Lopend onderzoek in Nederland

De onderzoeken in Nederland worden mogelijk gemaakt door ZonMw (Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie) en het ministerie van VWS (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport).
De onderzoeken worden uitgevoerd door de lymecentra, het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) en de afdelingen kindergeneeskunde van het Amsterdam UMC (voorheen AMC), Radboudumc en Gelre ziekenhuizen Apeldoorn.

Betrokkenheid patiëntenorganisaties

Naar aanleiding van het Burgerinitiatief Ziekte van Lyme is via ZonMw zowel een actieplan geformuleerd (2015-2016) als een budget vrijgemaakt voor drie onderzoeken. In het kader van dit traject kregen de patiëntenorganisaties (Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten) in 2016 een cursus (met toestemming van Stichting Tools) aangeboden bij PGO voor het beoordelen van de patiëntenrelevantie van wetenschappelijke onderzoeksvoorstellen.

Afgevaardigden van de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten zijn bovendien bij de commissievergadering geweest waarin de wetenschappelijke en relevantie-oordelen gewogen werden. Een aantal patiënten die de PGO cursus gevolgd hebben zijn hierna patiëntenvertegenwoordiger geworden in 2 van de gehonoreerde onderzoeken (Lymeprospect Kids en Borrelia-geïnduceerde remming van antigen presentatie). De Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten begeleiden de patiëntvertegenwoordigers waar het kan op de achtergrond.

Welke onderzoeken zijn er momenteel?

De lopende onderzoeken:

  • LymeProspect
  • LymeProspect Kids (deelnemen aan dit onderzoek kan nog)
  • Victory
  • Biobank
  • Ticking on Pandora’s box
  • Borrelia-geïnduceerde remming antigen presentatie (Borrelia Escape)
  • Please 5+

LymeProspect

Tweeduizend patiënten met Lymeziekte worden onderzocht om te kijken wie van hen na behandeling langdurige klachten ontwikkelen zoals vermoeidheid, pijn en concentratiestoornissen.

Tijdens het onderzoek worden patiëntkenmerken gemeten die mogelijk bepalen of zulke klachten ontstaan, zoals een voortdurende besmetting met de Lyme bacterie, de aanwezigheid van andere ziekteverwekkers, of een afwijkende afweerreactie.

Patiëntvertegenwoordigers:
J. Klein Haneveld en G. van der Wel


LymeProspect Kids

In het LymeProspect KIDS onderzoek wordt onderzocht of chronische klachten bij kinderen met Lyme even vaak voorkomen als bij volwassenen.

Daarvoor zullen kinderen met Lymeziekte één jaar lang gevolgd worden vanaf de start van behandeling. Daarna wordt bepaald hoeveel van hen nog klachten hebben, en welke metingen in bloed of vragenlijsten de klachten verklaren.

Patiëntvertegenwoordigers:
J. Klein Haneveld en G. van der Wel

Deelnemen aan dit onderzoek kan nog via www.tekenradar.nl.


Victory

In het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in de lymediagnostiek. Victory staat voor Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis. Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie en die goed onderscheid maakt tussen een oude en een actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests.

Patiëntvertegenwoordigers:
E. Duba en K. Niks


Biobank

Het Nederlands expertisecentrum heeft een biobank opgestart waarin bloed en urine wordt bewaard van mensen met (een verdenking op) lymeziekte voor toekomstig onderzoek.

Patiëntenparticipatie via het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe).


Ticking on Pandora’s Box

Teken in Nederland kunnen behalve de verwekker van de ziekte van Lyme ook diverse andere (mogelijke) ziekteverwekkers bij zich dragen.

Met het Pandora-onderzoek willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door deze andere verwekkers dan de lyme bacterie voorkomt bij patiënten met koorts na een tekenbeet in Nederland.
Daarnaast willen ze de diagnostische tests die deze ziekteverwekkers aantonen verbeteren.

Patiëntenparticipatie via het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe).


Borrelia-geïnduceerde remming van antigen presentatie (Borrelia Escape)

Borrelia bacteriën behoren tot de categorie micro-organismen die zich extreem goed kunnen verschuilen in het menselijk lichaam en de afweer van de gastheer tegen de Borrelia bacteriën kunnen verstoren.

Het is alom bekend dat in een aanzienlijk deel van de bevolking T-cel en B-cel responsen tegen Borrelia antigenen zwak zijn of niet tot stand komen. Hierdoor kunnen de Borrelia bacteriën overleven in de gastheer en daardoor kan er een sluimerende Borrelia-geïnduceerde ontsteking ontstaan met persisterende klachten ten gevolg, die zeer kenmerkend zijn voor Lymeziekte. Hoe Borrelia deze processen precies beïnvloedt is nagenoeg onbekend.

In het projectvoorstel wordt het mechanisme onderzocht hoe Borrelia bacteriën de antigeen presentatie manipuleert. Nadat het mechanisme is geïdentificeerd beoogt het project de antigeen presentatie van Borrelia antigenen te herstellen, waardoor de afweer van de gastheer verbeterd.
Het project is in het voorjaar van 2017 van start gegaan (www.zonmw.nl).

Patiëntvertegenwoordigers:
V. van de Broek en J. Franssen


Please 5+

In het voorjaar van 2018 werden de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten door ZonMW benaderd voor het indienen van een onderzoeksidee, geïnitieerd door patiënten.

Na een brainstorm van de vertegenwoordigers is daar het idee uit gekomen om de arbeidssituatie van de PLEASE-studie patiënten in beeld te brengen, maar het onderzoek biedt meer mogelijkheden: PLEASE 5+.

De PLEASE-studie patiënten zijn een internationaal ‘erkend lymepatiënten’ cohort en zijn daarom van belang te volgen en nader te onderzoeken. Naast de arbeidssituatie wordt ook de kwaliteit van leven, effect van aanvullende behandelingen en maatschappelijke kosten van chronische lymeklachten onderzocht.

Patiëntvertegenwoordigers / Onderzoekers:
K. Niks en D. Uitdenbogerd-Drenth

Patiëntenklankbordgroep:
M. Janssens, A. Davis en J. Bongers


Meer informatie over de lopende onderzoeken:
www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/gezondheidsbescherming/lyme/interessante-onderzoeken-lyme/

Aangepast: 28 juni 2019