemen. Vanuit het bestuur van de Lymevereniging heb ik meegedaan aan het realiseren van een burgerinitiatief. Het burgerinitiatief heeft geleid tot meer onderzoek op het gebied van Lyme, maar nog nauwelijks tot concrete verbetering van de situatie tussen patiënten en artsen.

Als Lymepatiënt wil ik op de voorste rij zitten als het gaat om nieuwe ontwikkelingen die verbetering in de situatie kunnen brengen. Vrijwilligerswerk geeft mij aanspraak en het idee dat mijn inzet een doel dient, daar waar ik een gangbare levensvervulling als huisje-boompje-beestje door de situatie op de lange baan heb moeten plaatsen. Door toedoen van mijn behandeling ben ik nog steeds in staat hooggekwalificeerd betaald werk te vervullen. Naast mijn baan is er maar weinig tijd voor vrijwilligerswerk.
Met mijn inzet voor Stichting Tekenbeetziekten hoop ik bij artsen meer begrip te vinden voor bestaande en toekomstige patiënten.

Robert Mast,
Bestuurslid Stichting Tekenbeetziekten

Mijn naam is Bea Werner en ik ben bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten, verantwoordelijk voor marketing, communicatie en fondsenwerving. Alhoewel we dat eigenlijk allemaal gezamenlijk doen, zoals de meeste activiteiten binnen de stichting.

Samenwerking, leren van anderen, feedback en van gedachten wisselen is voor ons belangrijk, vooral omdat we geen kantoor hebben en allemaal vanuit huis werken. Dus de leerzame gesprekjes bij de koffieautomaat ontbreken. WhatsApp, mail en telefoon worden door mij dan ook maximaal benut, soms tot groot verdriet van mijn mede-vrijwilligers.

Ik ben één van de weinige vrijwilligers zonder “Lyme-achtergrond”. Toen ik in maart 2020 begon met mijn werk voor Stichting Tekenbeetziekten wist ik niet meer dan dat een teek de ziekte van Lyme kan veroorzaken. Daar krijg je vervolgens antibiotica tegen en dan is dat opgelost. Inmiddels weet ik wel beter. Maar of dat beter is, is de vraag. Het is in mijn vak – communicatie - belangrijk om met een open blik – zoals de gemiddelde Nederlander - naar dingen te blijven kijken. Dus weg met afkortingen als EM (ja, die bekende rode vlek/ring) en STZ (wat staat voor Stichting Tekenbeetziekten). Die mogen alleen nog intern gebruikt worden of met een toelichting erbij.

Anderzijds is het net zo belangrijk om je in te kunnen leven in de narigheid die schuilgaat achter (te) veel tekenbeten. Dat was wel schrikken, ik had geen idee dat dit in Nederland bestond: een ziekte die vaak door huisartsen niet wordt (h)erkend, geen betrouwbare diagnosemethoden, patiënten die van het kastje naar de muur worden gestuurd, geen correcte behandelmethode. Het feit dat je je gelukkig mag prijzen als je een rode vlek/ring krijgt na een tekenbeet en je huisarts je direct een voldoende lange antibioticakuur geeft.

Zoals gezegd: ik ben geen ervaringsdeskundige. Teken vinden mij niet lekker, die vergrijpen zich liever aan mijn honden, waarmee ik iedere dag door bos en duin struin. Keurig op de paden, dat wel. Maar in de zomer op slippers en in korte broek. Nu weet ik wel beter.

Iedereen binnen de stichting was van harte bereid al mijn domme lekenvragen te beantwoorden. Uiteindelijk was ik er niet om het probleem van de ziekten op te lossen (daar zijn weer andere mensen voor), maar om de ziekten meer en beter over het voetlicht te brengen. Hoe meer mensen weten hoe ze een tekenbeet moeten voorkómen en de risico’s van een tekenbeet onderkennen, hoe beter het is. En dat is mijn belangrijkste taak. Ik houd me al 40 jaar professioneel bezig met marketing/communicatie en dat is wat ik voor de stichting doe. En zo zijn we op zoek naar nog meer professionals (zie vooral onze vrijwilligerspagina). Dat hoeven geen ervaringsdeskundigen te zijn op het gebied van tekenbeetziekten, als ze maar ervaren en deskundig zijn op hun eigen vakgebied.

Waar ik tot heden het meest trots op ben, is de nieuwe website, een project waarvan ik met veel plezier de coördinatie heb mogen regelen. Ik heb niets gebouwd (dat heeft Avant voor ons gedaan) en maar heel weinig geschreven (die eer gaat naar Janneke en een aantal anderen), maar het in banen leiden van deze operatie was tijdrovend genoeg. Daar staat echter een grote beloning tegenover: we kunnen nu met recht zeggen dat we de meest uitgebreide Nederlandstalige website zijn op het gebied van tekenbeetziekten.

En dat geeft weer ruimte voor de volgende stap: het werven van zoveel mogelijk donateurs en sponsors. Want zonder voldoende financiële middelen kunnen we onze projecten niet realiseren. Waaronder het voorlichten van schoolkinderen, het initiëren en deelnemen aan onderzoek dat moet leiden tot verbetering van de situatie van Lymepatiënten en het opleiden van een kinderarts tot Lymespecialist.

Dus meld je aan als vrijwilliger, doneer (zie hier alle mogelijkheden) of zet een actie op.