Richtlijnen voor diagnose en behandeling

Verschillende richtlijnen voor de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme

De ziekte van Lyme wordt behandeld met antibiotica. Over hoe die antibioticabehandeling er precies uit hoort te zien ontbreekt echter betrouwbare wetenschappelijke informatie. Er zijn verschillende richtlijnen met aanbevelingen opgesteld, die zijn gebaseerd op zeer gebrekkig onderzoek en vooral op de ‘opinie’ van ‘experts’, maar zeker geen degelijke wetenschap.

Richtlijnen vormen geen wettelijke voorschriften, artsen mogen op basis van professionele autonomie en eigen klinisch oordeel afwijken van de aanbevelingen. Zij dienen dit dan wel te documenteren en beargumenteren.

In Nederland is een richtlijn voor diagnose en behandeling van Lymeziekte opgesteld door het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. De CBO-richtlijn Lymeziekte is gebaseerd op de richtlijn van de Amerikaanse artsenorganisatie IDSA (Infectious Diseases Specialists of America). Reguliere Nederlandse artsen volgen doorgaans de CBO-richtlijn.

Daarnaast is er door de ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) een Internationale richtlijn opgesteld die afwijkt van de aanbevelingen in de CBO-richtlijn. Je leest er hieronder meer over.

Verschillende specialismen in Nederland hebben eigen verkorte richtlijnen, die allemaal gebaseerd zijn op de CBO-richtlijn Lymeziekte. Zo is er de LCI-richtlijn Lymeziekte van het Landelijk Overleg Infectieziektebestrijding en de NHG-behandelrichtlijn Tekenbeet en erythema migrans van het Nederlands Huisartsen Genootschap.

In de praktijk wijken artsen in Nederland niet of nauwelijks af van de aanbevelingen in de CBO-richtlijn. Ook blijkt helaas dat artsen moeite hebben met het herkennen van de symptomen van de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten.

In buurland Duitsland gebeurt nagenoeg hetzelfde; de meest gebruikte richtlijnen in de reguliere geneeskunde komen overeen met de aanbevelingen in onze CBO-richtlijn. Echter in Duitsland hebben wetenschappers en artsen van de Duitse Borreliose Vereniging (DBG) een eigen richtlijn opgesteld vanuit een opvatting die veel lijkt op de ILADS-opvatting. Klik hier voor de DBG-richtlijn in het Duits of in het Engels. Wijlen dr. Willy Burgdorfer, de ontdekker van de Borrelia bacterie, was erelid van deze vereniging.

1. De opvatting van het Nederlandse CBO

De Nederlandse CBO-richtlijn Lymeziekte adviseert een vooraf afgemeten duur en dosering van antibiotica. Afhankelijk van de fase van de ziekte en het optreden van bepaalde manifestaties is dit een antibioticakuur van 10-30 dagen, waarna de behandeling over het algemeen gestaakt wordt.

Het CBO gaat ervan uit dat deze antibioticakuur de Borrelia bacterie doodt. In veel gevallen lijkt deze behandeling afdoende, maar in de praktijk blijkt toch regelmatig dat patiënten belangrijke klachten houden na de behandeling of dat de klachten na verloop van tijd terugkeren.

Degenen die al langer ziek waren, hebben vaak niet genoeg aan een korte kuur. Doordat de meeste symptomen vaak moeilijk te herkennen zijn, bezoeken veel Lymepatiënten meerdere medisch specialisten en ondergaan veel onderzoeken, voordat ze de juiste diagnose krijgen. Dit kostbare tijdsverlies kan ertoe leiden dat de ziekte chronisch wordt.

Bij de CBO-richtlijn zijn de voorwaarden voor behandeling na een tekenbeet een EM-huiduitslag (uitbreidende vlek of ring) óf bepaalde andere manifestaties met een positieve serologische testuitslag, wat aantoont dat je antistoffen tegen de ziekte hebt aangemaakt. De diagnose kan gemakkelijk gemist worden omdat een EM niet bij iedere Lymepatiënt optreedt, niet altijd wordt opgemerkt en niet altijd wordt (h)erkend. Ook kan de bloedtest een verkeerde uitslag geven. Lees hier meer over de problemen bij de diagnose en testen.

Bij hoge uitzondering wordt bij bepaalde manifestaties (zoals een aanhoudend EM) en onder strikte voorwaarden (zoals positieve testuitslagen van directe tests) een tweede behandeling aanbevolen. Meer hierover lees je bij de symptomen onder Aanhoudende klachten.

Gemiddeld 10-20% van de patiënten houdt klachten na de behandeling en bij neuroborreliose kan dit oplopen tot wel 48%, bijna de helft. De CBO-richtlijn biedt geen zorg voor mensen met aanhoudende klachten. Als je klachten houdt na de antibioticakuur zouden deze: vanzelf verdwijnen, een auto-immuunreactie zijn, restschade zijn of zou er sprake zijn van somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK). Soms wordt hiervoor de term post-infectieus of post-lymeziekte syndroom gebruikt.

Voor een post-infectieus syndroom of post-lymeziekte syndroom bestaat geen degelijke wetenschappelijke onderbouwing. Wel zijn er wetenschappelijke argumenten om aan te nemen dat een antibioticakuur van minder dan drie weken niet altijd afdoende is om de bacterie te bestrijden, waarover je meer kunt lezen bij Lyme in 20 artikelen

De volledige CBO-richtlijn Lymeziekte 2013, kun je hier lezen en downloaden.

Commentaar op de CBO-richtlijn door Robert F. Bolderdijk, kun je hier lezen.

2. De opvatting van de Internationale ILADS

De ILADS hecht in hun aanbevelingen veel waarde aan het verminderen van de risico’s op het ontwikkelen van de chronische vorm van de ziekte en het verminderen van de ernstige invaliderende gevolgen die hiermee gepaard gaan. Zij houden rekening met de overlevingsmechanismen van de Borrelia bacterie en de mogelijkheid van al dan niet gelijktijdig aanwezige andere tekenbeetziekten. De ILADS gaat uit van patiëntgerichte zorg en voorkeuren en waarden van de patiënt worden betrokken in de aanbevelingen.

De ILADS heeft een andere opvatting over de behandeling van de ziekte van Lyme dan het CBO. In de ILADS-richtlijnen worden langere en vaak hoger gedoseerde antibioticakuren aanbevolen. Ook komen combinatie-behandelingen met verschillende soorten antibiotica en andere middelen voor.

Het eerste verschil bij deze richtlijn zit in de preventieve behandeling direct na de beet. De ILADS adviseert om na iedere tekenbeet direct 20 dagen antibiotica te gebruiken om verschillende tekenbeetziekten te voorkomen. Terwijl het CBO spreekt over een eenmalige dosis binnen 72 uur, bij een teek die langer dan 24 uur in de huid zat. Lees meer over deze preventieve behandeling bij Wat te doen bij een tekenbeet?

Voor de behandeling van de ziekte van Lyme adviseert de ILADS een antibioticakuur van minimaal 4-6 weken. Hierbij wordt vanwege de grote verschillen per patiënt, uitgegaan van individueel maatwerk en niet van beperkende vooraf afgemeten standaardkuren die volgens de CBO-richtlijn voor iedereen afdoende zouden moeten zijn. De medische wetenschap is nog niet zo ver dat het verantwoord zou zijn om standaardkuren vast te stellen. Bovendien vindt de ILADS het faalpercentage onacceptabel hoog bij een antibioticakuur die korter is dan drie weken.

De arts observeert samen met de patiënt de respons op de behandeling. Bij aanhoudende klachten wordt aanvullend onderzoek gedaan naar andere mogelijke oorzaken van de klachten en naar andere tekenbeetinfecties. De behandeling kan herhaaldelijk worden verlengd met als uitgangspunt steeds 4-6 weken. De herbehandelingen kunnen met hetzelfde antibioticum zijn, een ander antibioticum of hogere doseringen. Vaak wordt een combinatie van antibiotica (waaronder tenminste één antibioticum dat intracellulair werkzaam is) voorgeschreven om de overlevingsmechanismen van de Borrelia bacterie het hoofd te kunnen bieden.

Tussentijds bespreken arts en patiënt voor- en nadelen van doorbehandelen en nemen gezamenlijk de beslissingen. Er wordt onder meer gekeken naar:

- Hoe was de respons op eerdere behandeling?

- Hoe ernstig zijn de klachten en beperkingen voor jou?

- Wat is de impact op de kwaliteit van jouw leven?

- Welke bijwerkingen ervaar je van de antibiotica?

Stichting Tekenbeetziekten heeft de ILADS-richtlijn vertaald om het inzicht in de behandelaanbevelingen te vergroten. Lees hier de Nederlandse vertaling van de ILADS richtlijn

Er zijn door diverse ILADS-artsen en wetenschappers behandelprotocollen opgesteld. Bekijk hier behandelprotocollen in schema uit 2005

Laatst gewijzigd: 1 apr. 2021